Comportamento
Raquel Derevecki
Mochilão do bem: amigos levam jovem com doença degenerativa em viagens pelo mundo
Kevan Chandler, de 32 anos, realizou o sonho de viajar pelo mundo com a ajuda dos amigos. Foto: Reprodução/Facebook
“Quando você tem os melhores carregadores por perto, pode aproveitar o passeio”, brinca Kevan Chandler, de 32 anos, que já conheceu diversos países da Europa e Ásia sem dar nenhum passo. Isso porque o rapaz sofre de atrofia muscular espinhal — doença degenerativa rara que enfraquece seus músculos gradualmente — e seus amigos decidiram carregá-lo nas costas em todos os percursos.
Para realizar o sonho de Kevan, os jovens criaram uma mochila adaptada que mantém o rapaz de aproximadamente 30 kg confortável nas caminhadas e permite sua entrada em locais sem acessibilidade para cadeirantes. A ideia foi colocada em prática pelo grupo pela primeira vez no verão de 2015, quando viajaram para três países da Europa: França, Inglaterra e Irlanda.
Durante três semanas de aventura, Kevan visitou locais como a famosa Torre Eiffel, conheceu a capital britânica e enfrentou uma subida de 600 degraus para chegar à fortaleza monástica de Skellig Michael, considerada um Patrimônio Histórico da Humanidade pela Unesco.
“A parte mais poderosa foi, literalmente, ser capaz de ir a lugares que eu não conseguiria”, relatou o morador Fort Wayne, no estado de Indiana, ao jornal norte-americano USA Today.
Segundo Kevan, muitas pessoas faziam perguntas ao grupo durante a viagem e isso os incentivou a fundar uma organização sem fins lucrativos que respondesse aos questionamentos. O projeto foi chamado de “We Carry Kevan” , que passou a divulgar fotos e vídeos da viagem com o objetivo de incentivar outras pessoas com síndromes semelhantes.
“O mundo é acessível quando estamos dispostos a ser criativos. Isso apenas nos liberta e permite que a comunidade de deficientes tenha uma sensação de liberdade, força e poder para fazer qualquer coisa”, afirmou o rapaz ao USA Today.
Além de divulgar informações a respeito da primeira aventura, o grupo ainda preparou um documentário a respeito da viagem, publicou um livro e iniciou uma campanha para levar Kevan à China. O movimento atraiu milhares de pessoas e reuniu cerca de 25 mil dólares para custear a segunda aventura dos sete amigos.
A viagem ocorreu em setembro de 2018, quando o grupo passou por diversos pontos turísticos e visitou a Show Hope, uma organização que atende órfãos chineses com deficiência. “Nosso objetivo ao visitar esses centros de cuidado é entregar nossas mochilas personalizadas para uso e ser um incentivo para as crianças, bem como para os funcionários e suas comunidades vizinhas”, escreveu Kevan em suas redes sociais.
A doença
De acordo com a Associação dos Amigos da Atrofia Muscular Espinhal (AAME), a doença de Kevan ocorre uma vez a cada 10 mil nascimentos, e apenas um a cada 50 portadores apresenta os sintomas. Além disso, o problema é diferente da distrofia muscular porque, além de causar fraqueza muscular, gera falta de reflexos e alguns movimentos involuntários rápidos e discretos de músculos, como tremores.
“Também há degeneração (morte precoce) das células nervosas localizadas na medula espinhal”, explica a neuropediatra Alexandra Prufer de Araújo, integrante da Associação dos Amigos da AME.
Para Kevan, a parte mais difícil de crescer com a doença é saber que enfraquecerá aos poucos. “Tenho 32 anos e minhas mãos, por exemplo, ainda estão perdendo força. Depois de tantos anos, é muito frustrante”, relatou ao periódico USA Today.
Os médicos também falaram que ele precisaria de uma máquina de oxigênio para respirar porque os músculos de seus pulmões parariam de funcionar. No entanto, ele ainda não precisou desse equipamento e segue resistindo à doença.
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