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Adolescente desafia a hemofilia entre sustos, procedimentos e internações

Portador da doença que provoca hemorragias, Vinícius de Oliveira dos Santos já esteve entre a vida e a morte. Hoje, joga futebol e sonha com o fim da discriminação

Vinícius sofre de hemofilia , mas consegue jogar futebol, o que é uma grande vitória. Na foto, com sua mãe Adriana. Foto: Bigstock.Vinícius sofre de hemofilia , mas consegue jogar futebol, o que é uma grande vitória. Na foto, com sua mãe Adriana. Foto: Letícia Akemi / Gazeta do Povo.

Vinícius de Oliveira dos Santos, 14, é ponta direita do time de futebol de Quatro Barras, município da Região Metropolitana de Curitiba. Além dos jogos no campo, o menino treina futebol de salão, toca violão e bateria. Athleticano, mora com os pais e sua rotina se divide entre os treinos, a escola e a igreja.

Os planos para o futuro já estão em sua mente: estudar mecatrônica para desenvolver robôs. Com as mesmas alegrias e dilemas dos garotos da sua idade, quem o vê nem imagina os obstáculos que enfrenta diariamente.

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Vinícius possui hemofilia grave, doença genética e hereditária que prejudica a coagulação do sangue e causa sangramentos prolongados externos ou internos, afetando principalmente a pele, os músculos e as articulações. Para ele, é “só mais um problema como qualquer outro na vida”.

A doença foi herdada de sua mãe, Adriana Sueli de Oliveira, 46, que descobriu ser portadora da hemofilia em 1993, quando teve Nicolas, seu primeiro filho. Ele faleceu com cinco meses devido às dificuldades de tratamentos para hemofílicos na época. Em 2003, já casada com Gilberto Carlos da Luz dos Santos, 51, engravidou novamente e o medo de perder outro bebê a assombrou durante a gestação.

“Foram nove meses de tortura e a certeza de que, se fosse menino, ele teria a mesma anomalia”, conta. Com apenas três meses de vida, Vinícius passou por exames e o diagnóstico da doença em seu grau mais grave foi confirmado.

Vinícius sofre de hemofilia , mas consegue jogar futebol, o que é uma grande vitória. Na foto, com sua mãe Adriana. Foto: Bigstock.

Vinícius (de camiseta vermelha) ainda passa por sustos quando passa por quedas e sangramentos. Foto: Letícia Akemi/Gazeta do Povo.

Atualmente, graças aos avanços da medicina, os riscos para os portadores da doença são menores. Ainda assim, a família passou por vários sustos e, mesmo com todos os cuidados, as quedas, os sangramentos, os procedimentos dolorosos e as internações são inevitáveis.

“Eu sofria mais que ele, sempre sofro”, declara Adriana.

Milagre após dura queda

A pior queda aconteceu em 2012, causando um coágulo enorme na cabeça. A única saída era operar e só havia duas chances após a cirurgia.

“Este é um momento que eu falo e até hoje choro. Ou Vini iria sobreviver e vegetar para o restante da vida ou não sobreviveria. Nessa hora, dobrei meu joelho e pedi a Deus que se fosse pra ele sobreviver, queria ele normal, pois me recusava a ter ele como um boneco sem falar ou andar”, revela.

Após oito horas de agonia e espera, ele sobreviveu. Na UTI, Vinícius deveria ficar em coma após a delicada e complicada operação. “O responsável chamou eu e minha falecida mãe, e perguntou: Vocês acreditam em Deus? Pois bem, ele seria vegetativo.

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Mas um milagre aconteceu e demoramos esse tempo porque o Vinícius acordou”, conta a mãe emocionada. Contrariando as expectativas, ele estava lúcido, queria tirar a faixa da cabeça, pediu almoço e perguntou pela mãe.

Após várias batalhas vencidas, a família procura seguir a vida normalmente. Vinícius faz tratamentos preventivos com aplicação de remédio venoso três vezes por semana em casa e passa por consultas periódicas no Centro de Hematologia e Hemoterapia do Paraná (Hemepar).

Os cuidados em casa são redobrados para evitar acidentes – nada de tapetes, escadas, mudanças nos móveis ou tarefas domésticas que possam provocar cortes, como lavar copos.

O uso de remédios é feito somente com prescrição médica e tratamentos de saúde são realizados por especialistas. Apesar de o futebol ser um esporte proibido por causa dos riscos de lesões, o garoto treina quatro dias na semana.

“Ele diz que não vai se privar porque é hemofílico e, graças a Deus, com a profilaxia ele tem mais liberdade para fazer o que gosta. É o meu orgulho, meu milagre de Deus”, confessa Adriana.

Vinícius sofre de hemofilia , mas consegue jogar futebol, o que é uma grande vitória. Na foto, com sua mãe Adriana. Foto: Letícia Akemi/Gazeta do Povo.

Vinícius sofre de hemofilia , mas consegue jogar futebol, o que é uma grande vitória. Na foto, com sua mãe Adriana. Foto: Letícia Akemi/Gazeta do Povo.

Discriminação

Uma das dificuldades enfrentadas pelos hemofílicos é o preconceito. O presidente da Associação Paranaense dos Hemofílicos, José Carlos Nunes, é hemofílico e afirma que é difícil as pessoas entenderem as sequelas da doença, como dificuldades de andar ou o afinamento de um dos braços ou pernas. Até mesmo a necessidade de se ausentar da escola ou do trabalho para fazer tratamentos é motivo para questionamentos.

“Tenho 48 anos, sofri muita discriminação e bullying a vida toda. Isso gerou problemas pessoais e profissionais. Hoje, é um pouco diferente, pois, os pacientes jovens têm poucas sequelas e podem fazer a profilaxia em casa. Então entendo que têm ou terão menos problemas, mas isso é subjetivo”, observa Nunes.

Vinícius, que já foi discriminado e evita falar sobre o assunto para não ser tratado de forma diferente, sonha que a visão da sociedade sobre a hemofilia mude. “Muita gente vê o hemofílico como doente, mas não é doente. Ele só tem uma coisa a mais que as outras pessoas não têm”, ressalta.

Mais de 12 mil brasileiros são hemofílicos

Neste dia 17 é celebrado o Dia Mundial da Hemofilia. Segundo dados divulgados pelo Ministério da Saúde, em 2016, mais de 12 mil pessoas possuem hemofilia no Brasil, sendo que 6,8% estão no Paraná.

Vinícius sofre de hemofilia , mas consegue jogar futebol, o que é uma grande vitória. Na foto, com sua mãe Adriana. Foto: Bigstock.

Vinícius sonha em que um dia não haja preconceito: “muita gente vê o hemofílico como doente, mas não é doente”, diz ele. Foto: Letícia Akemi/Gazeta do Povo.

Na maioria dos casos, a doença é transmitida pela mãe portadora e se manifesta principalmente no sexo masculino por estar relacionada a uma alteração do cromossomo X.

Como o sexo feminino possui dois cromossomos X, a alteração é compensada pelo outro componente. Nunes aponta que a hemofilia, que pode ser leve, moderada ou grave, acarreta várias dificuldades, diferentes conforme a idade.

Entre elas as injeções semanais da profilaxia, limitações na prática de atividades físicas e esportivas e, de acordo com as sequelas nos músculos e articulações, os cuidados ao realizar atividades básicas, como subir ou descer escadas, andar muito ou ficar tempo demais em pé.

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