Sem sintomas aparentes, portadores de esclerose múltipla passam por constrangimentos

Nem sempre aparente fisicamente, a doença auto-imune crônica acomete 35 mil brasileiros, a maior parte mulheres. Entenda sintomas e tratamento

Bruno Sanroman teve seu diagnóstico de esclerose múltipla há poucos meses. Fadiga e formigamento foram os sintomas experimentados pelo revisor de texto. Foto: Reprodução/Facebook

Todo dia, ao acordar, calor e fadiga. O corpo parece não ter descansado. Dar os primeiros passos é um desafio: pernas e pés sem sensibilidade táctil fazem o caminhar ser lento e inseguro. Estas são as sensações mais comuns em portadores de esclerose múltipla (EM), uma doença auto-imune crônica diagnosticada em 35 mil brasileiros segundo dados da Associação Brasileira de Esclerose Múltipla.

Por ser uma condição que nem sempre está aparente fisicamente, muitos portadores de esclerose múltipla passam por constrangimentos no dia a dia. “Quem diria que uma pessoa jovem, sem sequelas, precisaria de assento preferencial no transporte público?”, questiona Paula Kfouri, de 35 anos, que convive com a doença há mais de uma década.

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Diferente da esclerose lateral amiotrófica (em que progressivamente os neurônios morrem, afetando movimentos voluntários do corpo), a esclerose múltipla não é, necessariamente degenerativa e irreversível. Com um tratamento multidisciplinar, é possível manter a qualidade de vida. As causas da esclerose múltipla ainda não são conhecidas, nem o motivo que a faz aparecer com mais frequência em mulheres entre 20 e 40 anos.

Paula Kfouri teve seu primeiro surto aos 20 anos. A esclerose múltipla atinge principalmente mulheres entre 20 e 40 anos. Foto: Divulgação

Paula Kfouri teve seu primeiro surto aos 20 anos. A esclerose múltipla atinge principalmente mulheres entre 20 e 40 anos. Foto: Divulgação

Ainda recente nos estudos científicos — as primeiras medicações menos agressivas são da década de 1990 –, a doença é causada por uma falha no sistema imunológico, que passa a atacar o sistema nervoso central (composto pelo cérebro e canal espinhal). O “exército de defesa do corpo” atinge pedaços da bainha de mielina, que reveste o neurônio, continuamente.

Uma metáfora bastante usada para a bainha de mielina danificada é a de um fio desencapado, que torna instável e mais lenta a transmissão de impulsos elétricos entre os neurônios. Como a mielina é encontrada em todo o sistema nervoso central, o sistema imunológico pode atacar em qualquer ponto. “É uma doença sem cura e o tratamento é bem personalizado, pois os sintomas não são os mesmos para todos os pacientes. Depende da área em que o sistema nervoso for atingido”, diz Denis Bichuetti, neurologista e professor adjunto da Universidade Federal de São Paulo.

Quando há uma “trégua” do sistema imunológico (o tempo de remissão), as consequências de uma bainha de mielina danificada é a cena descrita no início do texto: calor, fadiga, confusão mental.

Sintomas da esclerose múltipla

“Chamamos de surto a inflamação causada por esse ataque e cada um deles faz o paciente apresentar um sintoma diferente”, explica Raquel Vassão, neurologista e responsável médica pela área de neurologia e imunologia da Merck.

Dentre os sintomas que os pacientes podem apresentar estão problemas na visão, falta de sensibilidade táctil, fraqueza muscular, alteração na sensação táctil (muito calor mesmo em ambiente que não está quente), dificuldade no controle de excreção de fezes e urina, disfunção sexual e equilíbrio ao caminhar.

Conter o avanço dos sintomas e prováveis sequelas é possível a partir de um diagnóstico precoce. Para tanto, os especialistas recomendam que sintomas que persistam por mais de 24 horas, como uma dormência ou fadiga sem razão aparente, sejam investigadas também por neurologistas. “Infelizmente ainda são poucos os profissionais especializados e os sintomas podem ser confundidos com outras causas”, relata Rodrigo Kleinpaul, neurologista da UFMG. O tratamento multidisciplinar é importante para evitar que o paciente acumule deficiências e limitações causadas pelos surtos.

