A dura batalha de João contra um câncer ainda sem nome

O tumor que acomete o pequeno João Monjardim ainda não tem nome. Até abril do ano passado, nenhum médico tinha conhecimento sobre a variação molecular do gene BCOR, relatada então pela primeira vez por especialistas alemães, embora de uma patologia diferente. Nenhum médico brasileiro tinha ouvido falar dessa doença e, por isso, o diagnóstico do menino de três anos foi muito difícil em junho de 2016, em Vitória, capital do Espírito Santo.

João sempre foi muito ativo e, como toda criança de dois anos e meio, não parava quieto. O sinal de alerta acendeu para os pais Janaina e Renato quando o menino passou a sentir muito cansaço e a reclamar para comer. Eles foram a vários médicos, fizeram muitos exames, e mesmo com médicos na família – tanto por parte de pai quanto de mãe – o menino continuava sem ter uma doença definida. Apenas quando João reclamou para a avó que sentia dores de cabeça na região da nuca, ele passou por um exame de imagem que deu luz ao problema: um tumor do tamanho de uma laranja havia crescido no cerebelo.

“Em dois dias ele estava em São Paulo tirando o tumor. Conseguiram tirar tudo e o João não teve nenhuma sequela, o que foi um milagre”, diz Layla Monjardim Montazeri, empresária e tia materna do menino. Da cirurgia, João ganhou uma válvula na cabeça, que precisará usar por toda a vida para drenar o líquor – líquido que desce à medula espinhal.

“Ele se recuperou em um mês e começou a fazer um novo tratamento, com quimioterapia. O sangue do João será estudado no exterior porque não tem nomenclatura para esse tipo de tumor. Esse caso é o primeiro no mundo. É muito terrível e agressivo”, relata a tia, que desde o diagnóstico do tumor do sobrinho passou a atuar mais ativamente nas redes sociais.

Como uma parte do tratamento de João deverá ser feita nos Estados Unidos, e a família não tem como custear o pagamento por não ter um plano de saúde norte-americano, a tia comanda uma página no Facebook voltada a angariar fundos ao sobrinho. Há ainda uma página de financiamento coletivo, com o objetivo de alcançar R$ 900 mil.

Incontáveis sessões de quimioterapia, radioterapia, nas quais o João era sedado para receber o medicamento e até mesmo um transplante de medula fizeram parte do plano de tratamento de oito meses do menino no Brasil. Deste último, toda a identidade da medula de João foi “apagada” durante o transplante e, quando recebeu novamente a própria medula, foi como se tivesse “renascido” – data marcada pela família e que será sempre comemorada no dia 10 de outubro. “Ele terá de receber todas as vacinas de novo, e enquanto não receber ele parece como um bebê recém-nascido, sem imunidade. Achamos que com o transplante tudo tinha acabado e ele estava bem”, diz Layla.

Infelizmente, em um novo exame de imagem realizado em fevereiro de 2017, os médicos deram a notícia de que a medula do menino havia sido comprometida. “Em cinco semanas de descanso o tumor voltou. Ficamos desesperados. Minha irmã e meu cunhado tiveram a sorte de entrar em contato com um médico dos Estados Unidos que estava no Brasil na mesma época, indicado pela médica que trata do João em São Paulo. Eles se consultaram durante três horas e meia e ele ficou apavorado com os exames. Ele sabia do caso, mas não tinha analisado as imagens. Então, ele sugeriu um plano de tratamento, um protocolo totalmente designado ao João, porque ninguém fez esse tratamento antes”, relata a tia.

Esse novo tratamento, que exigirá a viagem aos Estados Unidos, envolve a aplicação de medicamentos direto na veia do menino, quimioterapia oral e uma quimioterapia diferente, chamada de intratecal, aplicada direto na medula. Outra novidade será a próton terapia, com a aplicação de uma dose de radiação por um feixe de prótons diretamente no tumor, não comprometendo o tecido ao redor da área.

“Não sabemos quantas sessões serão feitas, mas no mínimo 30. Depois da aplicação da próton terapia, o médico já disse que quer que o João descanse no mínimo seis semanas e, então, vá direto a Nova York para outro tipo de tratamento, a imunoterapia. Aí será clonada as células dos anticorpos de João e reinseri-las nele. É uma terapia nova, que será realizada no Memorial Sloan-Kettering Cancer Center”, conta Layla.

João Monjardim tem três anos completos e, embora tenha passado uma parte dessa curta vida entre camas de hospitais e injeções, e longe dos amigos de mesma idade, não parece se deixar abater. “Ele é muito resignado, é muito maduro. João amadureceu muito porque ele é uma criança que está crescendo em um hospital, convivendo só com adultos. E ele é muito forte e tem tido uma recuperação incrível”, relata a tia, que lembra das brincadeiras favoritas do sobrinho.

“Ele adora brincar com os carrinhos na cama do hospital, com avião, com os animais. Ele muda de gosto o tempo todo. Tinha época que ele adorava os super-heróis, agora gosta de avião e dinossauros. Ele ama o desenho da Patrulha Canina e gosta muito da Peppa Pig também”, diz.