Uma família de São Paulo está em campanha aberta na Internet para reclamar do ministro da Saúde, Ricardo Barros. O motivo: há dez meses a família espera que o ministério cumpra uma ordem judicial que pode salvar a vida do filho, de 5 anos.
Gianlucca Trevellin nasceu com uma doença rara, a atrofia muscular espinhal, que aos poucos vai fazendo com que a criança perca movimentos e acaba sendo fatal. Hoje, o menino já não se movimenta e vive preso a uma cama. Também não consegue mais se comunicar.
Em março do ano passado, a família conseguiu na Justiça uma liminar para que o governo seja obrigado a pagar o único tratamento existente contra a doença. O Spinraza é um medicamento importado, caro, que é fabricado apenas por uma farmacêutica no mundo.
No Paraná, o remédio é conhecido por causa do menino Bernardo Fantin de Souza, da Lapa, a quem o governo do Paraná foi obrigado a fornecer o medicamento.
Segundo o pai de Gianlucca, a família vem sendo repetidamente informada pelo ministério de que o processo de compra do remédio está em andamento, mas várias datas prometidas para a entrega teriam sendo descumpridas.
Desesperado, sabendo que se demorar o remédio pode ser inútil, Renato critica duramente o ministério e a família Barros nas redes sociais. Procurado pelo blog, o Ministério da Saúde respondeu com uma nota:
“O Ministério da Saúde informa que a compra do medicamento Spinraza para o paciente Gianlucca Trevellin foi publicado no Diário Oficial da União. O produto será entregue pela empresa, após autorização de importação da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa). É importante destacar que se trata de um medicamento importado que requer uma série de trâmites internacionais.”
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