Você já respirou hoje? É óbvio que sim. Mas você já parou, inspirou e expirou com atenção, agradecendo por cada órgão e partícula envolvidos nesse processo? Faça isso agora e se imagine em um campo verde.
Esse foi o sonho de Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, aos 23 anos, quando, após uma vida inteira de desconforto respiratório seguido de exames e internamentos, descobriu que era portadora de uma doença genética rara e sem cura chamada Fibrose Cística. O diagnóstico seria suficiente para desmotivar qualquer um, mas Verônica, inspirada por seus médicos e por sua luta pessoal, seguiu em frente. Hoje, o sonho que começou como um simples blog tornou-se a melhor ONG de pequeno porte do país (entre 100).
A "Unidos Pela Vida" realiza 150 atendimentos por mês, auxiliando brasileiros com dúvidas sobre diagnóstico, tratamento, direitos e outras informações sobre a doença, além de ter mais de 60.000 acessos mensais, 30.000 seguidores nas mídias sociais e participação ativa em eventos e premiações, como o Prêmio Impulso de Boas Práticas no 3º Setor, o qual foi vencedora na categoria Parcerias e Relacionamento Institucional e também levou o maior prêmio da noite: o troféu Grandprix!
A Instituição trabalha em cinco grandes eixos: comunicação e suporte, educação e pesquisa, incentivo à atividade física, desenvolvimento organizacional e políticas públicas. Um dos trabalhos mais fortes da organização é o site, que recebe quase 60.000 acessos mensais. Lá é possível encontrar todo tipo de informação sobre a doença, contatos, dicas de receitas para ganhar peso e até um jogo virtual disponível para celulares. Esse espaço é muito importante, pois a FC (Fibrose Cística) muitas vezes é confundida com outras doenças, como pneumonia ou bronquite, que foi o que aconteceu com Verônica.
De acordo com o GBEFC, existem cerca de 2.700 brasileiros com Fibrose Cística, doença que torna a secreção do organismo mais espessa que o normal e causa sintomas como tosse, pneumonia, diarreia constante, suor mais salgado que o normal e dificuldade para ganhar peso.
Um diagnóstico correto é extremamente importante, pois interfere na qualidade de vida das "pessoas de fibra", apelido carinhoso dado àqueles que enfrentam a fibrose cística. Através do Instituto, também se desmistificam vários preconceitos e estigmas associados a FC além de trazer informações valiosas, como o fato de que a doença não é contagiosa e pode ser identificada ainda no teste do pézinho.
“Cada um de nós carrega um fardo. Uns maiores, outros menores, cada um do seu jeito. Mas nós, pessoas de fibra, precisamos de bastante disciplina para enfrentarmos a nossa rotina. Tem remédio, inalação, fisioterapia, exercício físico, internamentos, enfim… Isso pode assustar quem não conhece tão bem” pontua Verônica em um dos artigos do blog.
Vale lembrar que a vacina contra o covid-19 já está disponível para pessoas com Fibrose Cística.
*Artigo escrito por Alefe Bahls, formado em Comunicação Social, escritor e roteirista, atuante no terceiro setor. Alefe é colaborador voluntário por meio da Freehelper, parceira do blog Giro Sustentável da Gazeta do Povo.
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