Após filha nascer sem uma das mãos, mãe cria associação que doa próteses

Os dispositivos são personalizados com cores e utilidades diferentes, possibilitando a prática de esportes como hipismo, bicicleta e natação

Foi após o nascimento de Dara, que Geane Poteriko, foi buscar informação para ajudar a filha e a outras crianças. A menina nasceu com agenesia de mão devido a uma condição rara chamada Síndrome da Brida Amniótica. Mesmo tendo feito o pré-natal, a condição do bebê só foi descoberta no momento do parto.

Em um primeiro momento Geane se questionou se a culpa foi dela, se havia feito algo errado na gravidez, tomado algum remédio que não poderia, ou se tinha transmitido alguma condição genética desconhecida para a filha.

Ao se informar sobre a síndrome, descobriu que várias outras doenças raras podem causar deformidades ou ausência de mãos e dedos. Muitos casos não são detectados durante a gestação, como o caso de Dara.

“A Dara nasceu e veio com uma ‘surpresinha’, nasceu sem a mãozinha direita. A princípio foi aquele susto, mas conforme eu fui pesquisando, obtive informações eu comecei a perceber que a agenesia é apenas um detalhe físico e que poderíamos, de várias maneiras, trazer melhorias e recursos da tecnologia assistida para ajudar essas crianças”, conta Geane.

Mergulhada nas pesquisas, Geane usou seu conhecimento para criar, há três anos, a Associação Dar a Mão, com o objetivo de doar apoio, “dar a mão” para as famílias e crianças, adolescentes ou indivíduos que nasceram sem as mãos, com deficiência física ou passaram por amputações.

Dara recebeu a primeira prótese aos 3 anos. Foto: Alana Pieraço.

Além de fazer a adaptação das próteses para modalidades esportivas, Geane Poteriko criou a associação a partir da necessidade de ter uma estrutura de apoio mais organizada, com o objetivo de conscientizar e sensibilizar sobre as diferenças físicas e apoiar as famílias.

Entre os trabalhos que dão o impacto maior está a impressão de próteses feitas na impressão 3D. Essa tecnologia, consolidada em países da Europa e Estados Unidos, no Brasil ainda é uma novidade. “Aqui, elaboramos um projeto em parceria com a PUC-PR para produzir esses dispositivos de apoio 3D para crianças e também adultos”, diz Geane.

Como são as próteses

As próteses são feitas sob medida e de acordo com o gosto da criança, podendo ter temas como princesa, super-herói e times de futebol. E a customização não fica apenas nas cores, o uso também atende a diferentes necessidades.

São diversos acessórios que podem ser produzidos dependendo na necessidade da criança, que nós chamamos de adaptadores 3D. Além da prótese convencional de dedos que tem toda a funcionalidade da mão para atividades do dia a dia, a equipe também tem desenvolvido itens especifico para necessidades individuais.

“No ano passado nos procurou um médico de Brasília que atendia uma adolescente para-atleta chamada Yasmin. Ela pratica hipismo e nos relatou uma dificuldade em segurar as rédeas por não ter a mão. Partimos para um estudo desse caso e desenvolvemos um adaptador para ajudá-la, e após muitos testes e protótipos deu certo! E alguns meses depois recebemos a notícia de que a Yasmin conquistou o primeiro lugar no Campeonato de Brasília. Para nós foi um orgulho muito grande”, comemora Geane Poteriko.

As próteses são mecânicas e dependem de um movimento de dobrar o braço para abrir ou fechar os dedos. No caso da Yasmim, além de segurar as rédeas, a prótese tem um mecanismo de segurança caso ela caia do cavalo.

Para que ela não fique presa ao animal, a mão mecânica é conectada ao restante do dispositivo por um imã bem forte. Assim, em caso de queda, a menina se desprende automaticamente do cavalo.

Professor Osiris e Dra Lúcia Miyake com a impressora 3D: centenas de próteses doadas. Foto: divulgação.

Agora a associação desenvolve uma espécie de mãozinha nadadeira para natação. Parece uma mãozinha de peixe. Já é um modelo mais avançado que envolve outros materiais como silicone. Está ainda em desenvolvimento e vai passar por todos os protocolos da pesquisa até chegar ao usuário.

“Para nós é uma satisfação imensa, mesmo porque uma de nossas parceiras, a psicóloga Fernanda Tulomei do Rio de janeiro, tem agenesia e é bicampeã de surfe. E a própria Fernanda nos relatou nas palestras que ela faz com a gente a dificuldade de praticar esporte aquático sem a mão. Será mais um obstáculo vencido”, afirma Geane.

A associação tem bases em todos os estados do Brasil e atende pessoas de mais 12 países com 1100 famílias cadastradas.

“Desde 2015 já atendemos diversos casos. A Gabriela, hoje com 13 anos, tinha o sonho de tocar violão, mas não conseguia por causa da ausência de dedos. Para ela foi desenvolvida a Gabi Hand que além do adaptador para segurar a paleta, foram colocados outros acessórios, como uma peça que ajuda a segurar o celular, o lápis, e facilita para segurar os talheres e copos”, explica Geane.

A Dara, filha de Geane, usa as próteses 3D desde os três anos de idade. A primeira reação que a menina teve foi de pegar um batom da mãe e passar nos lábios. Hoje com 5 anos ela pratica balé e a prótese ajuda a fazer os movimentos completos.

