Comportamento

Cecília Aimée Brandão, especial

Com doença incurável, psicóloga luta pelo sonho de ser mãe

Cecília Aimée Brandão, especial
27/01/2019 08:00
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Os sonhos de Verônica encontraram, em 2012, os de um antigo amigo de faculdade, Vinicius Bednarczuk de Oliveira. Foto: Acervo Pessoal.

Uma doença crônica com sintomas facilmente confundidos com enfermidades comuns acompanha a vida da psicóloga Verônica Stasiak Bednarczuk (32) desde o seu nascimento. Até a descoberta do problema foram 23 anos de consultas, aplicação de remédios, internamentos e sofrimento atribuídos ao azar ou à baixa imunidade. Até que em 2009, após 60 dias de internamento, um médico deu uma notícia que mudou a vida de Verônica: seu diagnóstico era de fibrose cística, uma doença genética sem cura, mas com tratamento que possibilita uma vida mais próxima do normal.
Verônica se casou com Vinicius Bednarczuk de Oliveira. Foto: Acervo Pessoal.
Verônica se casou com Vinicius Bednarczuk de Oliveira. Foto: Acervo Pessoal.
A fibrose cística atinge uma em cada 10 mil pessoas e, desde 2001, pode ser identificada com o Teste do Pezinho. A doença afeta as células responsáveis pela produção de muco, suor e enzimas digestivas, fazendo com que esses fluidos sejam mais espessos e pegajosos e, assim, acumulem nos órgãos dos sistemas respiratório e digestivo, causando infecções.
Com isso, o paciente tem sintomas como tosse crônica, pneumonias, problemas de crescimento, diarreia e outros.

“Passei a vida acreditando que sofria de asma muito grave e, por ano, tinha uma média de cinco pneumonias. Quando pegava um resfriado, nos dias seguintes estaria tomando antibióticos ou era internada para o tratamento”, lembra Verônica. Aos 18 anos, precisou fazer uma cirurgia para a retirada de uma parte do pulmão direito, pois devido aos inúmeros casos de infecção ao longo da vida, o órgão parou de funcionar e começou a necrosar.

O diagnóstico como um presente

Somente aos 23 anos é que a luz no fim do túnel apareceu na vida de Verônica. “Eu estava em férias e comecei a ficar doente. Logo fui internada e passei 32 dias no hospital com pneumonia. Até que os médicos me liberaram para o internamento domiciliar. A ideia era que eu passasse meus últimos dias de vida em casa, pois não tinha mais esperança. Milagrosamente eu me recuperei, mas logo em seguida tive uma inflamação no pâncreas e precisei consultar um especialista, que ao levantar o meu histórico de saúde me deu um grande presente: um diagnóstico do que acontecia comigo, a fibrose cística. Foi a descoberta que me deu uma nova chance de vida. Eu voltei a sonhar com meu futuro”.
Foto: Leticia Akemi/ Gazeta do Povo
Foto: Leticia Akemi/ Gazeta do Povo
Durante este período de internação, respirando com a ajuda de aparelhos, Verônica teve um sonho, “estava em um campo verde e conversava sobre a importância de valorizar o ar que respiramos. Quando acordei, anotei o sonho e comecei a fazer planos para ajudar pessoas na mesma condição que eu. Foi a semente que gerou, em novembro de 2011, o Instituto Unidos Pela Vida, que desenvolve em todo o Brasil projetos ligados à comunicação, suporte, educação, incentivo ao esporte e desenvolvimento de organizações sociais que atuem com a fibrose cística”.
Helena, o "pequeno milagre" da vidado casal. Foto: Leticia Akemi/ Gazeta do Povo
Helena, o "pequeno milagre" da vidado casal. Foto: Leticia Akemi/ Gazeta do Povo

A nova vida

A rotina então mudou completamente – Verônica pôde começar um tratamento preventivo que lhe trouxesse mais qualidade de vida. “Hoje eu invisto duas horas por dia para cuidar da minha doença. Preciso fazer inalação, fisioterapia respiratória, pratico exercícios que melhoram minha condição pulmonar e tomo remédios (vitaminas, antibiótico e corticoide). A adesão comprometida ao tratamento é essencial”.
Os sonhos de Verônica encontraram, em 2012, os de um antigo amigo de faculdade, Vinicius Bednarczuk de Oliveira. Em três meses após o reencontro estavam noivos e começando a construir uma vida juntos. O sonho de ter um filho foi tomando o coração do casal. Mas, em 2014, mais um susto: ela teve que adiar os planos da gravidez para tratar de um pré-câncer de colo de útero.
Superada mais esta etapa, em 2016, chegou a vez da pneumologista entrar em cena e colocar uma condição: ela precisaria melhorar sua função pulmonar, que estava em 50% na época, para poder engravidar. Como? Atividade física. Verônica começou então a praticar crossfit.
No final de 2017, um novo internamento para tratar um fungo que se alojara em seus pulmões adiou por mais alguns meses o sonho até que, em abril de 2018, o resultado positivo apareceu na vida do casal. “Foi uma gravidez tranquila até meados do sétimo mês, quando tive uma inflamação nos nervos da costela e uma posterior fratura na região. Fui internada e tive que agendar uma cesárea, mas consegui segurar a gravidez até as 38 semanas, para que minha filha nascesse com segurança”. Em 11 de dezembro de 2018 nasceu Helena, a quem Verônica chama de “pequeno milagre”. A bebê nasceu saudável, já fez o Teste do Pezinho e não herdou a doença da mãe.

“A sobrevida de uma pessoa com fibrose cística é de 19 anos e hoje estou com 32. Continuo sonhando e fazendo planos para o futuro da minha família e do Instituto que criei. Eu nunca me entreguei às dificuldades e sempre procurei enfrentar tudo com otimismo. Optei por não sofrer, já que não tinha saída para meu problema, e aceitei minha condição. Criei algo positivo no meio deste cenário, e acho que estou no caminho certo”, conclui.

Verônica agora palestra sobre a doença. Foto: Acervo Pessoal.
Verônica agora palestra sobre a doença. Foto: Acervo Pessoal.
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