Doença sem cura até alguns anos atrás, a anemia de Fanconi deixou de ser uma sentença de morte com o avanço da ciência e as técnicas de transplante. Agora, o desafio dos médicos é conseguir ampliar ainda mais a expectativa de vida das pessoas que têm a doença. Cerca de 90% dos pacientes de anemia chegam à vida adulta, mas quase a totalidade desses deverá desenvolver algum tipo de câncer, principalmente na boca.
Uma das maiores especialistas na doença, a médica Carmem Bonfim, do Hospital de Clínicas de Curitiba, explica que pacientes com diagnóstico de anemia de Fanconi têm de 800 a 1.000 vezes mais chances de ter câncer de boca. “Elas vão ter aos 30 anos uma doença que apareceria numa pessoa com mais de 50”, comenta.
Outro agravante desse quadro é que pessoas que tiveram anemia de Fanconi não toleram tratamentos mais agressivos. Por isso, é imprescindível que o tumor seja descoberto e retirado ainda na fase inicial. O que torna o acompanhamento médico, a atenção dos dentistas e o autoconhecimento do paciente importante para detectar logo cedo um possível câncer.
A doença
A anemia de Fanconi é uma doença congênita rara que, normalmente, vêm associada a outras malformações. No Hospital de Clínicas, que é referência no tratamento da doença, são diagnosticados cerca de 25 casos por ano.
A anemia é caracterizada por uma falência da medula óssea e normalmente é descoberta na infância. O tratamento é feito por meio de transplante de medula, o que cura os defeitos hematológicos, mas não afasta o risco aumentado de desenvolver tumores no futuro.
Nesta sexta-feira (11) e no sábado (12) ocorre em Curitiba o 3.º Encontro Brasileiro de Pacientes de Anemia de Fanconi. No encontro, estarão médicos, pesquisadores e pessoas que possuem a doença. Apoiado pelo Instituto TMO/Associação Alírio Pfiffe, o evento deve reunir cerca de 250 pessoas para discutir tratamentos e pesquisas na área.
