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Por que usar o termo “sobrevivente” tem irritado pessoas curadas de câncer

“Sinto que estou provocando o destino quando digo que sobrevivi”, disse uma mulher curada para o estudo feito em torno do tema

Usar “sobrevivente de câncer” como definição é certamente um ato que contém boas intenções. Foto: Bigstock.Usar “sobrevivente de câncer” como definição é certamente um ato que contém boas intenções. Foto: Bigstock.

“Sobrevivente de câncer” tornou-se uma expressão geral para se referir a indivíduos vivos que em algum momento da vida foram diagnosticados com a doença. Clínicas de câncer e oncologistas, fundações de apoio ao paciente e documentos da imprensa geralmente usam este termo.

Usar “sobrevivente de câncer” como definição é certamente um ato que contém boas intenções. Afinal, as pessoas diagnosticadas com câncer têm uma gama diversificada de necessidades físicas, emocionais, sociais e espirituais – e a linguagem da sobrevivência pode ser fortalecedora para muitas delas.

Por essa razão, instituições focadas no câncer conceituaram o termo com amplitude. Por exemplo, a Coalizão Nacional para a Sobrevivência do Câncer definiu o sobrevivente de câncer como “qualquer pessoa diagnosticada com câncer desde o momento do diagnóstico inicial até a sua morte”.

No entanto, como professores de marketing que estudam como melhor atender os pacientes, ficamos impressionados com a ideia de aplicar o termo “sobrevivente de câncer” de forma tão ampla que incluiria até pessoas que acabaram morrendo de câncer.

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Será que o mesmo termo deveria ser usado para toda a gama de pessoas vivas que sofreram de câncer, que engloba mais de 100 doenças distintas e atinge aproximadamente 14 milhões de pessoas nos EUA?

Uma questão complexa

De fato, as pesquisas publicadas sobre este assunto refletem sua complexidade. Uma análise de 23 estudos de como as pessoas diagnosticadas com câncer vêem o termo “sobrevivente de câncer” mostra que, embora muitos o adotem, outros o consideram inadequado.

Alguns deles temem não sobreviver se o câncer retornar, outros acham que o termo em si é desrespeitoso com as pessoas que morreram de câncer, ou então acreditam que o termo se adapta melhor a pessoas com cânceres mais sérios do que os seus.

A linguagem usada com os pacientes e sobre os pacientes é importante e pode causar sofrimento desnecessário quando usada sem cuidados. Foto: Bigstock.

A linguagem usada com os pacientes e sobre os pacientes é importante e pode causar sofrimento desnecessário quando usada sem cuidados. Foto: Bigstock.

Outros ainda simplesmente não querem viver com o “rótulo” de sobrevivente ou não acreditam que o termo exprima quem eles são. Em estudos que pedem aos pacientes para marcar uma resposta sim/não discreta sobre se eles se identificam como um sobrevivente de câncer, a porcentagem que diz “sim” varia de 31% a 78%, dependendo do tipo de câncer e outros fatores individuais. Pacientes com câncer de mama geralmente mostram maior afinidade com o termo do que pacientes com outros tipos de câncer.

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Reconhecendo que forçar uma escolha sim-não sobre essa questão delicada não é o ideal, uma parceria com Katie Deming, radioterapeuta do Kaiser Permanente, e Jeffrey Landercasper, professor clínico adjunto de cirurgia da Universidade de Medicina e Saúde Pública da Universidade de Wisconsin, conduziu seu próprio estudo de como os pacientes e ex-pacientes percebem o termo “sobrevivente de câncer”.

Mediram-se as reações ao termo de três maneiras: uma escala de sete pontos de discordo fortemente para concordo totalmente, um exercício de distribuição de 100 pontos de 0 (negativo) a 100 (positivo) em uma escala contínua, e uma pergunta aberta: “Qual é sua opinião pessoal sobre o termo ‘sobrevivente de câncer’ e por que você se sente assim?”.

Foram analisadas mais de 1.400 pesquisas realizadas com pacientes, principalmente com câncer de mama, pertencentes a Susan Love Research Foundation’s Army of Women (Exército de Mulheres da Fundação de Pesquisa Dra. Susan Love, em tradução livre), uma organização que conecta pesquisadores com pessoas que querem participar de um estudo sobre câncer de mama. Cerca de três quartos dos entrevistados estavam atualmente em tratamento contra o câncer.

Os achados reforçam a preocupação que motivou o estudo. As pontuações médias dos entrevistados para as duas perguntas quantitativas estavam ligeiramente acima do centro da escala, indicando que muitas pessoas têm uma inclinação negativa ao termo.

A questão aberta foi particularmente reveladora ao documentar não apenas como os entrevistados encaravam o termo, mas também o porquê. De maneira geral, cerca de 60% dos comentários foram negativos, 29% positivos e 11% neutros.

Entre as respostas negativas ao termo “sobrevivente de câncer”, o tema mais comum tinha a ver com o fato de desprezar o medo que o paciente tem de recorrência da doença. A resposta de uma mulher capta a essência dessa preocupação: “Sinto que estou provocando o destino quando digo que sobrevivi”.

Outras mulheres que receberam negativamente a frase fizeram declarações como: “Eu não mereço receber o título com orgulho porque não ‘sofri’ o suficiente para ganhá-lo”; “Eu prefiro não me definir pela minha situação ou pelo meu diagnóstico de câncer”; e “apaga a experiência daqueles que [ainda] têm ou vão morrer da doença”.

Pacientes que receberam bem o fato de serem chamados de sobreviventes de câncer disseram que se orgulhavam da vitória contra o câncer, como disse uma mulher, que se orgulhava “de vencer a batalha contra essa doença fatal”. Outra disse que o termo a fez se sentir “fortalecida, em vez de vitimada ”. Outros citaram o senso de comunidade conferido pela frase, especificamente uma “conexão pessoal com outros pacientes com câncer”.

A análise estatística comparando entrevistados com percepções negativas versus percepções positivas do termo indica que o tratamento ativo do câncer, estágio avançado do câncer e idade mais avançada ou no diagnóstico ou na participação no estudo, estão associados a percepções menos positivas.

Linguagem de cuidados com a saúde não deveria ser ofensiva

O principal argumento desse estudo, bem como de outras pesquisas publicadas sobre o tema, é que ao usar um único rótulo para descrever uma população diversificada de pacientes com câncer de maneira generalizada, inevitavelmente deixa uma porcentagem considerável deles se sentindo não representados, talvez até excluídos, pelo termo – apesar de que muitos outros extraiam benefícios positivos do uso e da escuta do termo.

Em suma, porque o grupo de pessoas tipicamente descrito pelo termo está longe de ser unanimidade, é improvável que uma única frase, que é mais subjetiva do que factual, esteja à altura da tarefa. O rótulo “sobrevivente de câncer” não se baseia em nenhum fato específico relacionado ao tratamento ou diagnóstico de uma pessoa; é claramente subjetivo.

A linguagem usada com os pacientes e sobre os pacientes é importante e pode causar sofrimento desnecessário quando usada sem cuidados. Por que não permitir que os pacientes escolham a linguagem de sua identidade relacionada ao câncer para que reflita melhor suas próprias experiências e preferências individuais? Pesquisas existentes, incluindo essa, sugerem que a questão vale a pena ser considerada.

Tradução de Giovani Formenton.
©2019 The Conversation. Publicado com permissão. Original em inglês.

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