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Linda Franco teve de ingressar na Justiça para que o plano de saúde cobrisse o tratamento de Gabriel, diagnosticado com a doença ALD. | Ivonaldo Alexandre/Gazeta do Povo
Linda Franco teve de ingressar na Justiça para que o plano de saúde cobrisse o tratamento de Gabriel, diagnosticado com a doença ALD.| Foto: Ivonaldo Alexandre/Gazeta do Povo

A Agência Nacional de Saúde (ANS) vai ampliar a lista de procedimentos que devem ter cobertura obrigatória pelos planos de saúde a partir de janeiro de 2016. A revisão do “Rol de Procedimentos e Eventos em Saúde”, realizada a cada dois anos, está com consulta pública aberta até o dia 18 de agosto para que a população possa dar sugestões. Embora ainda não se saiba quantas propostas serão aceitas, já é possível prever que pelo menos 11 novos procedimentos médicos, entre exames e cirurgias, propostos pela própria ANS, serão incluídos.

Questionável

Para o Instituto Brasileiro de Defesa do Consumidor (Idec), a existência desse rol de procedimentos é questionável. Segundo Joana Cruz, pesquisadora do Idec, a legislação já garante ao consumidor que as operadoras cubram todas as doenças listadas pela Organização Mundial da Saúde (OMS). “As cláusulas de restrição de coberturas, presentes em diversos contratos de planos de saúde, são abusivas e, portanto, nulas, e ferem a boa-fé que deve estar presente nas relações de consumo. Ressalte-se que a finalidade do contrato de plano de saúde é a garantia da saúde integral do contratante, e não parte dela.”

Como participar

A consulta pública da ANS teve início no dia 12 de junho e segue até o dia 18 de agosto. Os interessados podem acessar os documentos disponíveis no portal da ANS e enviar as contribuições exclusivamente por meio de formulário eletrônico.

As novidades também incluem o fornecimento de um medicamento oral para o tratamento do câncer de próstata, a formulação de diretrizes para o diagnóstico e tratamento de 16 síndromes genéticas e a inclusão de uma diretriz clínica para avaliação geriátrica ampla. Também está sendo proposta a indicação de consultas com nutricionista para gestantes. O relatório completo do novo rol deve ser divulgado entre outubro e novembro.

Para chegar a esses procedimentos, 39 instituições enviaram contribuições. Também foram realizadas discussões com o Comitê Permanente de Regulação da Atenção à Saúde, formado por órgãos de defesa do consumidor, operadoras de planos de saúde, representantes de beneficiários e de profissionais da saúde e de hospitais.

Proteste quer que plano banque home care

A Proteste Associação de Consumidores luta para que dois procedimentos sejam incluídos no rol de procedimentos obrigatórios das operadoras de saúde a partir de janeiro de 2016. Um deles é o home care, uma espécie de Unidade Terapia Intensiva instalada na casa do paciente.

O atendimento domiciliar evita a permanência prolongada no hospital, a interrupção do cuidado ao paciente e o distanciamento dos profissionais envolvidos no tratamento. “É de vital importância para que pacientes que estão em situação mais complicada possam ficar perto da família, no ambiente domiciliar”, afirma a coordenadora institucional da Proteste, Maria Inês Dolci. Segundo ela, muitas famílias precisam recorrer ao Poder Judiciário para que os planos sejam obrigados a custear esse tipo de tratamento.

A outra solicitação encaminhada à ANS é a de que os planos sejam obrigados a pagar por exames rápidos para dengue.

Acesso

Segundo a gerente-geral de regulação assistencial da ANS, Raquel Lisbôa, a revisão se torna necessária para garantir o acesso ao diagnóstico e tratamento dos pacientes através de técnicas novas que possibilitem o melhor resultado na saúde dos usuários.

Ela ressalta, porém, que alguns critérios devem ser seguidos. Um deles é incluir apenas procedimentos que obedeçam a critérios científicos de segurança e eficiência comprovados pelo sistema de Avaliação de Tecnologia em Saúde (ATS). “Também é preciso que a proposta tenha uma abrangência nacional e que não seja restrita apenas a alguns centros. O novo tratamento [a ser incluído] leva em conta também a incidência da doença”, explica Raquel.

Hoje 51 milhões de pessoas são usuárias dos planos de saúde. O rol atual conta com 3.194 procedimentos incluídos. A multa prevista para as operadoras que não cumprirem a cobertura obrigatória é de R$ 80 mil.

Como em anos anteriores em que o rol foi revisado, a inclusão de novos procedimentos obrigatórios deve impactar as mensalidades no reajuste de 2016.

Procedimentos genéticos serão regulamentados

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Demora

Para o médico eletrofisiologista José Carlos Moura Jorge, a inclusão desses novos procedimentos já poderia ter sido liberada pelos planos de saúde há mais tempo. “Na Europa e nos Estados Unidos muitos dos exames que devem ser autorizados [em breve] já são liberados. Isso [a demora], possivelmente, deve-se aos gastos dos convênios, já que esses novos procedimentos geralmente custam mais.”

Seis anos lutando para dar uma vida digna ao filho

Há seis anos, a vida de Linda Franco mudou completamente. O filho Gabriel, hoje com 13 anos, começou a apresentar mudanças comportamentais. Tornou-se mais agressivo, hiperativo e com falta de concentração. Em maio de 2009 os sintomas se intensificaram: tropeçava com facilidade e apresentava perda de visão. “No aniversário de 7 anos, o avô tinha comprado uma bicicleta para ele. E Gabriel não enxergou a bicicleta”, conta a mãe.

Um alerta de que algo não estava nem um pouco certo. Realizou exames médicos, consultas com geneticistas e neurologistas. O diagnóstico: adrenoleucodistrofia (ALD), doença sem cura, que compromete todo o sistema nervoso.

Hereditária, os portadores produzem ácidos graxos de cadeia muito longa em excesso no cérebro, e o acúmulo da substância destrói a bainha de mielina (revestimento do neurônio, responsável pela transmissão de impulsos nervosos). Os neurônios não se comunicam mais entre si.

A evolução em Gabriel foi muito rápida. Em julho de 2009, ele perdeu a fala, não conseguiu mais andar e parou de comer. “Ele só pisca e suspira”, conta a mãe.

Justiça

O erro no gene ABCD1 só foi descoberto em 2011, quando teve de ingressar com ação na justiça para que o plano cobrisse as despesas. A diretriz do teste genético para ALD só foi publicada em 2014. “Os planos, na verdade, precisam cobrir tudo que é exame genético. As pessoas não fazem um teste desse simplesmente porque querem, mas porque precisam”, afirma.

Sabendo onde está o erro, fica mais fácil prevenir a doença no restante da família. Se detectada em estágio muito inicial, a ALD, pode ser tratada com transplante de medula óssea.

Para conseguir o home care que mantém o filho em casa e com cuidados intensivos 24 horas, Linda também teve de ingressar com uma ação na Justiça. Até então, ela viveu quase três anos dentro de um ambiente hospitalar. “Muitas mães precisam de um aparelho desses e os planos não cobrem. É um transtorno ter de ingressar com ação para obrigar algo que deveria ser um direito de todos”, afirma.

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