Custo

O SUS tem um déficit muito grande na entrega e produção de próteses. Inclusive empresas fabricantes preferem não atender crianças pela rapidez do crescimento. A prótese — que às vezes custa de R$20 mil a R$50 mil — precisa ser trocada no mínimo a cada dois anos. E esses modelos são pouco funcionais, pesados e de difícil adaptação para crianças menores.

Os dispositivos 3D têm um custo de produção bem menor. Para criança vai de R$ 1 mil a R$ 1,5 mil. Para adulto dobra o valor pela quantidade de material e tempo de impressão. Tudo isso é custeado pela Associação Dar a Mão, que tem uma rede de apoio que possibilita esse fornecimento sem cobrança para família.

Com a prótese, Dara consegue fazer atividades comuns, como andar de bicicleta. Foto: arquivo pessoal.

O primeiro passo é o acolhimento familiar e trabalhar o sonho da criança para que a prótese não seja apenas um acessório, e sim, ajude a criança física e psicologicamente, trazendo progresso na vida dela.

“Sou fascinada por essa parte de conversar com a criança e saber qual é o super-herói preferido dela, qual é a princesa que a menina mais gosta e a partir disso, desenvolvemos toda a parte de customização baseada no sonho que a criança tem, e nesse dispositivo 3D é projetado todo um sonho da criança e da família. Os pequenininhos constantemente perguntam por que nasceram sem as mãos, sem os dedos e precisamos explicar de uma maneira que eles entendam”, diz Geane.

A Dar a Mão criou uma rede online para contato, comunicação, interação e troca de experiências. Os voluntários atuam em conjunto com o Núcleo de Pesquisa POTA – Produtos Orientados para Tecnologia Assistiva do Programa de Pós Graduação em Engenharia de Produção e Sistemas da PUC-PR, coordenado pela Diretora de Pesquisa e Tecnologia da Associação Dar a Mão, Professora Doutora Lúcia Miyake.

“Hoje entregamos mais de 200 dispositivos no Brasil todo, em quatro anos. E há estudos para ampliar o atendimento a pessoas que não têm os braços ou parte do braço. Sem o movimento do cotovelo elas precisam de próteses eletromecânicas e já temos 150 voluntários envolvidos no desenvolvimento de novos modelos”, conta a pesquisadora.

Parceria

A PUC-PR tem uma estrutura de laboratório, engenharia e impressoras 3D que facilita a pesquisa e o trabalho de quem vai desenvolver as próteses. A matéria prima é brasileira, o PLA, um plástico de fácil maleabilidade e baixo impacto para o meio ambiente por ser biodegradável.

“Bem lá no começo, nossas próteses eram pretas ou brancas, era o que tínhamos de material. Depois surgiu a ideia de ouvir os desejos das crianças, aí começou a produção de próteses da Barbie, tinha um menino que era torcedor do Grêmio e ganhou uma verde com o símbolo do time, o fã do homem aranha recebeu uma vermelha… São várias cores de filamento que podem ser usadas de acordo com a sofisticação da impressora. A ideia era que fosse um atrativo psicológico para as crianças. Até entre os designers voluntários começou um tipo de competição para aumentar a brincadeira – que inclui acessórios, máscara, aplicação de adereços e pedrinhas coloridas. Com essa entrega mais personalizada, incentiva a criança a usar e fica mais fácil a reabilitação na fisioterapia. O trabalho se torna gostoso, uma brincadeira mesmo”, detalha a pesquisadora Lúcia Miyake.

A prótese é durável, mas precisa ser trocada frequentemente por causa do crescimento natural da criança, como um tênis, por exemplo. Em geral não há problemas com quebra das peças. Alguns voluntários gostam tanto do trabalho que instalaram impressoras em casa, e fabricam as próteses nas horas de folga.

O professor Osíris Canciglieri Júnior é coordenador do Programa de Pós Graduação em Engenharia de Produção e Sistemas da PUC-PR e lidera o grupo de pesquisa Concepção e Desenvolvimento de Produtos. Ele mesmo tem uma impressora 3D em casa e considera um hobby esse trabalho.

“Com a vinda da Lúcia e a aproximação da Geane, trabalhamos o desenvolvimento desses produtos, cada prótese é personalizada porque você não encontra uma pessoa especial que seja igual à outra, sempre tem diferenças. O trabalho nosso é tentar compatibilizar tudo isso, buscar novas alternativas de materiais para aperfeiçoar e trazer a essas pessoas uma vida normal, e é o que a gente vem conseguindo.”

O professor Osíris Canciglieri Júnior levanta também a questão da inclusão dessas crianças no ensino regular: “As crianças que não tem um braço, ou parte do braço acabam em escolas especiais pela dificuldade de acessibilidade, mesmo com total capacidade neurológica e cognitiva. Elas poderiam perfeitamente acompanhar o ensino regular porque o problema delas é mecânico, não intelectual. E quando elas têm acesso às próteses esse obstáculo é superado, gerando inclusão. Do ponto de vista acadêmico você começa a dar para a engenharia um lado mais humano. ”

O projeto desenvolve novas pesquisas em textura e movimentação, sem pensar em limites. O objetivo é que essas crianças e adolescentes tenham uma vida normal, como se tivessem nascidos sem deficiência nenhuma.

Projeto Legado

Atualmente a impressão dos dispositivos é feita com máquinas simples, mas já existem no mundo equipamentos muito mais modernos, com tecnologia muito melhor que poderiam ser usadas nessa fabricação.

A Associação Dar a Mão foi vencedora do Projeto Legado 2018, junto com outras duas organizações, as quais receberam investimento social de R$ 10 mil cada, para expandir seu impacto social, dinheiro que também foi investido em matéria prima e maquinário.

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