É comum que os pacientes se encaminhem para um oftalmologista quando o surto é na visão, ou ortopedista quando o problema é motor e, após exames específicos da área, os profissionais não encontrem anormalidades.

Como o corpo acaba se recuperando, muitos pacientes acreditam que seja um caso isolado, como por exemplo causado por estresse. “Acreditamos que por isso a esclerose múltipla seja subnotificada”, completa Kleinpaul.

Tratamento adequado proporciona qualidade de vida

Paula Kfouri tem o tipo mais comum de esclerose múltipla, a remitente-recorrente, diagnosticada em 85% dos pacientes. Neste tipo, o corpo se recupera após um surto, muitas vezes sem apresentar sequelas. Foi seu caso. Um dos primeiros episódios de Paula foi violento: aos 20 anos, ela acordou sem sensibilidade e sem movimento do pescoço para baixo.

A recuperação levou meses e quem a vê hoje, com um filho pequeno e trabalhando como diretora de comunicação da Amigos Múltiplos pela Esclerose (AME), não diria que tem uma doença crônica. “Claro que nem todos os dias são bons. Dias quentes ou atividade física intensa nos deixam com fadiga, tornam tudo mais difícil. A compreensão do ambiente de trabalho, com a possibilidade de horários flexíveis, por exemplo, ajuda muito”, esclarece.

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Com o diagnóstico feito o mais cedo possível e medicação adequada, a frequência e possibilidade de surtos diminuem, permitindo ao paciente ter qualidade de vida — experiência vivida por muitos dos portadores. “O tratamento e a resposta a eles vai de cada organismo. Conheço gente que está há 15, 20 anos sem surtos com a medicação que tomam e uma rotina de cuidados”, exemplifica Bruno Sanroman, mestre em Filosofia e revisor de texto.

Com 30 anos de idade, seu diagnóstico de esclerose múltipla remitente-recorrente veio há poucos meses, em abril, depois de ter feito uma viagem no verão ao Nordeste e, mesmo dormindo muito, a fadiga não passava. Saber que tinha esclerose múltipla fez os médicos ligarem os pontos e entender que três anos antes, Bruno havia tido um surto: sentiu formigamento no braço e perna direitos por um mês a fio.

À época, os exames solicitados pelo ortopedista apontavam que os nervos funcionavam normalmente e lhe recomendaram exercício físico e vitaminas. Seu tratamento atualmente, além da medicação, inclui natação, bicicleta e academia para fortalecimento muscular.

Agosto laranja

Agosto é o mês da conscientização da doença. Mas há tempos pacientes e ONGs como a Amigos Múltiplos da Esclerose trabalham disseminando informação para que a doença perca o estigma de incapacitante.

Grazielle de Azevedo Pinto também se dedica a disseminar informação. Grazielle mantém a conta Diva Esclerosada no Instagram desde maio de 2016. A cirurgiã dentista, hoje afastada do trabalho por sua dificuldade motora para manejar os instrumentos da clínica, divulga na rede social seu dia a dia, tira dúvidas e compartilha informações sobre a doença.

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Desde 2009, a publicitária Bruna Rocha, de 34 anos, publica no blog Esclerose Múltipla e Eu textos sobre a doença e sua vida. Foi pelo blog que ela conheceu seu namorado e atual marido, Jaime Santos Júnior, também portador de EM. A história de Bruna escapa do roteiro de desenganos médicos: ela descobriu que tinha EM aos 14 anos, quando um formigamento contínuo em sua mão levou o ortopedista a sugerir um neurologista à família da menina. “Se minha mãe não tivesse dado tanto valor pra um formigamentozinho na minha mão direita, eu poderia ter sequelas irreversíveis hoje”, escreveu em um post de 2013.

*A repórter viajou a convite da Merck.

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