Rio A atriz Isabel Fillardis está criando um cadastro nacional de pessoas com deficiências físicas e mentais para saber quantas são, onde estão, que tipo de problema têm e em que grau, que tratamento necessitam e qual assistência suas famílias recebem. Seu objetivo é ter dados precisos para melhorar as condições de vida deles, reivindicar políticas públicas e criar uma rede de solidariedade. "Até o número de deficientes é incerto. A Organização Mundial de Saúde diz que são 16 milhões no Brasil, mas o Censo 2000 contou 24 milhões" diz ela. "Sem dados confiáveis, como atingir todos os necessitados?"
Isabel não é novata em trabalho social. Fundou com o marido, o economista Júlio César Santos, a ONG Doe seu Lixo, que faz reciclagem de empresas como Correios e Ambev e emprega mais de mil pessoas. No entanto, sua militância na área de deficientes vem de um drama pessoal: seu filho mais novo, Jamal, de 3 anos, sofre da síndrome de West, uma doença que causa degeneração física e mental, não tem uma medicação específica, mas pode ser revertida com tratamento adequado que envolve remédios e uma equipe de terapeutas (fonoaudiólogo, fisioterapeuta, etc), desde que diagnosticada a tempo. "O diagnóstico veio quando ele fez cinco meses. Em fevereiro deste ano, quando o tornei público, recebi telefonemas e e-mails de solidariedade, mas centenas contavam situações mais difíceis que a minha. Aí decidi ir à luta por meu filho e outras pessoas que sofrem do mesmo mal", conta Isabel. Para isso, ela criou o site www.aforcadobem.org.br, com uma ficha com todos os dados do deficiente e sua família. Em um mês, recebeu de volta 5 mil questionários e tem a primeira amostra. "Boa parte é pobre, mora em cidades pequenas ou na periferia das grandes cidades, longe dos centros de atendimento e, em muitos casos, a mãe é obrigada a deixar o trabalho para acompanhá-lo", enumera. "Muitos não têm sequer o diagnóstico exato, fundamental para o tratamento. Fazer a informação circular é tão importante quanto fornecer remédios ou tratamento."
