Quando Jocimara Muraro Toaldo, 43 anos, estava grávida de Vitória, hoje com 1 ano de idade, um médico disse que o feto tinha uma série de anomalias e sugeriu o aborto. Quando Bruno Gabriel Vieira Sutille nasceu, há 9 meses, a mãe, Valdete, recebeu a notícia de que ele era "mongolóide". Quando Eliziane Aparecida Moraes da Silva, 29 anos, ganhou Karina Kamily, hoje com 1 ano e 6 meses, acadêmicos de medicina entravam e saíam do quarto dela. Embora houvesse outros dois recém-nascidos no quarto, eles só olhavam Karina e saíam calados. Irritada, Eliziane perguntou o que acontecia. Um dos estudantes respondeu: "Achamos que sua filha tem Síndrome de Down (SD), ela não vai falar, nem andar. Ela é retardada."
Essas mulheres têm em comum o fato de serem mães de crianças com SD. Mas não só isso. Em todos esses casos, os profissionais que transmitiram o diagnóstico o fizeram de forma imprecisa, incorreta e sem respeitar a dignidade das mães e dos filhos. De acordo com a fonoaudióloga e fundadora da Associação Reviver Down, Josiane Mayr Bibas, ainda hoje são muitos os casos em que o médico manda a mãe e o recém-nascido para casa sem dar o diagnóstico ou faz o comunicado de uma forma fria e com informações incorretas. "Muitos não dão a notícia, ou dão de forma inadequada ou até por telefone", diz Josiane.
Segundo a psicóloga da Associação Reviver Down, Maria Izabel Valente, a situação pode acarretar diversas conseqüências. "A mãe que não é orientada não faz a estimulação precoce, pode rejeitar o filho, entrar em depressão", exemplifica. No caso de Eliziane, a notícia foi dada por acadêmicos de forma inadequada, o que tornou mais sofrido o momento já delicado por si só. "Quando o estudante falou tudo aquilo imaginei que minha filha ia ser um vegetal e ficaria presa numa cama a vida toda", diz. Hoje, a filha dela está dando os primeiros passos e começando a formar as primeiras palavras.
Muitos profissionais não acompanharam a evolução da medicina nos últimos 20 anos no tratamento de SD. "Quando o Ernesto nasceu, achamos que tinha algo de diferente nele, mas nenhum médico disse nada. Por conta própria, procuramos um neurologista, que se recusou a atender ou indicar outro médico, dizendo, simplesmente, a minha esposa que ela estava com um vegetal na mão", relata o bancário Divair da Silva, 41 anos. A história de Divair aconteceu há oito anos e continua se repetindo. Porém, pais continuam mostrando que essas previsões pessimistas estavam erradas. "Meu filho leva uma vida bem próxima do normal, estuda em escola regular e inclusive sempre tira notas altas", conta.
Para orientar os profissionais de saúde sobre o momento delicado de revelação do diagnóstico à família, a Associação Reviver Down criou o projeto Nascer Down, com palestras de orientação para equipes médicas e de enfermagem das maternidades sobre a comunicação da notícia, a saúde da criança com SD e o potencial positivo dela. "Ainda há profissionais que fazem a comunicação do diagnóstico de forma inadequada e utilizam termos já em desuso", diz a pediatra Nanci Palmieri de Oliveira. "As síndromes em geral, as má-formações e doenças que trazem risco à vida são difíceis de ser comunicadas", diz.
Maria Izabel diz também ser importante respeitar o "luto" da família. Esse "luto" consiste na "morte" da criança que era esperada na mente dos pais e o "renascimento" de um bebê com Síndrome de Down que vai exigir mais cuidados. Embora o programa seja gratuito e montado conforme a agenda dos médicos, o Nascer Down encontra dificuldades para entrar nas maternidades curitibanas. E as idealizadoras do programa nem sabem ao certo o porquê.
