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O contabilista Dariel Amaral Machado, de 49 anos, tem um sonho que, de acordo com a medicina, pode demorar um bom tempo para se realizar. Ele quer ser a primeira pessoa a se curar da doença de Machado-Joseph, que atinge o cerebelo e lentamente vai paralisando o doente.

Não há um número oficial, mas estima-se que 400 pessoas sofram desse mal raro no Paraná. Também conhecido como ataxia, os primeiros sintomas aparecem geralmente na vida adulta, perto dos 40 anos. Aos poucos, o paciente perde a coordenação dos movimentos, começa a andar cambaleando e falar com dificuldade. Com o tempo, as quedas se tornam freqüentes e finalmente os doentes ficam limitados a cadeira de rodas.

Embora a velocidade com que age sobre cada indivíduo seja diferente e a fisioterapia possa retardar o avanço de alguns sintomas, em média, 15 anos se passam entre o despertar do mal e a perda da capacidade de se locomover e falar independentemente. A enfermidade também pode afetar a visão e a audição, mas não atinge o intelecto.

A ataxia decorre principalmente de problemas hereditários. "Em todo o mundo, foram registrados 28 tipos diferentes de defeitos genéticos capazes de provocar a doença, sendo a de Machado-Joseph a mais comum no Brasil. Em alguns casos, a ataxia pode ser secundária, decorrente de um derrame ou lesão no cerebelo", explica o professor de neurologia da UFPR e coordenador do ambulatório de distúrbio do movimento do Hospital de Clínicas, Helio Teive.

Machado descobriu a ataxia há dez anos, quando andava pelas ruas em Curitiba e tropeçou sem motivo. "Na hora, eu pensei, estou com a doença do meu pai." O avô, um tio, três tias, um primo, o pai e o irmão mais novo fazem parte dos que herdaram a doença na família. "Meu pai e meu irmão mais novo estão em cadeira de rodas, porque nunca se interessaram em fazer tratamento. Uma tia minha eu vi morrer encolhida, por causa da doença. Eu não quero isso, por isso desde que descobri a doença tenho acompanhamento médico e luto para curá-la", conta Machado, que caminha sozinho e fala sem muita dificuldade.

Nesta guerra para não perder o controle do corpo, estão sessões semanais de fisioterapia, fonoaudiologia e acupuntura, além dos medicamentos. "O meu maior problema hoje é a visão dupla. Vejo duas imagens. Não posso mais dirigir, minha mulher que dirige pra mim."

A mulher dele, Roseli de Souza Ruiz, não usa de subterfúgios e é a grande aliada de Machado na luta contra a doença. "Eu o obrigo a trabalhar muito. Como o trabalho dele é de contador, profissão que faz bastante uso do raciocínio, não o deixo parar. Ele sempre está fazendo contabilidade. Eu li uma vez que o estímulo do cérebro pode ser uma maneira de fazer novas conexões. Então eu compro palavras cruzadas, jogo xadrez, faço escutar música clássica, tento sempre estar incentivando", conta.

Professora aposentada, Roseli estuda Ciências Contábeis. "Ela está fazendo a faculdade de Contabilidade para ver se toca meu negócio. De professora vai ser contadora", orgulha-se o marido.

Filhas

De acordo com o médico Teive, a probabilidade de transmissão da ataxia dominante – a do tipo Machado-Joseph – é de 50%. O número levanta outra questão na família de Roseli e Machado. "Nós temos duas filhas, uma de 26 e outra de 16. A gente tem medo que elas façam o teste para saber se têm ou não a doença, porque elas são muito novas e isso pode prejudicá-las psicologicamente. Se você tem, não há nada que possa ser feito até que a doença comece a se manifestar, então elas não querem fazer o teste, nem o médico aconselha", conta a mãe.

No dia em que conversou com a reportagem da Gazeta do Povo, Machado havia caído do sofá ao tentar se levantar. No dia anterior, também tinha caído. "Levar tombo faz parte da vida. O que não pode é se render. Eu luto pela sobrevivência e pela cura da doença. Não me rendo, não me esmoreço. Essa é a minha mensagem."

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