
Dos 16 anos vividos por Daiane Aparecida de Souza, 14 deles ela passou dentro de um hospital. A adolescente nasceu com o coração invertido. Tinha o mesmo problema em outros órgãos. A doença grave foi descoberta precocemente, aos 4 meses. Submeteu-se a seguidas cirurgias, mas elas não trouxeram a solução tão esperada pela família de São José dos Pinhais, na Região Metropolitana. “Ela cresceu no hospital e sabia da verdade; talvez por isso nunca tivemos medo da morte”, conta Gislaine, mãe da menina.
A vida não foi fácil, mas o sorriso constante de Daiane ajudou a esquecer da doença e dos prognósticos desfavoráveis. A luta pela vida teve início poucos dias após o nascimento. Ela veio ao mundo com 2,6 quilos, mas com cinco dias de vida já estava com cinco. O inchaço foi um alerta, indica a mãe. Foram dois anos de internação na Unidade de Terapia Intensivo (UTI) do Hospital Pequeno Príncipe.
“Eu fui uma das primeiras mães com acesso livre ao hospital”, lembra-se Gislaine. Ela não arredou pé do lado da filha durante os anos de internação. A família e a equipe de médicos e colaboradores tentavam manter a rotina de Daiane como de uma criança fora do hospital. Estudou regularmente, leu os muitos livros recebidos de presente e brincou de boneca. Atualmente os pacotes que mais gostava de abir eram aqueles com maquiagem e roupas da moda.
Chegou a ser crismada dentro da UTI. Esperta, falante e com muitos amigos, chegou a dar aulas para os residentes sobre o seu caso. Se deixassem, passava o dia conversando com um e com outro que encontrava nos corredores. Recebia o carinho dos profissionais que a atendiam 24 horas por dia; eram seus verdadeiros amigos.
Daiane teve tudo, dentro das possibilidades, recorda a mãe. “Estive sempre ao lado dela; e fiz todas as vontades”. Certo dia, ela disse que queria ser atriz. “Fomos atrás daquele sonho”. Ao participar do programa da Ana Maria Braga, a menina recebeu o convite para participar de uma cena de Malhação. Em 2012, mãe e filha passaram três dias no Projac, da Rede Globo, no Rio de Janeiro. “Foi a realização do sonho.” A mãe conta que aquele também foi o ano em que Daiane venceu um concurso de redação no Colégio da Polícia Militar, local onde estudava quando era possível. O ano de 2014 foi passado em casa. A adolescente teve uma festa de 15 anos, na Associação do Boticário, com centenas de pessoas presentes.
Popular, tinha milhares de fãs na página do Facebook Sorriso de Menina. As amigas da escola foram as responsáveis por colocar no ar o conteúdo que mostrava o dia-a-dia de Daiane, a evolução do caso e os eventos que a menina participava. Ela acompanha tudo diariamente, curtia e postava. “Ficava brava quando não publicava nada”, diz Gislaine. Em maio deste ano, concretizou outro de seus poucos sonhos. Esteve na “Cidade Maravilhosa” para conhecer o Cristo Redentor e fazer todos os passeios turísticos no Rio de Janeiro.
Mantinha com a mãe uma cumplicidade de amiga. Foram muitas horas passadas juntas. Gislaine lembra-se de que saiu do lado da filha somente para o nascimento dos outros quatro filhos: Leandro, de 10 anos, Leonardo, de 6, Lucas, de 3, e Luigi, de apenas quatro meses.
Foram poucas as vezes que Daiane saiu do hospital e pode usufruir do aconchego de sua casa. Quando o fazia, três coisas a deixavam mais feliz: cozinhar para a família – a batata suíça era a sua especialidade –, ir para a escola e brincar com os irmãos. Frequentava o 8.º ano no Colégio da Polícia Militar do Paraná. Era independente e vivia intensamente. A mãe ensinou que ela tinha de aproveitar um dia de cada vez; como se fosse o último. A morte não era tabu para a família católica.
Entre as histórias marcantes, a mãe destaca a última cirurgia, que foi feita há quatro anos. “Foi a mais emocionante”. Gislaine tinha recebido a informação de que a intervenção deveria durar cerca de sete horas. Estendeu-se para 13 horas, sendo duas horas com um quadro hemorrágico. A menina precisou de 25 bolsas de sangue. Os médicos avisaram que Daiane não iria resistir. “Quando entrei na UTI, às 23 horas, os órgãos estavam parando. Fiquei ao lado dela e fiz uma oração. Às 24 horas, ela voltou. Tiraram os aparelhos às 6 horas da manhã seguinte. Às 8, Daiane estava falando e às 10 horas já estava comendo”. Situações como essa mostravam a força de vontade da adolescente.“Viver é fácil, os adultos é que complicam tudo”, dizia ela recorrentemente. Para a mãe, a menina veio para ensinar muita gente.
Outro fato marcante foi o nascimento do irmão caçula. Luigi foi um presente para Daiane, pois nasceu no dia do aniversário da irmã, em 2 de fevereiro, mesmo estando previsto para 2 de março. Ela amava os irmãos e cuidava deles com os olhos de irmã mais velha. Tinha uma relação especial com Luigi. No ano passado, Gislaine sonhou que estava grávida e que Daiane sofria de leucemia. O nascimento do irmão iria salvá-la. “Quando acordei e contei do sonho estranho, Daiane sorriu e disse que o bebê era bem-vindo, mas a doença não”.
No dia 12 de junho, a direção do Hospital Pequeno Príncipe fez algo inédito: liberou totalmente a ala da cardiologia para que Daiane recebesse visitas. Ela pôde se despedir de todas as pessoas que amava. “Eu morri por dentro com a partida da minha filha, mas parei de chorar. Estou confortada. A dor que ela sentia na carne, eu sentia na alma”, conta a mãe ao relembrar do dia em que acolheu a filha nos braços pela última vez. “Hoje, ela é um anjo”. Deixa os pais Laurito e Gislaine Aparecida, os quatro irmãos e muitos amigos.







