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Preconceito contra autismo vem da dificuldade de lidar com quem é diferente

Dois livros mostram a saga de aceitação, dor e glória de famílias com filhos autistas e como a sociedade pode ser mais cruel do que se imagina. Confira entrevista com autores

Condição ainda gera indiferença e afastamento de quem não conhece o autismo (Foto: Bigstock)

Um rapaz move os braços de forma estranha e emite grunhidos em um ônibus nos Estados Unidos. Dois homens ficam irritados e se aproximam dele, raivosos. “Ei, qual é o teu problema, cara?”, dizem. O diálogo só não acaba mal porque logo se levanta, poucos bancos atrás, o psicólogo Pete Gerhardt, que estava ensinando o adolescente a andar sozinho de ônibus e, neste dia de 2007, pela primeira vez, deixava de sentar ao lado de Nicholas. “Ele tem autismo. E qual é o problema de vocês?”, pergunta Pete, ganhando o apoio do resto dos passageiros.

A visão desses dois homens irritados é resultado da incapacidade de lidar com comportamentos considerados incompreensíveis. Por eles, pessoas assim seriam trancafiadas onde não pudessem ser vistas nem ouvidas. A dificuldade de aceitação pode ser ainda maior quando elas surgem dentro de casa. Essa espécie de conflito vivido por pais e mães de autistas, e sua repercussão na sociedade, é alvo de dois lançamentos instigantes da Companhia das Letras.

O primeiro deles é “Outra Sintonia”, dos jornalistas norte-americanos John Donvan e Caren Zucker. Tendo como linha condutora a vida do autista Donald Tripplet (hoje com 84 anos), o primeiro caso de autismo diagnosticado nos Estados Unidos, os autores contam a história de como pessoas com esse transtorno foram tratadas no país desde a década de 1930 até os dias de hoje, sem economizar nos retratos dos requintes de crueldade adotados por médicos e pesquisadores para tentar descobrir o que de fato acontecia com elas.

Com centenas de citações, notas de rodapé e uma cronologia da descoberta e tratamento do transtorno, os dois jornalistas, eles mesmos em contato com crianças autistas na família (confira a entrevista abaixo), mostram várias fases da abordagem da sociedade e dos “especialistas”.

Os jornalistas reúnem histórias reais de crianças que foram separadas dos pais para passarem por técnicas de cura parecidas com adestramento de animais, algumas incluindo métodos inúteis e humilhantes. Como cobaias, acabavam mofando em instituições, condenadas ao ostracismo.

Contam ainda como, a partir de 1949, um artigo do psiquiatra austríaco Leo Kanner, também residente nos Estados Unidos, responsável pelo tratamento de Donald, colocou uma forte sombra sobre as mães de autistas. Segundo Kanner, a “frieza”, a “seriedade” e a “indiferença” das mães seriam as principais causas do autismo, trazendo à tona a expressão “mãe de geladeira”.

Kanner retificou sua posição menos de duas décadas depois, principalmente depois de intuir em suas pesquisas um componente neurológico no autismo. Mesmo assim, a obra “Fortaleza vazia”, de 1967, do psicólogo judeu austríaco, Bruno Bettelheim, com duras críticas às mães de autistas, trouxe mais sofrimento às famílias, retratadas com uma sensibilidade extrema em “Outra sintonia”.

O livro vai e volta no tempo, sempre corroborado por pesquisas científicas e outros documentos, e explica em linguagem rápida e sincera, o quanto o autismo ainda é um mistério e se expressa de maneiras bastante diferentes nos indivíduos.

O fim da vida de Donald, após passar por muitos obstáculos, é o sonho de todas as famílias com autistas: alguém que conseguiu trabalhar, inserir-se em sua comunidade e contar com a compreensão e cooperação de amigos e vizinhos do município em que vive — Forest, com 6 mil habitantes.

