Quando recebeu a notícia de que o filho recém-nascido era portador de fenilcetonúria, Cláudia Coelho de Souza caiu em desespero. Por mais que os médicos dissessem que uma dieta rigorosa daria a Guilherme uma vida normal, ela precisava ver e tocar algum fenilcetonúrico já crescido para ter certeza disso. Na época encontrou um menino de 12 anos e constatou que a doença não era um bicho-de-sete-cabeças, desde que seguisse as recomendações médicas. Hoje Guilherme tem 6 anos e meio. A fenilcetonúria não atrapalhou em nada o desenvolvimento intelectual dele, que até já sabe ler.
A doença do filho mudou o conceito de vida dela e do marido Harim Vicente de Souza. Ele criou um site sobre o assunto (www.fenilcetonuria.com.br) e ela passou a coordenar a panificadora da Fundação Ecumênica de Apoio ao Excepcional (Fepe), que vende para todo o país pães e outros produtos apropriados para os fenilcetonúricos. Entenderam que, mais do que nunca, a vida do filho dependia deles. "Os pais precisam acreditar na dieta, já que a criança não pode escolher por si", diz a nutricionista da Fepe, Bruna Bellanda.
Segundo Bruna, geralmente é difícil convencer a mãe a desmamar o filho. Na opinião das pessoas mais humildes, isso vai contra a campanha de aleitamento materno. É preciso então um minucioso trabalho de convencimento até ela entender que o sucesso do tratamento depende dela. Com o tempo a mãe aceita e entende que a única diferença entre uma criança sadia e outra com fenilcetonúria é só a alimentação. "Mesmo que a dieta seja diferente, é importante que ela faça as refeições junto com os demais, para não se sentir excluída", recomenda Bruna. (MK)
