Descarte de embriões indesejados levanta questões éticas

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Seu primeiro pensamento, depois de ouvir a notícia, foi que jamais teria filhos.

O médico de Amanda Baxley acabara de lhe dizer que ela tinha o gene da doença de Gerstmann-Straussler-Scheinker, ou GSS, que a levaria inevitavelmente a uma morte lenta e terrível.

Essa rara doença neurológica atacava sua família há gerações. Seu pai, 56, estava agonizante na época.

Imediatamente, Baxley, 26, declarou que não deixaria a doença tirar mais uma vida em sua família, mesmo que isso significasse não ter filhos. No dia seguinte, seu namorado, Bradley Kalinsky, a pediu em casamento.

Mas a vida conjugal dos Kalinsky tomou um rumo inesperado, que foi brevemente descrito no "Journal of the American Medical Association Neurology".

Como um número crescente de casais que sabem que há uma doença hereditária na família, eles escolheram a fertilização in vitro. Eles tiveram as células dos embriões criadas em uma placa de Petri. Após testes, somente os embriões sem o gene da GSS foram implantados em Amanda.

Hoje os Kalinsky têm três filhos que estão livres do medo de desenvolver a doença.

Os testes genéticos de embriões existem há mais de uma década, mas seu uso disparou nos últimos anos conforme os métodos melhoraram e mais genes causadores de doenças foram descobertos.

A fertilização in vitro e os testes são caros —geralmente custam cerca de US$ 20 mil—, mas dão aos casais a certeza de que seus filhos não herdarão genes indesejados e ajudam a evitar a difícil opção de abortar se um exame do feto detectar um problema genético.

Mas o procedimento também levanta questões éticas que preocupam os defensores dos deficientes e deixam alguns médicos hesitantes sobre o que devem dizer aos pacientes.

Quando é justificável que os prospectivos pais descartem embriões? É aceitável para doenças como GSS, que se desenvolvem na idade adulta? E se um gene apenas aumenta, não determina, o risco de uma doença? As pessoas devem ter a opção de usar os testes para escolher se terão um menino ou uma menina?

Uma pesquisa internacional recente descobriu que 2% dos mais de 27 mil diagnósticos pré-implante foram feitos para escolher o sexo das crianças.

Nos Estados Unidos, a Sociedade para Tecnologia Reprodutiva Assistida, cujos membros fornecem diagnósticos pré-implante, diz que é "eticamente justificável" testar e descartar embriões para evitar doenças na idade adulta para as quais "não há intervenções seguras e eficazes disponíveis". O método também é "eticamente permitido" para condições "de menor gravidade" ou para as quais o gene aumenta o risco, mas não garante a doença.

O gene de Amanda Kalinsky causa uma doença especialmente dura. Em algum momento entre 30 e aproximadamente 55 anos, Kalinsky, que hoje tem 30, começará a tropeçar como uma pessoa embriagada. Depois virá a demência e possivelmente a cegueira ou a surdez. Cinco anos depois do início dos sintomas, ela provavelmente estará morta.

Janet Malek, bioeticista da Escola Brody de Medicina da Universidade da Carolina Oriental, disse que as pessoas que têm um gene como o GSS têm o dever moral de usar o diagnóstico pré-implante —se puderem pagar— para poupar a geração seguinte.

Mas David Wasserman, consultor do departamento de bioética dos Institutos Nacionais de Saúde, não acredita nessa obrigação para doenças que só começam na idade adulta. Eliminar embriões com esses genes é essencialmente dizer que alguém como Amanda Kalinsky não deveria ter nascido, segundo ele.

Além disso, para Wasserman, descartar embriões que contêm mutações genéticas que aumentam o risco de doenças —por exemplo, câncer de seio— é problemático.

"Para alguém que diz ‘Não posso lidar com o risco do câncer de seio’, eu diria ‘Olhe, existem muitos tipos de riscos. Você e seus filhos serão reféns da sorte e nenhuma quantidade de testes vai mudar isso’", disse Wasserman.

Os pacientes podem evitar todos os exames e esperar pelo melhor, jogando o que o doutor Ilan Tur-Kaspa, fundador e diretor do Instituto para Reprodução Humana, chama de "roleta reprodutiva". Ou, disse ele, podem conceber por conta própria e mandar testar o feto. Se o gene estiver presente, eles enfrentarão a difícil opção de abortar. O diagnóstico genético pré-implante oferece uma alternativa.

O casal Kalinsky acabou tendo 12 embriões da fertilização in vitro. Seis que tinham o gene GSS foram descartados. "Foi algo difícil de fazer", disse Amanda. Mas engravidar e depois decidir o que fazer teria sido ainda mais difícil. "Para mim, destruir um feto que já estaria crescendo dentro de mim era muito diferente de descartar embriões que não tinham sido implantados", explicou.