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Arthur tem 6 meses, adora morangos e tem os dedos da mão coladinhos, e a perna com má formação óssea. Para corrigir, vai precisar de cirurgias até quando parar de crescer (Foto: Camila Lima Fotografia)
Arthur tem 6 meses, adora morangos e tem os dedos da mão coladinhos, e a perna com má formação óssea. Para corrigir, vai precisar de cirurgias até quando parar de crescer (Foto: Camila Lima Fotografia) | Foto:

Separe o tênis e prepare-se para mais uma corrida de rua, no dia 21 de agosto, em Pinhais, Região Metropolitana de Curitiba. O motivo? Ajudar o Arthur a caminhar.

Faça sua inscrição aqui!

Em janeiro deste ano, Mayara Loch de Santana, 25 anos, e Alexandre Luiz Rodrigues da Silva, 22 anos, esperavam ansiosamente pela chegada o pequeno Arthur de Santana Rodrigues Silva. Sem nenhum aviso prévio, o menino veio ao mundo com os dedos da mão da esquerda coladinhos, e apenas quatro dedos na mão direita. Na perna, o osso da fíbula não se formou – característica da doença Hemimelia Fibular – e o pé esquerdo, por enquanto, está virado para dentro.

Este é o pé que os médicos vão cuidar na próxima cirurgia do Arthur, agendada para setembro, para deixa-lo mais próximo de um futuro com caminhadas e corridas. E é para esta cirurgia que a família do Arthur está angariando fundos através da corrida beneficente 1ª Corrida e Caminhada Todos Pela Hemimelia Foxlux.

A corrida e caminhada estão marcadas para o dia 21 de agosto (domingo), a partir das 8h30, com saída prevista do pátio da Foxlux, na Rua Santa Helena, 894, em Pinhais. Das modalidades, estão disponíveis a corrida de 5 km e de 10 km, e a caminhada de 3 km. As inscrições podem ser feitas através do site e custam R$ 60, mais taxas, até o dia 16 de agosto. Atletas com mais de 60 anos ganham desconto especial, divulgado no momento da inscrição.

Arthur tem 6 meses, adora morangos e tem os dedos da mão coladinhos, e a perna com má formação óssea. Para corrigir, vai precisar de cirurgias até quando parar de crescer (Foto: Camila Lima Fotografia)
Arthur tem 6 meses, adora morangos e tem os dedos da mão coladinhos, e a perna com má formação óssea. Para corrigir, vai precisar de cirurgias até quando parar de crescer (Foto: Camila Lima Fotografia)

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Hemimelia?

Má formação congênita é como se define a doença hemimelia, que pode aparecer de duas formas: tibial ou fibular. Na primeira, é osso da tíbia que sofre a má formação, enquanto que na fibular, trata-se da fíbula.

No Arthur, a ausência da fíbula provocou uma mudança de posição da perna, deixando-a envergada e com o tornozelo “esticado”, parecendo uma corda de violão. Desde o nascimento, o bebê usa botas de gesso para tentar corrigir a posição, mas ele sempre consegue escapar delas. “Agora buscamos uma órtese, que fica mais difícil para ele tirar. Temos todas as 25 botas de gesso que ele usou, e depois faremos uma foto com elas. O tratamento é longo, e ele vai precisar de cirurgias constantes aos 4, 8, 10, 12 anos, até ele parar de crescer, para alongar o osso”, conta a mãe.

Foi no nascimento que a mãe e o pai do Arthur descobriram que ele tinha hemimelia fibular - a má formação dos ossos da fíbula nas pernas (Foto: Camila Lima Fotografia)
Foi no nascimento que a mãe e o pai do Arthur descobriram que ele tinha hemimelia fibular - a má formação dos ossos da fíbula nas pernas (Foto: Camila Lima Fotografia)

As datas certas de cada cirurgia inviabilizariam o tratamento pelo Sistema Único de Saúde (SUS), e desde o início a família tem o acompanhamento da equipe do médico ortopedista Richard Luzzi, do Hospital VITA. Para custear o tratamento, a família encontrou uma solução no esporte.

“Meu marido trabalha com corrida de rua, trabalha em uma agência que promove esses eventos, então tivemos a ideia da corrida solidária. Mas sempre fazemos algo para arrecadar fundos. Da última vez foi uma rifa e estamos preparando algo para as crianças, no Dia das Crianças, em outubro”, diz Mayara.

Quer se inscrever para a corrida ou caminhada? Por aqui!

Apoio de outras mães

Rara e desconhecida pelo público em geral, a hemimelia não tem tantas informações quanto Mayara gostaria de encontrar em uma busca rápida pela internet. O apoio que precisava ela achou com outras mães que convivem diariamente com a mesma doença. Em um grupo no Whastapp chamado Guerreiras da Hemimelia, as mães de diferentes partes do Brasil mandam fotos e vídeos dos filhos, compartilham experiências e trocam informações sobre a rotina.

“Elas me ajudam a me preparar pelo que vem pela frente. O Arthur vai precisar usar um aparelho que ajuda a alongar o osso, e eu vi que ele faz efeito, porque uma mãe me mandou imagens do filho que usou. Semana passada, uma mãe de Paranaguá mandou imagens do filho de quatro anos que tirou as placas da perna e agora corre para todo lado. Se o Arthur tiver a mesma energia que o menino, eu não sei o que vou fazer!”, diz Mayara, rindo.

1ª Corrida e Caminhada Todos Pela Hemimelia Foxlux

Data: 21 de agosto (domingo)

Horário: a partir das 8h30

Local: saída e chegada no Pátio da Foxlux

Endereço: Rua Santa Helena, 894, em Pinhais, Região Metropolitana de Curitiba

Modalidades: Corridas de 5km e 10km; Caminhada de 3km.

Inscrições através do site 

Valor: R$ 60 + taxas, até o dia 16 de agosto.

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