Morre jovem com doença rara impedida por juiz de buscar tratamento experimental

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Uma jovem cristã inglesa, de 19 anos, identificada pela família como Sudiksha Thirumalesh, morreu na semana passada, depois de um tribunal a ter impedido de procurar tratamento experimental para sua rara doença supostamente incurável.

Tudo começou após o hospital onde a paciente estava internada entrar na Justiça solicitando sua transferência para a modalidade de cuidados paliativos, visto que seu quadro clínico não poderia melhorar, segundo alguns médicos que a atendiam. Tanto a jovem quanto sua família foram contra a decisão, desde o início.

Mesmo com o posicionamento do serviço de saúde, a paciente descobriu um tratamento experimental com nucleosídeos realizado no Canadá, que poderia oferecer a ela uma melhor qualidade de vida, embora fosse uma vida que provavelmente acabaria prematuramente.

Diante da possibilidade de continuar vivendo, decidiu optar por esse caminho. No entanto, suas expectativas foram cessadas por uma decisão judicial de um tribunal britânico, que impediu o prolongar do tratamento.

“ST é incapaz de tomar uma decisão por si mesma com relação ao seu futuro tratamento médico, incluindo a proposta de mudança para cuidados paliativos, porque ela não acredita nas informações que lhe foram fornecidas por seus médicos. Na ausência dessa crença, ela não pode usar ou ponderar essas informações como parte do processo de tomada de decisão", diz um trecho do julgamento.

"A decisão deve envolver a compreensão essencial das informações e o uso, ponderação e equilíbrio das informações para se chegar a uma definição. No caso de ST, um elemento essencial do processo de tomada de decisão está ausente, porque ela é incapaz de usar ou ponderar informações que se mostraram confiáveis e verdadeiras”, diz outro trecho.

Segundo o portal Christian Post, Sudiksha estava envolvida na batalha legal há mais de seis meses, em busca de permissão para ir ao Canadá participar do tratamento experimental com nucleosídeos para sua rara doença genética mitocondrial.

O grupo de defesa sem fins lucrativos do Reino Unido, Christian Concern, que esteve envolvido no caso, afirmou que o Tribunal de Proteção da lei inglesa, uma corte superior criada para representar pessoas sem capacidade mental para tomar decisões por si mesmas, proibiu a jovem e sua família de arrecadar fundos para o tratamento, afirmando que Sudiksha não tinha capacidade para tomar tais decisões.

Por meio de um comunicado, a família disse: “Estamos profundamente perturbados com a forma como temos sido tratados pela confiança do hospital e pelos tribunais. Se ela tivesse sido autorizada a procurar tratamento com nucleosídeos há seis meses, poderia estar aqui conosco, se recuperando".

Andrea Williams, diretora executiva do braço jurídico da Christian Concern, o Christian Legal Centre, afirmou que "o caso é profundamente perturbador e demonstra a necessidade urgente de uma revisão na forma como as decisões de cuidados intensivos são tomadas no Serviço Nacional de Saúde e nos tribunais”.

Dois médicos que acompanharam a situação de Sudiksha disseram no processo que ela tinha capacidade mental para tomar decisões sobre o seu próprio tratamento. No entanto, o Tribunal decidiu que ela estava “fora de si” por querer viver, com base na avaliação do hospital sobre a sua condição.

Segundo o Christian Post, a jovem vem de uma família cristã que gastou todas as suas economias em honorários advocatícios para resistir aos esforços do Serviço de Saúde de acabar com sua vida. Ela estava na UTI desde que sua saúde piorou após contrair Covid, em 2022.

No início deste ano, o hospital pediu ao Tribunal que anulasse um documento de Procuração Duradoura que Sudiksha tinha emitido, autorizando os seus pais a tomarem decisões em seu nome. O Tribunal acatou ao pedido e alterou o tratamento da jovem para cuidados paliativos, que levou à sua morte em poucos dias.