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Os problemas de cuidar dos parentes idosos antes do tempo previsto

Era agosto e Gina Rinehart estava se preparando para um novo ano letivo como professora de educação especial em Hemet, Califórnia, quando…

Era agosto e Gina Rinehart estava se preparando para um novo ano letivo como professora de educação especial em Hemet, Califórnia, quando recebeu uma ligação: seu pai, Floyd Hall, precisaria passar por uma cirurgia para remover um tumor no pulmão.

Ela voou para a cidade rural de Lake Cushman, em Washington, para ficar com os familiares, achando que passaria duas semanas ajudando o pai a se recuperar. Seu pai, conhecido como Bub, aposentado ativo de 68 anos, passava seus dias fazendo trabalhos em madeira, como voluntário em um banco de alimentos local e ajudando sua própria mãe de 95 anos.

Mas o relatório da equipe cirúrgica foi sombrio: câncer em estágio quatro, um diagnóstico terminal. “Você já ouviu uma notícia que lhe fez ter vontade de vomitar?”, pergunta Gina, que se lembra de ter começado a suar frio. “Fiquei completamente chocada.”

Seu filho e sua filha haviam recentemente saído de casa para estudar e trabalhar. “Achei que teria um tempo, eu e meu marido. Com a saída de meus filhos e um pouco mais de dinheiro, pensei que poderíamos ir para a Europa. Ele nunca foi”, conta ela.

Em vez disso, desde a descoberta em 2013, Gina e seu irmão mais novo, Patryk Hall, que também mora no sul da Califórnia, estão se revezando por meses na casa da família. Com o pai piorando rapidamente, ela decidiu ficar pelo tempo necessário.

Gina já sabia que eventualmente teria que cuidar de seus parentes idosos. Mas não esperava ter que deixar sua casa por períodos longos e abandonar seu emprego com apenas 46 anos.

Os pesquisadores chamam essas situações de “evento fora do tempo”, uma experiência normal que acontece em um momento anormal. A maioria das pessoas que cuidam de seus parentes idosos tem mais de 55 anos, segundo um relatório divulgado no ano passado pela Academia Nacional de Ciências, e as pessoas mais velhas que mais precisam de “apoio intensivo” da família têm mais de 80 anos.

Qualquer pessoa pode de repente precisar cuidar de parentes, claro: pergunte para aqueles cujos esposos se acidentaram ou se feriram em zonas de guerra ou para pais de crianças com deficiências. Mas a maioria de nós não espera cuidar de nossos pais ou parentes idosos quando estamos com 30 ou 40 anos.

“Na verdade, essas pessoas não estão preparadas para assumir esse tipo de responsabilidade nessa época. Ela aparece quando você ainda está caminhando rumo ao ápice de sua própria vida”, explica Donna Cohen, psicóloga e gerontologista da Universidade do Sul da Flórida.

No entanto, uma proporção surpreendente das pessoas que cuidam de idosos é jovem. A Academia Nacional de Ciências observou que, das pessoas que tomam conta de familiares com mais de 65 anos (excluindo moradores de casas de saúde), quase 15% estão entre 20 e 44 anos. E cerca de 24% estão na faixa de 45 a 54 anos.

Além dos desafios que os cuidados impõem em qualquer idade, essas pessoas enfrentam problemas particulares.

Entre o grupo mais novo, “o que os deixa particularmente preocupados é o impacto negativo em sua educação”, explica Feylyn Lewis, estudante de doutorado da Universidade de Birmingham, na Inglaterra, cuja dissertação examina cuidadores de 18 a 25 anos.

Cuidadores perto da meia idade precisam lidar com pressões no trabalho e algumas vezes têm que reduzir as horas, recusar promoções ou se aposentar. Gina conseguiu uma licença da escola, mas quando sua ausência ultrapassou o número máximo de meses permitido, ela precisou deixar o cargo. “Eu adorava meu trabalho”, conta melancólica. “Sinto falta das crianças.”

Além disso, a perda do emprego aumenta as tensões financeiras atuais e futuras.

Cuidadores mais jovens também podem ter crianças em casa. “Eles se sentem divididos”, afirma Carol Whitlatch, diretora assistente de pesquisa e educação do Instituto Benjamin Rose, de Cleveland. “Eles tem que cuidar dos filhos que ainda precisam deles e têm pais que estão ficando cada vez mais dependentes.”

