Opinião
Mãe do X forte
Sabrina Pizzato Muggiati (à esq.), seu filho Jorge Dib Abage Neto e sua irmã gêmea Rafaela Muggiati Kaesemodel. | Valterci Santos
Quando elas eram crianças, um dia se olharam no espelho e falaram para si mesmas: “São gêmeas?”. Foi só a partir desse dia que as irmãs curitibanas Sabrina e Rafaela Pizzato Muggiati se deram conta da condição de gêmeas univitelinas tão idênticas a ponto de confundir os próprios pais, Sandra e José Luiz Muggiati.
Até então, elas não tinham consciência do fato, mesmo ouvindo com frequência a pergunta. A incrível semelhança física sempre chamou a atenção de todos e foi motivo de uma sintonia perfeita entre elas. “Com um simples alô uma já sabe o que a outra quer”, diz Sabrina, de 49 anos. E nunca foi problema com os namorados porque cada uma abria a porta para o respectivo para evitar constrangimentos. Para facilitar o reconhecimento da família e de outras pessoas, a mãe sempre vestia uma de azul e a outra de rosa.
Apesar da forte união, a vida traçou caminhos distintos para cada uma. Rafaela não teve filhos. Sabrina tem um casal, e é aí que ela entra nesta história. Desde o nascimento do segundo filho, Jorge Dib Abage Neto, hoje com 17 anos, sua vida tem sido uma luta tenaz. Além de autista, ele é portador da Síndrome do X Frágil (SXF), uma mutação genética hereditária que compromete o desenvolvimento intelectual, entre outras sequelas, como atrasos na fala e algumas alterações físicas, entre elas face alongada e mandíbula e orelhas proeminentes. A primogênita Giórgia, de 20 anos, também nasceu com a síndrome, mas não a desenvolveu e tem vida normal.
Sabrina notou que havia algo errado com o filho quando ele tinha 10 meses, ao constatar que apresentava um comportamento diferente das demais crianças da mesma idade. Uma consulta com um neuropediatra confirmou que Jorge tinha atraso mental e necessitaria de acompanhamento médico. Aos cinco anos ele foi diagnosticado com o Transtorno do Espectro Autista e aos oito com a síndrome que afeta um em cada 3,6 mil meninos e uma em cada quatro a seis mil meninas.
Até então, ela nunca ouvira falar da SXF e desconhecia que carregava o gene causador em seu organismo. A descoberta mudou a vida de Sabrina em todos os sentidos. O casamento de 15 anos foi uma das primeiras vítimas da situação. Hoje o filho passa o dia com ela e dorme na casa do pai. “Ele é um superpai”, atesta.
Logo após o diagnóstico, ela caiu em depressão e passou um tempo em uma clínica psiquiátrica. “A gente idealiza os filhos saudáveis”, diz. Não raro, durante a conversa, na sede do Instituto Buko Kaesemodel, acompanhada por Rafaela e duas assessoras, Sabrina alternou momentos de riso e choro. Assim tem sido sua vida desde então, mas nada que a impeça de vivê-la plenamente sempre que possível.
Ela diz que aprendeu a administrar o tempo graças à equipe que a assessora, composta por dois pedagogos, um motorista e dois funcionários domésticos. Até chegar ao atual estágio, Sabrina cumpriu uma via sacra em busca de tratamento para o filho que pudesse amenizar-lhe a deficiência o máximo possível. Hoje, Jorge, um rapaz de 1,84 metro, pratica diversas atividades e aprendeu a cozinhar. Tem, inclusive, um canal no Youtube onde prepara suas receitas. “Ele é muito carismático e cativante”, conta. Apesar de frequentar escolas normais desde pequeno, em Curitiba e São Paulo, Jorge não foi alfabetizado.
