Pessoas com síndrome de down ainda sofrem com o preconceito

• 0

A maior independência e a sobrevida crescente têm trazido novas expectativas para as famílias e para quem convive com pessoas com síndrome de Down. Segundo dados da ong carioca Instituto Meta Social, hoje a expectativa de vida está bem próxima da população em geral. Para se ter uma idéia, enquanto em 1947 a sobrevida beirava entre 12 e 15 anos, em 1989, subiu para 50 anos. Hoje é cada vez mais comum pessoas com síndrome de Down chegarem aos 60 ou 70 anos.

Apesar dos avanços, ainda há muito preconceito. A negação da neta Clara pela personagem Marta, interpretada por Lília Cabral, na novela Páginas da Vida, da Rede Globo, exemplifica a situação. Na opinião de pais e especialistas, casos similares podem ocorrer na vida real por falta de conhecimento da sociedade sobre essa alteração genética que afeta um em cada grupo de 800 bebês.

Essa falta de orientação e de preparo fez com que a professora Suzete Bontorin Oronoz, 42 anos, não aproveitasse como devia o momento do nascimento de seu filho Martin, há 12 anos. "Eu não tinha idéia do que era. Achava que meu filho não ia caminhar, nem falar. Meu marido ficou desesperado e sofreu muito. Eu não saí feliz da maternidade com a vinda do primeiro filho porque senti que tinha algo estranho", lembra.

O que na época Suzete não tinha idéia é que seu filho, além de falar e caminhar, iria levar uma vida similiar à de qualquer pré-adolescente da sociedade moderna. Martin freqüenta escola regular e tem um cotidiano corrido entre sessões com pedagoga, aulas de Kumon (método japonês de ensino), acompanhamento fonoaudiológico e aulas de natação. Isso sem contar a rotina diária de estudos e lições de casa.

Como é típico de sua idade, Martin pensa agora em arrumar uma namorada. "Para levar no cinema, pagar um lanche e assistir um filme em casa", diz o garoto, que é muito independente. Passear com os amigos no shopping, comprar presentes e fazer viagens longas sem a companhia dos pais estão entre as coisas que ele faz normalmente.

E Martin não é exceção à regra. A menina Aline Kanasiro da Silva, 9 anos, fala com orgulho das oito medalhas que conquistou em campeonatos de judô. Única garota num time de futsal, Aline confessa que uma das suas principais paixões está na bola. "Ela é muito moleca e sapeca. Primeiro tentamos colocá-la no balé e em atividades mais femininas, mas temos de respeitar a sua personalidade", diz a mãe, Terezinha, 42 anos.

Estimulação

A mãe de Aline é presidente da Associação Reviver Down, entidade existente há 13 anos em Curitiba, que luta para promover a inclusão de paranaenses com síndrome de Down na família, escola, trabalho e sociedade. Terezinha ressalta que o importante é que a estimulação aconteça o mais cedo possível. "O bebê com Down é mais molinho e dorminhoco. Se a gente deixar, ele fica mesmo quietinho, no cantinho dele", diz.

Além do aumento na expectativa de vida, a qualidade de vida dos que têm a síndrome também tem melhorado nos últimos anos, na opinião da presidente da associação. Para ela, isso está relacionado com a forma com que a família recebe a notícia sobre a alteração genética do bebê. "Muitos pais que tiveram um choque inicial viram que seus filhos acabaram crescendo e com saúde. Mas ainda há uma visão muito negativa do prognóstico", diz. Por isso a associação criou um grupo de mulheres que ajuda a quebrar o mito da síndrome, levando informações às famílias nas maternidades da capital. "É preciso frisar que Down não é uma doença", diz.

A redução do preconceito com a possibilidade de inclusão na sociedade é outro motivo, apontado por Terezinha, que garante mais autonomia às pessoas com Down. O presidente da Federação das APAEs do Estado do Paraná, Emílio Mudrey, diz que essa conscientização melhorou mesmo entre a população em geral. "As famílias também se comprometeram mais", diz.

Quem convive com os portadores da síndrome concordam em outro aspecto: eles mais aprendem do que ensinam. "O Martin nos surpreende a cada dia", diz Suzete. Já a sua irmã, Marcela, 10 anos, é um pouco mais polida, se sente um pouco como a segunda mãe do garoto e sempre está pronta a ajudar, tanto em casa como na escola. "Tenho um pouquinho de ciúme porque ele tem mais atenção, mas sei que ele precisa mais do que eu."