“Aprendi a renascer em vários momentos da vida”, conta mulher com hemangioma

Luciana Dorini nasceu com uma pequena mancha que cresceu com ela, causando diversas complicações e limitações. Mas ela aprendeu a renascer sempre e agora conta sua história em livro

“Eu passei muitos anos querendo que as pessoas não olhassem para meu hemangioma. Queria que me olhassem como um todo, mas aprendi que tenho uma diferença e que será para ela que as pessoas vão olhar primeiro", conta Luciana. Foto: Bruna Peretto/divulgação

Uma aparência que chama a atenção por onde passa, limitações e 19 cirurgias não impediram a paranaense Luciana Dorini, 39 anosde lutar pela vida a cada momento. “Por várias vezes eu tive que renascer e a começar tudo de novo, aprender coisas novas e continuar mais forte”, relata a contadora natural de Pato Branco. Ela conta toda a sua história no livro “Entre ondas de emoção” (Editora Fontenele),  que será lançado no dia 26 de abril, em Mangueirinha, no Paraná.

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Luciana nasceu com uma pintinha no rosto quase imperceptível. “Parecia mais uma marca de picada de mosquito”, mas  aos oito meses, sua gengiva começou a sangrar sem parar. Os pais levaram a filha para o hospital. Foi a primeira das quase duas dezenas de cirurgias que Luciana fez até então. O diagnóstico veio em seguida: ela tem hemangioma, uma formação anômala de vasos sanguíneos na pele ou nos órgãos internos. No caso dela, a pequena mancha evoluiu para um volume no lado direito do rosto. O hemangioma cresceu junto com ela, como costuma dizer.

Depois de contar sua experiência em um blog, Luciana decidiu escrever o livro. Foto: Bruna Peretto/divulgação

O que é hemangioma?

Hemangiomas são uma forma de tumor benigno, que se parecem com marcas de nascimento, mas não desaparecem nos primeiros meses de vida. Pelo contrário, os hemangiomas progridem durante o primeiro ano de vida do bebê, mas em metade dos casos há uma regressão antes de a criança completar cinco anos. Não é o caso de Luciana, Não é o caso de Luciana, que, na classificação atual das anomalias vasculares, tem uma MAV – malformação arteriovenosa. No local onde deveria ter apenas uma veia, Luciana tem mais de 200, irrigadas por quatro artérias. O risco de tentar retirar cirurgicamente o volume no rosto pode levá-la a morte.

Isso não quer dizer que a adolescente Luciana, aos 14 anos, incomodada com a aparência estética que o hemangioma lhe causava, não decidisse se arriscar. “Fiz uma cirurgia plástica com um médico que disse que seria possível retirar todo o volume. Já na cirurgia ele viu que o meu caso era muito mais complicado que havia previsto. Por sorte eu não morri. Foi um risco enorme. Depois disso aprendi a lidar com a estética e decidi que não ia fazer mais nada. Não preciso de um rostinho de Barbie. Eu quero viver”, diz.

De todas as outras cirurgias que passou, 13 foram emergenciais para estancar hemorragias. Além da alteração estética, essas malformações podem levar a sangramentos graves. Os outros cinco procedimentos foram preventivos, justamente para evitar esses tipos de incidentes. “Há oito anos faço um tratamento que tenta fechar a irrigação das artérias para estes vasos com o intuito de ter uma qualidade de vida melhor. Hoje eu já vivo muito melhor”, diz Luciana. A última grande hemorragia foi há 12 anos.

O livro está sendo lançado de forma independente e custa R$ 35. Pode ser encomendado pelo site da editora Fontenele. Foto: Reprodução.

A vida em primeiro lugar

Embora ainda tenha de enfrentar eventualmente olhares ou comentários maldosos, Luciana leva uma vida normal. Aos 39 anos, trabalha como contadora na Câmara de Vereadores de Mangueirinha, cidade vizinha a Pato Branco. Pratica caminhada, tem cuidados extras com o sol e sonha em pular de pára-quedas (ideia ainda não aprovada pelo seu médico).

“Tem gente que acha que o hemangioma é transmissível ou diz que a minha mãe passou vontade de alguma coisa na gravidez. Já ouvi bastante coisa, mas o que me machuca mais são os olhares de pena de algumas pessoas”, diz.

Para mostrar justamente que pena não é um sentimento que lhe serve, Luciana criou há cinco anos o blog “Eu tenho um hemangioma…e daí?”, para contar sua história e ajudar pais de crianças com hemangioma.

“Aprendi que tenho uma diferença e que será para ela que as pessoas vão olhar primeiro”. Foto: Bruna Peretto/divulgação

“No início eu pensei em passar só informações técnicas, indicando bons médicos, por exemplo. Mas logo apareceram muitas pessoas com dúvidas. A maioria de cunho emocional, sobre preconceito. Muitos querem saber como como se conviver bem numa sociedade que aponta as diferenças”, diz.

Além do blog, Luciana passou também a fazer palestras motivacionais de forma voluntária.

“Eu passei muitos anos querendo que as pessoas não olhassem para meu hemangioma. Queria que me olhassem como um todo, mas aprendi que tenho uma diferença e que será para ela que as pessoas vão olhar primeiro. De qualquer forma, eu me respeito pelo o que sou e não é uma marca que vai tirar meu brilho e minha vontade de viver. Não são olhares ruins que vão me impedir de sair de casa. Quero que todos se amem, se respeitam e vivam”.

O livro publicado de forma independente, pela Editora Fontenele, foi escrito para contar essa história. “Eu nunca me senti escritora, mas um dia uma amiga contou que me apresentou ao filho como escritora e eu comecei a pensar em escrever além do blog”. O processo todo durou 10 meses e foi feito em segredo, já que ela queria presentear os pais com o livro físico.

“Quando mostrei para eles foi uma enorme emoção”, conta Luciana. Ela ainda não tem datas para o lançamento em Curitiba ou fora do Paraná, mas pretende levar o livro para cada vez mais lugares justamente para mostrar que as pessoas não podem desistir nunca, independente das suas limitações.

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