Colleen Kavanaugh se diz o “estereótipo clássico” de uma cuidadora, “a primeira filha que mora perto e deixa tudo de lado”. Em 2004, quando se mudou de volta para a casa dos pais em Martinsville, em Nova Jersey, havia acabado de seu divorciar e tinha um filho de cinco anos. Com 33 anos, planejava se reorganizar, encontrar um novo emprego e, em poucos meses, mudar-se e voltar a ter uma vida independente.

Mas sua mãe descobriu um câncer de mama; e depois de várias cirurgias e de ficar cada vez mais dependente, morreu no começo de 2009. Então, o pai de Colleen, que tinha episódios de perda de memória, foi diagnosticado com Alzheimer e Parkinson.

Quando tomar conta dele em casa se tornou muito difícil, Colleen o transferiu para uma casa de assistência e finalmente para uma casa de repouso. Ele morreu em 2013. Nesse percurso, enquanto também precisava ajudar seu filho com a escola, Colleen teve que deixar o emprego de gerente de uma empresa de marketing e design.

“Passei sete anos sem renda, sem previdência privada, sem as contribuições do Seguro Social. Foi muito difícil.”

Talvez o aspecto mais assustador das pessoas que se tornam cuidadoras dos familiares em um momento incomum, no entanto, é a sensação estar completamente fora de sintonia com colegas da sua idade.

Os amigos somem depois da enésima vez que o cuidador diz não para um show ou cancela um jantar por causa de uma emergência ou por simples exaustão. Os cuidadores relatam que precisam se controlar quando pessoas de sua idade reclamam de problemas triviais, de férias decepcionantes a dilemas na decoração da casa.

“Ficamos muito isolados”, confirma Noraleigh Carthy, de 50 anos, que mora em Portland, no Oregon. Ela está há quatro anos cuidando amorosamente de seu companheiro, que tem uma doença degenerativa muscular, enquanto trabalha meio período e cria a filha de 13 anos.

“Fico chateada e com inveja quando os amigos publicam no Facebook coisas básicas, como uma caminhada de domingo com a família.”

Ela procurou a ajuda de grupos de apoio de cuidadores, mas achou que tinha pouco em comum com eles já que os membros eram muito mais velhos. “É diferente quando você seguiu uma carreira, conseguiu viajar. Não ficaria tão irritada se estivesse aposentada e tivesse tido a chance de viver minha vida”, explica Noraleigh.

Quando seu pai ocupou uma unidade para pessoas com demência, Colleen acabou se aproximando de outras mulheres com parentes internados ali. “Todas as minhas amigas estavam entre os 50 e os 80 anos. Não tinha contemporâneas com quem fazer confidências.”

Mas pelo menos tinha confidentes. “Uma maneira de descarregar a raiva e diminuir o estresse é poder falar sobre eles”, diz Donna Cohen. Ela se preocupa com a saúde mental e física dos cuidadores mais jovens quando eles não têm apoio e se sentem muito sobrecarregados para cuidar de si mesmos.

Ela acha uma boa ideia programas de apoio específicos para pessoas mais jovens que cuidam de idosos, possivelmente usando redes sociais. As pessoas que mais entendem o que Gina está passando não são seus velhos amigos, conta ela, são os participantes de uma conversa semanal que tem pelo Twitter (#LCSM Chat).

Nenhuma dessas pessoas se arrepende de assumir o papel. Como afirma Joseph Gauler, gerontologista da Escola de Enfermagem da Universidade do Minnesota, muitos cuidadores se sentem satisfeitos ao retribuir os sacrifícios de seus pais e orgulhosos de fazer um bom trabalho.

Patryk Hall, de 49 anos, vai se lembrar para sempre das noites em que ele e o pai, dois amantes da ficção científica e propensos à insônia, assistiam juntos a DVDs de “Jornada nas Estrelas” e “Firefly” tomando sorvete de cheesecake de amora.

Mas os cuidados fora do tempo previsto podem mudar a perspectiva da pessoa para sempre. Embora Bub Hall tenha sobrevivido além do seu diagnóstico, ele está fraco. Provavelmente, terá que passar para os cuidados paliativos em breve, diz a filha.

Depois que ele se for, Gina pretende levar a mãe para viver com ela e o marido no sul da Califórnia, onde espera encontrar outro emprego como professora. Pelo menos, “esse é o plano. Mas aprendi que não dá para esperar que as coisas aconteçam do jeito que a gente pensa”.

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