Bacia com água, cremes, remédios, acompanhamento médico e atenção 24 horas. O menino João Vítor Pereira Pontes, 6 anos, necessita de todos esses cuidados para poder sobreviver a uma doença rara. Ele sofre de síndrome da displasia, que entre suas características está a ausência de glândulas sudoríparas e sebáceas, que impedem João Vítor de suar. Dessa forma, quando o corpo do menino esquenta, surgem bolhas, feridas e até focos de sangramento.
Para tratar da doença no Hospital de Clínicas (HC) de Curitiba, João se mudou com a mãe, Mariluce Doares Pereira, de Guamaré, distante 200 quilômetros de Natal, capital do Rio Grande do Norte, para tratar da doença no Hospital de Clínicas de Curitiba. Além da mãe, João Vítor teve a companhia da irmã mais velha, Luana, na viagem de cerca de 3,3 mil quilômetros em janeiro. Os três estão morando em um quarto de uma pousada modesta na Rua Conselheiro Araújo, a poucas quadras do hospital.
No HC, o menino recebe tratamento especializado e para resfriar o corpo (função das glândulas sudoríparas), ele passa boa parte do dia dentro de uma bacia com água. Além disso, o garoto não pode ter contato com a luz solar, ficar em ambiente quente ou usar roupas que esquentem muito. "Quando a temperatura se eleva, a pele dele resseca, surgem bolas, feridas e sangra muito pelo nariz. Por isso usamos a bacia para resfriá-lo", conta a mãe. Ainda assim, o menino é sorridente, gosta de chocolate e freqüenta a escola do HC três vezes por semana.
Para arcar com os custos dos medicamentos, a família vendeu carro, casa e móveis. Todo o dinheiro já foi gasto. Agora, João Vítor precisa de ajuda. "Gasto cerca de R$ 1,2 mil com remédios, inalador e cremes. Antes, eu recebia uma ajuda de R$ 900 da prefeitura da minha cidade, mas eles pararam de mandar o recurso do Tratamento Fora de Domicílio (TFD) e estamos passando necessidades", diz Mariluce. O pai da criança, que tem renda mensal próxima de R$ 400, continua em Guamaré, trabalhando como pedreiro.
Além da doença o menino sofre de alergia. Ele só pode se deslocar em automóvel limpo e com ar-condicionado. Segundo Mariluce, um desinfetante usado para limpar o chão da pousada quase levou João Vítor à morte. "O médico disse que caso demorássemos cinco minutos a mais para levá-lo até o hospital, ele teria morrido. Por isso temos que morar perto do HC", explica.
Ajuda
Atualmente, João Vítor está dependendo da boa vontade das pessoas. Membros da igreja evangélica que a família freqüenta estão ajudando. "Eu só quero ver meu filho sorrindo, interagindo com outras pessoas e vivendo uma vida normal. Já sofremos todas as formas de discriminação. Em Guamaré, já me acusaram de usar meu filho para conseguir recursos e isso não é justo. Só quero que ele cresça saudável e cheio de vida", conta Mariluce.
Segundo a médica e professora do Departamento de Genética da Universidade Federal do Paraná (UFPR), Eleidi Freire Maia, que participa de estudos sobre a síndrome, a doença é genética e afeta em maior quantidade os meninos. Ela explica que o tratamento pode proporcionar vida normal a João Vítor. "Com o passar do tempo, o corpo começa a se adaptar e, com os medicamentos, ele pode se tornar um adulto saudável", explica Eleidi.
Serviço: Interessados em ajudar o menino João Vítor podem ligar para o número (041) 3023-6748. Uma conta-poupança foi aberta em nome de João Vitor Pereira Pontes, na Caixa Econômica Federal. O depósito dever ser feito na conta 947-1 da agência 0063.
