Apetite que não acaba? Conheça a síndrome da fome insaciável

Até o fim da vida, eles sentirão fome compulsiva e incontrolável a todo minuto. De cada 15 a 30 mil nascidos em qualquer lugar do mundo, estima-se que um seja portador da síndrome de Prader-Willi, pouco conhecida no Brasil. Sem a percepção cerebral da saciedade física, as pessoas afetadas pela doença podem comer o que aparecer pela frente, sem freios.

Há casos dramáticos de pais que trancam a geladeira, o armário e a porta da cozinha. E a reação impressiona: crianças quebram a porta do armário, roubam comida e podem até comer alimentos congelados ou descartados na lixeira.

Não há registro do número de pessoas com a síndrome no Brasil. Além disso, segundo especialistas, um dos problemas mais comuns é que muitas crianças têm a doença, mas os pais não sabem. É desconhecida até por profissionais da saúde, o que dificulta o diagnóstico precoce. Para conscientizar as pessoas, a Associação Brasileira Síndrome de Prader-Willi realizou este domingo (9) uma caminhada na Avenida Paulista, com encontro no Museu de Arte de São Paulo (Masp).

Há outros dois eventos marcados para este mês no Rio de Janeiro e em Brasília, onde serão entregues panfletos explicativos que detalham os sintomas, o tratamento e a rede de apoio de familiares de portadores da síndrome.

A Prader-Willi é causada por um erro genético que afeta o funcionamento do hipotálamo, área cerebral responsável pela regulação do apetite, entre outras funções. A doença leva à obesidade associada ao atraso no desenvolvimento cognitivo. “Quando o bebê nasce, o que chama mais atenção é a hipotonia, ou seja, a fraqueza muscular. São bebês que quase não se mexem. Falam pouco e têm dificuldade de mamar”, diz a médica Ruth Franco, do Ambulatório de Prader-Willi do Hospital das Clínicas de São Paulo.

Doze anos atrás, foi o que aconteceu com Larissa, filha da relações-públicas Patrícia Salvatori, de 46 anos. Na época, o exame genético para diagnosticar a síndrome teve de ser feito nos Estados Unidos e o resultado levou dois meses. “Praticamente não encontrava informações em português. Era desesperador”, relata a mãe. “Pensava: Será que vai andar, falar, interagir? Ela foi andar com quase 4 anos, fazendo fisioterapia quatro ou cinco vezes por semana.”

Para Patrícia, entre todas as dificuldades, a pior situação foi a inclusão escolar. “É difícil as escolas entenderem e aceitarem. Há desconhecimento, principalmente quando as crianças surtam de ansiedade e estresse por falta da comida. Quem está perto precisa de muita tranquilidade.” Segundo ela, uma simples ida ao restaurante, ao supermercado ou a festas de aniversário pode estressar a criança, pela grande oferta de comida.

Natal e Páscoa tiveram de ser readaptados: em vez de ganhar chocolate, por exemplo, Larissa recebe dos parentes roupas e ursinhos. Diariamente, Patrícia procura alimentar a filha com mais saladas e legumes do que carboidratos, já que a síndrome retarda o metabolismo e dificulta a absorção dos alimentos.

Sem medicação ou cura. “Medicamentos usados para controlar compulsão alimentar não têm efeito nos portadores da Prader-Willi”, explica a médica. Mesmo sem cura ou remédio eficaz, quatro pilares são seguidos no tratamento: dieta restrita (900 calorias/dia), hormônio de crescimento, atividade física e acompanhamento psicológico. Quanto mais cedo for diagnosticada a doença, diz Ruth, maiores as chances de controle.