Sabrina e Rafaela são pré-mutadas, isto é, ambas possuem o gene FMR1 (Fragile Mental Retardation 1), que causa a síndrome, mas não manifestaram a deficiência que carregam nos respectivos genes. Uma em cada 256 mulheres que possuem o gene não sabe. Já entre os homens a proporção é de um para cada 813 indivíduos. No caso delas a condição é uma herança genética herdada do pai, que atinge de seis a sete gerações. Apesar de apresentarem deficiência intelectual, os portadores da SXF são pessoas com grande potencial para realizar atividades repetitivas, facilidade para seguir uma rotina pré-determinada e seguir instruções ao pé da letra. Também possuem excelente memória e aprendem a copiar o que outros fazem. Os meninos, em especial, são simpáticos e bem-humorados.
Tudo começou a mudar quando, com a ajuda da irmã, ela criou o projeto Eu Digo X, em 2014, com o objetivo de divulgar e conscientizar a sociedade a respeito da síndrome, que pode ser evitada com aconselhamento genético. Segundo Sabrina, muitas famílias a desconheciam. Sempre presente na vida da irmã, Rafaela diz que a criação do projeto foi uma forma de lhe dar ânimo para seguir com a missão de cuidar do filho especial e ajudar outras famílias na mesma situação. “É uma vida muito difícil a da mãe de um X frágil. São crianças que dão muito trabalho”, depõe Sabrina.
Desde então, o projeto – transformado em programa permanente em janeiro deste ano – vem ganhando visibilidade e conquistou a simpatia de celebridades como o jogador Neymar, a falecida atriz Nicette Bruno e o cantor Daniel, hoje padrinho da causa. Assim que saiu do papel, a ideia foi acolhida de imediato pelo Instituto Buko Kaesemodel, entidade sem fins lucrativos fundada em 2007 pelo empresário Orlando (Buko) Kaesemodel Filho, marido de Rafaela, com a finalidade de proporcionar apoio e inclusão social por meio de diversos projetos em várias frentes.
Inicialmente chamado Instituto Lico Kaesemodel em homenagem a seu filho piloto de automobilismo, em 2021 passou a levar o nome do próprio empresário, porém mantendo os mesmos objetivos sociais. Atualmente são 618 cadastros de portadores da Síndrome do X Frágil que recebem algum tipo de ajuda do instituto, em todo o país. Por meio de convênio com um laboratório de Curitiba, o teste para a detecção da anomalia sai bem mais em conta, R$ 320. As famílias sem condições financeiras também recebem suporte da equipe de voluntários formada por profissionais de saúde e uma advogada.
Além de apoiar famílias com portadores da SXF, o instituto, hoje uma OSCIP (Organização da Sociedade Civil de Interesse Público), atua em diferentes áreas. Com a pandemia, passou a doar cestas básicas para famílias sem relação direta com a missão do programa Eu Digo X. Asilos e creches também são apoiados por ações da entidade, onde Sabrina e Rafaela dão expediente diariamente ao lado de uma pequena equipe especializada, em um conjunto comercial da Avenida Sete de Setembro, no Batel. Ali, o forte laço entre as duas irmãs parece contaminar a todos. “Ela é uma pessoa de bom coração”, diz Lourdes Maria de Mysczak, uma de suas assistentes. Sabrina enxuga os olhos emocionada.
No dia 22 de outubro comemorou-se o Dia do X Frágil no Paraná. E no seguinte as irmãs que se descobriram gêmeas ao se olharem no espelho completaram 49 anos – uma coincidência sutil que a vida lhes reservou. A logomarca escolhida para o programa é uma borboleta azul, por duas razões: pela semelhança com a letra X e porque Jorge, segundo as palavras da mãe, borboleteia bastante, sacudindo os braços.
Nos últimos 17 anos, Sabrina vem se mostrando uma mãe nada frágil. Sua jornada, ao contrário do inseto de vida breve, é feita de força e determinação, sem muitas concessões às lágrimas. “Já sofri muito, já superei tudo o que tinha que superar”, diz com o semblante sereno. Eis o verdadeiro X da questão.
