Hospital quer desligar aparelhos de bebê contra a vontade da mãe

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Uma briga judicial dramática envolve a vida de Tinslee Lewis, de 10 meses de idade. Ela sobrevive conectada a aparelhos desde que nasceu, devido a uma condição cardíaca que atinge uma em cada 10 mil crianças, a Anomalia de Ebstein. O hospital entrou na Justiça pedindo para desligar os aparelhos e a mãe é contra.

No Texas, onde fica o hospital Fort Worth, existe uma lei chamada "regra dos 10 dias", que é aplicada toda vez em que há uma discordância entre a família e o corpo médico sobre manter uma pessoa viva por meio de aparelhos. Nesses casos, o parecer dos médicos é submetido ao comitê de ética do hospital. Se for aprovada a ideia de desligar os aparelhos, o hospital dá à família 10 dias para achar outra instituição que aceite manter a pessoa viva. Caso nenhuma outra instituição receba o paciente, os aparelhos são desligados.

Não estamos falando aqui de morte cerebral, em que os aparelhos fazem funcionar o corpo sem vida. Estamos falando de um bebê vivo e a justificativa para desligar os aparelhos é que ela está sentindo dores.

Aqui começa um debate bem delicado. Não se trata de apenas desligar aparelhos que artificialmente dão a impressão de vida a um cadáver, mas de decidir se uma vida deve ser terminada porque não significa nada além de sofrimento. Decidir isso sobre a própria vida é dramático, sobre a vida de uma pessoa querida é um pesadelo, mas a proposta é que terceiros decidam o caso. Os médicos e o conselho de ética médica do hospital tomam a decisão.

Tinslee Lewis nasceu prematura em 1o de fevereiro e, além da anomalia cardíaca, tem doença crônica do pulmão e hipertensão arterial severa. Em julho foi necessário colocá-la num respirador e em suporte cardíaco. Desde então, ela está em sedação profunda e paralisada por meio de medicamentos. Os médicos acreditam que ela está sofrendo.

Na Justiça, um dos médicos da menina, Jay Duncan declarou que "ela vive com dores. Trocar uma fralda causa dores. A sucção nos tubos respiratórios causa dores. Estar presa à ventilação artificial causa dores." No dia 30 de outubro, o hospital decidiu que desligaria os aparelhos em 10 de novembro e a mãe da menina recorreu à Justiça com apoio do grupo Texas Right for Life.

A mãe, Trinity Lewis, disse no tribunal que, apesar da sedação, ela consegue perceber quando o bebê manifesta gostar ou não de algo. Garantiu que gosta quando cuidam de suas unhas mas não gosta quando penteiam o cabelo. Disse ainda que a filha, descrita como "atrevida", gosta do desenho musical Trolls e chora toda vez em que o filme acaba. A parte mais impactante do depoimento foi quando a mãe garantiu que a filha aperta sua mão.

Os médicos disseram que, durante 5 meses, levaram o tratamento adiante com a esperança de que o bebê um dia pudesse ir para casa. Foram feitas 7 cirurgias na tentativa de reverter o problema cardíaco. Confirmam que a menina mexe os braços, mas dizem que é involuntário e inconsciente. O prognóstico é que o bebê tenha mais 6 meses de vida.

Segundo os médicos, não há mais nenhuma opção clínica nem cirúrgica e o atual tratamento não está beneficiando a menina. Algumas enfermeiras se recusam a atender a paciente alegando que o tratamento a faz sentir dores o tempo inteiro. O hospital garante que, há 6 meses, tem feito todos os esforços para conseguir uma transferência, mas é em vão. A solução seria interromper o suporte de vida.

Diante de um quadro tão complexo, a argumentação da mãe sobre desligar os aparelhos é simples: "Quero que seja eu a pessoa que pode tomar essa decisão por ela".

O primeiro juiz do caso impediu o hospital de desligar os aparelhos. Mas Alex Kim foi substituído depois que os advogados do hospital alegaram parcialidade e questionaram a forma como ele foi "sorteado" para julgar essa causa. Há dúvidas sobre a forma de distribuição do processo e o hospital diz que o juiz interferiu diretamente para conseguir julgar essa causa. Além disso, há provas de que, depois de pegar o caso, ele falou em um evento que é contrário à "regra dos 10 dias".

O hospital esperava que a decisão fosse imediatamente revertida pela juíza Sandee Bryan Marion, mas a decisão dela surpreendeu. Impediu o hospital de tomar qualquer medida até o dia 2 de janeiro do ano que vem para que a família tenha tempo de buscar quem aceite a transferência. Nessa data, a juíza diz que vai decidir se o hospital pode ou não desligar os aparelhos. O hospital já concordou que, caso haja uma decisão favorável, não tomará medidas imediatas e manterá a menina conectada aos aparelhos por mais 7 dias.

Os advogados que defendem Tinslee Lewis e sua mãe querem que o Judiciário declare que a "regra dos 10 dias" é inconstitucional. Mais complicado que estipular se a pessoa pode decidir não prolongar de forma artificial a própria vida é decidir se o corpo médico pode tomar essa decisão no lugar das pessoas.

Quando se trata do oposto, de manter a vida, o entendimento da Justiça dos Estados Unidos é diferente do nosso em um caso particular e pitoresco, o da transfusão de sangue em Testemunhas de Jeová, proibida pela religião. Aqui, os juízes determinam que os médicos passem por cima da família e façam o necessário pela preservação da vida. Nos Estados Unidos, a família tem liberdade de decidir e os médicos não podem fazer nada. Resta entender por que no caso oposto, quando se trata de manter uma vida, as regras da liberdade podem ser invertidas.

Madeleine Lacsko

Madeleine Lacsko é jornalista desde a década de 90. Foi Consultora Internacional do Unicef Angola, diretora de comunicação da Change.org, assessora no Supremo Tribunal Federal e do presidente da Comissão de Direitos Humanos da Alesp. É ativista na defesa dos direitos da criança e da mulher.

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