Por que o sistema de saúde da Inglaterra vai à justiça para matar bebês

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Após ter os aparelhos hospitalares que a mantinham viva desligados – mesmo com a Itália oferecendo cidadania, translado e tratamento sem onerar seu país natal – a britânica Indi Gregory, de apenas oito meses, foi mais uma vítima do sistema de saúde da Inglaterra. Lançado em 1948, o NHS [sigla em inglês para Serviço Nacional de Saúde], que se orgulha de ser “o maior serviço de saúde com financiamento público do mundo”, tem um histórico de idas ao tribunal para encerrar o tratamento de pacientes menores de idade (na maior parte das vezes, bebês) considerados sem possibilidade de cura por seus médicos. Como no caso de Indi, o NHS tem vencido na justiça os litígios, ainda que os pais dos pacientes “terminais” apelem, apresentando alternativas de tratamentos em outros países.

O mesmo NHS que diz que o “ideal de que bons cuidados de saúde deveriam estar disponíveis para todos, independentemente da riqueza” se vale, não com pouca frequência, de uma jurisprudência existente na Inglaterra, para conseguir que os tribunais apliquem em casos como o de Indi a seção 8 da Lei da Criança de 1989. De maneira simplificada, a legislação estabelece a superioridade da decisão da justiça sobre a dos pais em decidir o que é de maior interesse da criança.

Em outras palavras, o sistema de saúde governamental seria capaz de discernir com mais clareza (entre os motivos, por não ter o envolvimento emocional comum aos pais) o que é melhor para o bem-estar de um menor. O corpo médico do Queen's Medical Center, onde Indi Gregory estava internada, argumentou que ela estava morrendo e que o tratamento aplicado apenas causava dor a uma pessoa sem consciência. “Morrer em paz”, portanto, seria a melhor alternativa na visão dos especialistas. Embora os pais tenham discordado, a justiça ficou do lado dos médicos.

Depois de um tribunal de primeira instância decidir que a remoção do suporte vital era do interesse de Indi, e que ela deveria morrer em uma instituição de saúde, os pais e o governo italiano pediram permissão à justiça para que a pequena fosse tratada no Hospital Infantil Bambino Gesu, em Roma. A instituição, ligada ao Vaticano, se comprometeu a arcar com todos os custos.

O juiz Peter Jackson, do Tribunal de Apelação, disse que os médicos que cuidam de Indi e de outras crianças com enfermidades graves foram colocados em uma posição “extremamente desafiadora” nessas disputas legais, e condenou o que chamou de “táticas de litígio manipulativas”, cujo objetivo seria frustrar ordens judiciais. “Tais ações não serão toleradas”, afirmou Jackson. Segundo a decisão, a tentativa de intervenção italiana no caso é “totalmente mal concebida” e “não está no espírito” da Convenção de Haia, que tem Reino Unido e Itália como signatários.

Pesquisadora do Independent Women's Forum [Fórum Independente de Mulheres, uma organização americana conservadora com foco em questões de política econômica que preocupam as mulheres], Madeleine Kearns admite que “os médicos podem estar em melhor posição para avaliar a condição física de Indi. O juiz e o tutor nomeado pelo tribunal — um terceiro interposto quando o interesse superior de uma criança está em disputa — podem ser mais objetivos em sua análise dos fatos". Ainda assim, Madeleine argumenta que “o julgamento clínico não deve ser dotado de procuração. E a perícia médica não deve ser entendida como autoridade moral. Os médicos podem fazer recomendações. Eles certamente podem se recusar a fazer o que consideram uma má prática médica ou ética. Mas no final, o paciente – ou, neste caso, a família do paciente – deve ser livre para ir para outro lugar”.

Para ela, o fato de os pais serem proibidos de levar a filha para receber tratamento em outro lugar reforça um perigoso precedente no sistema de saúde britânico. “Se os tribunais puderem intervir para usurpar os direitos dos pais neste tipo de casos de fim de vida, é concebível que, no futuro, o possam fazer quando os médicos de um paciente preferirem a eutanásia”, diz.

Série de casos 

Indi nasceu em 24 de fevereiro, com uma doença mitocondrial rara, sem cura conhecida até o momento, que afeta a produção de energia nas células de seu corpo. Ela morreu na madrugada do dia 13 de novembro, após os aparelhos hospitalares serem desligados por determinação da justiça. Até mesmo a tentativa dos pais de que ela morresse em casa foi negada nos tribunais, que determinou a transferência da bebê para uma unidade de cuidados paliativos.

Na semana anterior, o juiz do Supremo Tribunal inglês Robert Peel proibiu a transferência de Indi para Roma, alegando que não havia provas de que o tratamento proposto pelo hospital do Vaticano melhoraria a qualidade de vida da paciente. Segundo ele, a tentativa, pelo contrário, “perpetuaria um alto nível de dor e sofrimento” para o bebê, que já tinha dores frequentes e uma “qualidade de vida extremamente limitada”.

O caso Indi Gregory é o mais recente de uma série de disputas legais entre médicos e familiares de crianças e adolescentes no Reino Unido. Entre as batalhas ganhas pelo sistema de saúde na justiça estão os casos de Archie Battersbee, de 12 anos, que teve o suporte vital removido no ano passado; de Charlie Gard, que sofria de uma doença mitocondrial, como Indi, e morreu aos 11 meses, após seu tratamento ser encerrado em 2017; e de Alfie Evans, que sofria de uma doença cerebral degenerativa rara e teve os aparelhos desligados aos 23 meses, em 2018;

Em setembro, Sudiksha Thirumalesh, 19 anos, que sofria de uma doença rara causadora de fraqueza muscular crônica, morreu depois que o hospital de Birmingham decidir interromper o tratamento de diálise e transferi-la para cuidados paliativos. Sem danos cerebrais, ela pediu aos advogados que conseguissem uma transferência para o Canadá, onde passaria por um tratamento experimental, mas a justiça britânica negou a solicitação. Eu quero morrer tentando viver. Temos que tentar de tudo”, disse a menina.

Em 2014, os pais de Ashya King, de cinco anos, afetado por um tumor cerebral, “sequestraram” o filho do Hospital Geral de Southampton, na Inglaterra, para que a justiça não lhe aplicasse uma sentença de morte como se fosse algo de “seu maior interesse”. O casal chegou a ser preso na Espanha, mas conseguiu levar o filho para a República Tcheca, onde uma terapia com prótons foi eficaz na cura do câncer.

“Em alguns casos, as famílias optaram pela via de fato: levar diretamente o menor sem esperar autorização, como aconteceu com Ashya King. É a triste consequência da jurisprudência restritiva que parece estar consolidada [no Reino Unido]”, afirma Guillermo Morales Sancho, advogado da Alliance Defending Freedom [Aliança em Defesa da Liberdade], que oferece apoio jurídico em casos do tipo.