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Você sabia que o mês de setembro é dedicado à causa da pessoa com deficiência? Inclusive, no último dia 21, tivemos o Dia Nacional de Luta da Pessoa com Deficiência.
Esta campanha é um chamado à ação, para que a inclusão e a igualdade de oportunidades e se tornem a base sólida de uma sociedade que valoriza a singularidade de cada pessoa.
No entanto, no Brasil, ainda vivemos uma realidade que impõe barreiras. De acordo com a Pesquisa Nacional por Amostra de Domicílios Contínua (PNAD Contínua 2022, IBGE), temos 18,6 milhões de pessoas com deficiência a partir de 2 anos de idade, o que representa 8,9% da população. No mercado de trabalho, a disparidade é gritante: apenas 29,2% das pessoas com deficiência em idade ativa estão empregadas, contra 66,4% das pessoas sem deficiência. A informalidade e o desemprego são desafios que persistem, revelando a urgência de mais inclusão.
A seguir, vamos mergulhar na realidade da Síndrome de Williams, um dos muitos exemplos de como a dedicação e o apoio podem transformar a vida de pessoas com deficiência.
Síndrome de Williams: um diagnóstico, uma jornada de força e união
A Síndrome de Williams (SW), é uma condição genética rara que afeta 1 em cada 7.500 nascidos vivos, caracterizada por traços faciais específicos, problemas cardíacos, e uma deficiência intelectual leve a moderada, mas com perfil muito sociável e habilidades verbais.
Para quem vive essa realidade de perto, a luta pela inclusão é diária. É o caso de Luciane Passos, mãe do Bruno, adulto que nasceu com a Síndrome de Williams.
Seu diagnóstico, aos quase dois anos de idade, veio em uma época em que a internet não era acessível e encontrar informações era difícil. Bruno, hoje com 30 anos, enfrentou 5 cirurgias, incluindo uma cardíaca, antes mesmo dos dois anos.
A busca por outras famílias que estivessem vivendo uma situação semelhante não foi fácil. Foi nesse contexto, que Luciane descobriu a Associação Brasileira da Síndrome de Williams (ABSW), e decidiu participar da sua criação, em São Paulo, no ano de 2000.
Em Curitiba, a partir de um pequeno grupo com três famílias, nasceu o Núcleo Paraná da ABSW, para identificar, reunir e apoiar pessoas com a SW.
Com dedicação, o trabalho evoluiu. Em 2018, foi fundada a Associação Paranaense da Síndrome de Williams (APRSW), que hoje conta com 68 famílias cadastradas no Estado do Paraná. Por meio de encontros anuais, grupos de WhatsApp e a troca constante de informações, a APRSW se tornou um porto seguro: um espaço para desmistificar dificuldades, informar sobre direitos e, acima de tudo, celebrar a vida das pessoas com Síndrome de Williams.
A Atuação da APRSW na construção de uma sociedade mais inclusiva
A APRSW dedica-se a ser um agente de informação e referência sobre a Síndrome de Williams no Paraná. Suas finalidades são amplas e buscam a inclusão plena em todas as esferas da vida:
- Potencializar aptidões: Contribuir para que a pessoa com SW seja participativa, ampliando suas oportunidades.
- Informação e referência: Coletar e divulgar dados sobre diagnóstico, tratamento e prognósticos.
- Incentivo à inclusão: Desenvolver e apoiar programas em ensino regular, profissionalização e mercado de trabalho.
- Apoio e orientação familiar: Oferecer suporte essencial às famílias.
- Promoção da convivência: Criar espaços e projetos de integração em diversas áreas (educação, saúde, arte, esporte).
Como Luciane enfatiza: "A inclusão a gente constrói, basta estarmos abertos e não termos medo do novo. Sem dúvida é preciso muito amor e afeto". Essa caminhada, permeada por apoios da família, amigos e profissionais, reforça a crença de que a luta pela inclusão é um esforço coletivo.
Como você pode ajudar?
O trabalho da APRSW é fundamental para a vida de dezenas de famílias e para a construção de uma sociedade mais justa. Você também pode ser parte dessa transformação:
- Apoie a APRSW: Entre em contato com a Associação para conhecer seus projetos e saber como sua doação ou voluntariado podem fazer a diferença.
- Divulgue a causa: Compartilhe as informações sobre a Síndrome de Williams e o trabalho da APRSW em suas redes. A conscientização é o primeiro passo para a inclusão.
- Seja um agente de inclusão: Abra-se para o novo, para o diferente. A inclusão começa em cada um de nós, na forma como interagimos e valorizamos todas as pessoas.
Saiba mais nas redes sociais da Associação Paranaense da Síndrome de Williams (APRSW):
- Instagram: @aprsw.br
- Facebook: APRSW
Um universo de causas importantes
A luta por uma sociedade mais inclusiva se estende a diversas outras associações e organizações, além da APRSW, que trabalham incansavelmente em prol das pessoas com deficiência. Algumas delas incluem:
- Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (APAE)
http://apaebrasil.org.br/
https://www.instagram.com/apaebrasil/
- Ação Social para Igualdade das Diferenças (ASID Brasil)
https://asidbrasil.org.br/br/
https://www.instagram.com/asidbrasil/
- Associação de Pais, Amigos e Pessoas com Deficiência, de Funcionários do Banco do Brasil e da Comunidade (APABB)
https://www.apabb.org.br/
https://www.instagram.com/onormaleserfeliz/
Essas são apenas algumas das muitas instituições que se dedicam diariamente a transformar realidades e garantir que o Setembro Verde seja, de fato, um mês de avanços significativos para um futuro mais acolhedor para todos.
A Associação Paranaense da Síndrome de Williams (APRSW) é uma organização cadastrada no Programa Impulso, iniciativa do Instituto GRPCOM que oferece apoio às Organizações da Sociedade Civil (OSC) do Terceiro Setor, com foco no aprimoramento da gestão e da comunicação, áreas fundamentais para que estas organizações possam alcançar seus objetivos e ampliar seu impacto social. Para saber mais e fazer parte, acesse: https://programaimpulso.org.br/.
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