Kevin Ramsey passou a maior parte de sua vida convivendo com ataques epiléticos que os medicamentos não conseguiam controlar.
Pelo menos uma vez por mês, ele desabava inconsciente e se debatia violentamente, às vezes se machucando. As convulsões noturnas o deixavam cansado ao amanhecer, e sua língua ficava toda ferida. Após ocorrências no trabalho, ele lutava para permanecer empregado. Dirigir se tornou muito perigoso. Aos 28 anos, vendeu o seu caminhão e se mudou para um quarto vazio na casa da mãe.
Casos de epilepsia intratável raramente têm finais felizes, mas hoje, Ramsey está livre de convulsões. Um novo dispositivo intracraniano com funcionamento a bateria rastreia a sua atividade elétrica e reprime os ataques iminentes. À noite, ele encosta um tipo de bastão em sua cabeça e baixa os dados do dispositivo no laptop para a análise médica.
"As causas das convulsões continuam, porém, o meu estimulador está impedindo todas elas", declarou Ramsey, de 36 anos, cujas mãos tremem devido a um dos três medicamentos anticonvulsivos. "Consigo ir à mercearia sozinho e comprar meus alimentos. Antes, eu nem conseguiria dirigir". Aprovado pela FDA, o dispositivo chamado de Sistema RNS objetiva melhorar as vidas das pessoas cuja epilepsia não pode ser tratada com medicamentos ou com cirurgia.
Cerca de 110 centros de epilepsia deram entrada na documentação para poder oferecê-lo, segundo a dra. Martha J. Morrell da NeuroPace, sediada em Mountain View, na Califórnia. Infelizmente, muitos pacientes não recebem a indicação desses centros por parte dos seus médicos até que anos de luta com o quadro e décadas tenham se passado.
O dr. David M. Labiner, presidente da Associação Nacional dos Centros de Epilepsia, declarou que o "intervalo" entre o diagnóstico e a orientação para um centro integral "ainda é de até 20 anos". Outro obstáculo: o RNS custa até 40 mil dólares, valor que não inclui a cirurgia que custa entre 10 mil até 20 mil, nem os testes diagnósticos. O dispositivo também exige a troca de bateria a cada dois ou três anos.
Estima-se que 2,3 milhões de americanos tenham epilepsia, e em um terço dos pacientes, as convulsões não são controladas por medicamentos. A cirurgia cerebral pode aliviar as convulsões completamente, mas muitos pacientes não recebem essas indicações porque suas convulsões são provocadas em partes do cérebro que não podem ser removidas, tais como as que são usadas para a linguagem e a memória.
Sem alternativas de tratamento, essas pessoas têm dificuldade em manter o emprego ou encontrar um relacionamento amoroso. Podem sofrer ferimentos repetidos pelas quedas ou queimaduras; a taxa de mortalidade é duas ou três vezes mais alta do que a da população geral.
"Existem pessoas por aí que estão simplesmente desesperadas pelo próximo tratamento", declarou Janice Buelow da Fundação de Epilepsia. Num estudo clínico com 191 pessoas em 32 lugares, os pacientes receberam estimuladores, porém, sem saber se eles estavam ativados ou não. O grupo com os estimuladores ativados relatou redução de 38 por cento nas convulsões em três meses, comparados a 17 por cento entre o grupo com estimuladores estavam desligados, segundo os resultados publicados na revista Neurology. A cirurgia de implante exige dois dias no hospital.
Antes de ligar o RNS, os padrões de convulsões do paciente precisam ser detectados, um processo que leva meses. Depois vem um período de tentativa e erro, onde a intensidade da estimulação é aumentada ou diminuída, ou o número de pulsos é alterado, para ver se o paciente passa por menos convulsões. O tratamento de Ramsey foi mais bem sucedido do que o da maioria. Logo após ligar o estimulador, as convulsões epiléticas mais fortes cessaram. Contudo, levou três anos para os ajustes impedirem outro tipo de convulsão que resultava em um olhar fixo.
Ramsey, que mora sozinho, ainda tem problemas cognitivos. "Esqueço o nome das pessoas o tempo todo".
Agora, ele espera "encontrar uma boa esposa e ter filhos".
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