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Quem ajudou ou acompanhou de perto o caso do menino Arthur Tetto Lader, de um ano e 10 meses, portador de atrofia muscular espinhal (AME) tipo I, teve um motivo muito especial para comemorar nesta quarta-feira (12). Por volta das 21 horas de ontem (11) foi anunciada pelo Facebook a notícia que era ansiosamente aguardada por todos: Arthur conseguiu R$ 1 milhão para o tratamento.

Segundo uma postagem emocionada feita pela mãe do garoto na página da campanha “Juntos pelo Arthur”, a família curitibana finalmente conseguiu atingir a quantia de R$ 1 milhão, o valor necessário para que ele possa ir para a Itália com seus familiares, para ser submetido ao tratamento que pode melhorar a qualidade de vida do menino.

“Muito obrigada Deus, muito obrigada anjos do Arthur! Hoje é um dia muito especial, dia em que a solidariedade, o amor e a união venceram! Juntos conseguimos o que parecia impossível. Dar essa imensa chance ao Arthur! Conseguimos com muita luta, não foi fácil, mas valeu cada segundo. Arthur tem um ano de tratamento garantido, a campanha vai continuar sim, mas gostaria de pedir a vocês que doem esse amor a quantas crianças puderem, muitas crianças precisam e todas merecem essa oportunidade, faz bem a quem recebe e faz bem a quem doa”, escreveu a mãe de Arthur, Rafaela França Tetto Lader, de 35.

Agora a família organiza os últimos preparativos para o embarque, que deve ocorrer no próximo sábado (15). Na capital italiana ele deve ser internado no próximo dia 18 e a primeira dose do remédio deve ser recebida por Arthur no dia 29 de abril.

Sintomas do Arthur

Por causa da doença AME tipo I, Arthur já não consegue mais firmar a cabeça, sentar, andar, comer ou até mesmo mexer seus braços e pernas. São poucos os movimentos feitos de maneira voluntária. Até para respirar ou se alimentar Arthur precisa da ajuda de vários aparelhos.

De acordo com a família, atualmente a única esperança de Arthur é o tratamento com medicamento Spinraza (Nusinersen), que ele receberá gratuitamente no Hospital Gemelli, em Roma, onde foi aceito em um estudo experimental em andamento. O mesmo remédio foi aprovado e já é vendido nos Estados Unidos. Lá, porém, as seis doses iniciais do tratamento custam cerca de US$ 750 mil dólares, o que equivale hoje a mais de R$ 2,3 milhões.

Mesmo com o remédio garantido, a família ainda precisava arrecadar recursos para poder viajar com toda a estrutura que Arthur necessita e também para arcar todas as despesas que terão durante o primeiro ano de tratamento na Europa. Com o valor arrecadado na campanha, que teve início no começo deste ano, será possível pagar as despesas hospitalares com o internamento, a moradia, alimentação, transporte adaptado, medicamentos, UTI domiciliar, terapias e acompanhamento com profissionais especializados, dieta especial e os equipamentos médicos.

Ajude o Bernardo

Abraçada por curitibanos e por gente de todo o Brasil, a campanha que arrecadou fundos para Arthur mobilizou pessoas anônimas e famosas, unidos nas redes sociais pela #JuntospeloArthur. Compartilharam pedidos de ajuda os cantores Ivete Sangalo, Carlinhos Brown e Rogério Flausino, a apresentadora Fernanda Gentil, entre outros artistas. Empresários, atletas e entidades dos mais variados setores também se solidarizaram e entraram na campanha.

Com a mesma doença que o menino Arthur,
 Bernardo também precisa de um tratamento caro para melhorar a qualidade de vida e também pede ajuda (Foto: Felipe Rosa)
Com a mesma doença que o menino Arthur, Bernardo também precisa de um tratamento caro para melhorar a qualidade de vida e também pede ajuda (Foto: Felipe Rosa)| TRIBUNA DO PARANA

Infelizmente, Arthur não é o único garotinho que batalha pela vida e que busca ajuda pela internet. Morador da Lapa, na Região Metropolitana de Curitiba, o pequeno Bernardo Fantin Souza que completa dois anos no próximo dia 20, também pede doações para poder ter a chance de receber o medicamento Spinraza (Nusinersen), para combater a mesma doença de Arthur, a atrofia muscular espinhal (AME) tipo I.

No caso de Bernardo, por não ter descendência europeia ou americana – o que facilita a entrada do paciente em programas de pesquisas, o tratamento deverá ser feito com o remédio comprado com recursos próprios, o que pode custar aproximadamente R$ 3 milhões.

Menino Arthur conseguiu R$ 1 milhão para o tratamento contra AME

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