Owen (Foto: Divulgação)

A história de Owen Suskind foi relatada pelo pai, Ron Suskind, jornalista norte-americano, no livro “Vida animada” (Foto: Divulgação)

O ressurgir e as animações de Walt Disney

O segundo lançamento, da editora Objetiva, é autobiográfico. “Vida animada”, do também jornalista norte-americano Ron Suskind, descreve a trajetória dele e da família com o filho Owen, um autista que, depois de perder o contato com o mundo exterior aos dois anos, começou a se comunicar por meio dos filmes produzidos pela Walt Disney. A história, de emocionar até os mais resistentes, é retratada no documentário “Life animated”, dirigido por Roger Ross Williams e disponível na Netflix.

O primeiro “milagre” palpável ocorre quando Owen tinha 6 anos, em 1997. Depois de ouvir o filho falar que o irmão não quer crescer como Mogli e Peter Pan, e desaparecer da sua frente, o pai vai até o quarto dele, pega um fantoche do papagaio Iago, do filme Aladdin, esconde-se por baixo de uma coberta, aproxima-se do filho e o “boneco” pergunta: “Então, Owen, como vão as coisas? Quer dizer, como é ser você?”. De repente, o menino olha para Iago como nunca havia feito com os pais e o irmão, como se tivesse encontrado um velho amigo, e diz: “Não estou feliz. Não tenho amigos. Não entendo o que as pessoas dizem”.

O diálogo – inédito para Owen até então – é um de infinitos que virão depois que o filho, por meio dos roteiros das animações, consegue interagir com a família. As suspeitas de ecolalia, de Owen estar apenas repetindo frases sem saber o conteúdo, vão caindo por terra ao longo dos anos e dos seus avanços. Mas a trajetória da família de Owen, hoje com 26 anos, é uma história de fracassos e sucessos, convites para sair da escola e outros ambientes, dúvidas e, impressionante, de muitas alegrias.

Um ponto forte no livro é a descrição de como os pais e o outro filho, Walt, passam por um processo duro de aceitação da realidade. Não é fácil. O texto descreve com crueza e realismo o que, em geral, os pais esperam de um filho durante a vida e como o autismo desfaz esse castelo de cartas.

Ao mesmo tempo, Walt sofre e tem vergonha do comportamento em sociedade do irmão, apesar de amá-lo com todas as forças e ser capaz de dar a vida por ele. A riqueza interior de Owen, porém, que se entrevê por trás de cada uma das representações de personagens e suas reações, surpreende a família – e o leitor a cada linha –, mostrando realidades valiosas sobre o mundo e as pessoas.

“Vida animada” consegue explicar para leigos conceitos como a “cegueira de contexto”, a incapacidade de algumas pessoas do espectro autista de compreender o entorno e encontrar o seu lugar nele, com a consequente fuga para dentro de si.

Em um determinado momento da vida, Owen, a seu jeito, consegue descrever-se para o pai como um “escudeiro”, alguém que “ajuda o herói a realizar o seu destino”: não é o personagem principal, mas o protege – “e não pode ficar para trás”. E, mais para frente, depois de teatros na escola e com a família, com performances perfeitas, e nos desenhos precisos feitos com mão firme, consegue dizer ao pai a necessidade de, como o personagem Quasímodo, do filme “O Corcunda de Notre Dame”, soprar as gárgulas para falar consigo e “descobrir quem era”. Depois de mais de 300 páginas emocionantes que passam voando, um final inesquecível.

“As famílias nos Estados Unidos começaram a exigir pesquisas reais na década de 1990, inclusive patrocinando cientistas. É uma coisa notável: o impulso para o que agora é uma das principais áreas de pesquisa veio dos pais [de crianças autistas].”

Entrevista

John Donvan e Caren Zucker, jornalistas.

Todo mundo tem conexão com o autismo

Na entrevista a seguir, concedida por e-mail e respondida a quatro mãos, John Donvan e Caren Zucker, autores do livro “Outra Sintonia”, falam sobre vários aspectos da obra e sobre o preconceito em torno do autismo.

O livro explica a um leigo parte importante da história do autismo. O objetivo é diminuir o preconceito?

Sim. Queremos que as pessoas que pensam que não têm nenhuma conexão com o autismo percebam que na verdade elas têm, e de forma significativa. A experiência das pessoas autistas é significativamente moldada pela forma como o resto da comunidade lida com elas. Isso é verdade para melhor e para pior. E, durante décadas, foi para pior. Nos Estados Unidos, as pessoas com autismo foram regularmente afastadas do convívio social. Suas famílias foram evitadas, e por muitos anos, suas mães foram informadas de que elas eram a causa do transtorno.

O livro retrata fases sombrias das pesquisas médicas sobre o autismo. Por que tantos erros?

Não existe um diagnóstico inequívoco e objetivo para o autismo. Não há teste de sangue para isso, não há exame de cotonete. Em vez disso, o autismo é uma questão de interpretação dos comportamentos de uma pessoa. E aqui está o problema. Não só a interpretação é subjetiva (e os estudos mostram como os médicos muitas vezes discordam se a mesma pessoa tem autismo ou não), mas a lista de sintomas tem sido revisada ao longo do tempo. Isso tudo para dizer que é difícil explicar o autismo, o que deixa a porta aberta para todo tipo de teorias sobre suas causas e seus tratamentos. Além disso, de acordo com a época, diferentes abordagens acabam sendo mais populares. As mães foram responsabilizadas em um momento em que as ideias freudianas eram ascendentes e quase todas as doenças mentais eram consideradas como produto de algum tipo de interação traumática com o mundo e outras pessoas. Para os psiquiatras da década de 1950 e 1960, que realmente não sabiam o que era o autismo, fazia sentido que as mães tivessem a culpa porque eram as figuras mais importantes do mundo infantil. Mais tarde, as crianças receberam choques para alterar seus comportamentos porque, para aqueles que trabalhavam no campo da psicologia comportamental, as crianças autistas poderiam operar como ratos ou pombos. Com o tempo, a indignação com esses abusos interrompeu esse tipo de tratamento. Mas, se realmente tivéssemos entendido a essência do autismo com clareza, provavelmente muitas das coisas terríveis que aconteceram com as pessoas autistas poderiam ter sido evitadas.

As causas do autismo ainda são um desafio. Acham que houve algum tipo de negligência na abordagem científica do distúrbio ao longo dos anos?

Sim, até 20 anos atrás. E isso ocorreu, em grande parte, porque os psiquiatras pensaram que já tinham a resposta culpando as mães. Mas as famílias nos Estados Unidos começaram a exigir pesquisas reais na década de 1990, inclusive patrocinando cientistas. É uma coisa notável: o impulso para o que agora é uma das principais áreas de pesquisa veio dos pais.

O livro relata o sofrimento de muitas famílias ao longo de décadas. Acham que o preconceito diminuiu?

Esta é uma resposta em duas partes. A primeira parte é que vimos melhora significativa na aceitação de crianças com autismo e nos esforços para apoiá-las na escola e em outros programas, uma vitória duramente conquistada. Mas a sociedade tende a se esquecer de que essas crianças crescem e se tornam adultos com autismo. Há muito menos programas projetados para atender às necessidades que os adultos têm, como empregos e onde viver. Essa é a próxima grande batalha social que precisa ser combatida.

Isso tem relação com a nossa dificuldade de lidar com quem é diferente?

Sim. Como um psicólogo nos disse uma vez, as crianças são fofas e os adultos, não tanto. Adultos com autismo podem atrair olhares estranhos e até mesmo inspirar medo. Isso é injusto para eles. Esta é uma área em que ainda temos um longo caminho para conquistar mudanças.

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“Outra sintonia”, de John Donvan e Caren Zucker, da editora Companhia das Letras, tem 664 páginas e custa R$ 69,90. “Vida Animada”, de Ron Suskind, publicado pela Objetiva (que também é Companhia das Letras, no fim das contas), tem 352 páginas, a R$ 49,90. Na Livraria da Vila, do Shopping Pátio Batel, assinante da Gazeta do Povo tem 20% de desconto na compra de qualquer um dos dois. Ou dos dois juntos.

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