Autismo no Brasil, uma luta particular que precisa se tornar pública

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Por iniciativa da Organização das Nações Unidas, desde 1998 o dia 2 de abril é comemorado como Dia Mundial de Conscientização do Autismo, problema que afeta milhares de adultos e crianças, e cuja incidência supera até mesmo o número de casos infantis de câncer, de diabetes e de aids somados.

No Brasil, há um esforço do poder público para amparar aqueles que sofrem com o transtorno desde 2002. Com a Portaria 1.635, publicada pelo Ministério da Saúde, pessoas com deficiência intelectual e/ou com transtornos do espectro autista (TEA) têm garantido atendimento no Sistema Único de Saúde (SUS). Mas isso ainda era pouco a ser feito. Em dezembro de 2012 surgiu, enfim, uma legislação que ampara e protege a pessoa com autismo: a Lei Berenice Piana, que leva o nome da mãe de Dayan Saraiva Piana, autista, que bravamente lutou para que a lei entrasse em vigor, garantindo a inclusão, em todos os níveis possíveis — sobretudo nas escolas regulares—, de quem sofre dessa síndrome e a devida capacitação de profissionais de saúde e educação, que atuam diretamente com os que sofrem com transtornos do espectro autista.

Fiz questão de ressaltar à sociedade o meu compromisso com a vida, minha bandeira social desde que iniciei minha jornada política, e da qual jamais me esquivarei

Um ano após a sanção da Lei Berenice Piana, o Ministério da Saúde lançou o manual “Diretrizes de Atenção à Reabilitação da Pessoa com Transtornos do Espectro do Autismo” e editou a Portaria 962, que instituiu o Comitê Nacional de Assessoramento para Qualificação da Atenção à Saúde das Pessoas com Transtornos do Espectro do Autismo. Mas a luta em defesa das pessoas com autismo não pode parar.

Um exemplo é a necessidade de alterações no decreto que regulamentou a Lei Berenice Piana (12.764/12). Na forma como está redigida, esta peça regulamentadora remete as pessoas com autismo à Rede de Atenção Psicossocial (RAP), anteriormente denominada Centro de Atenção Psicossocial (CAP), cuja função é atender pessoas com dependência química como crack, álcool, cocaína e outras drogas, bem como pessoas com doenças mentais.

Esse é um erro grave, pois as pessoas com TEA, para todos os efeitos legais e pela Convenção da ONU de 2008, da qual o Brasil é signatário, são pessoas com deficiência e precisam de atendimento especializado. Além disso, por definição e pela própria lei do SUS, autismo é de alta complexidade, enquanto a Rede de Atenção Psicossocial é destinada à atenção básica. Por isso, há urgência na correção desse decreto, fruto da luta suada de milhões de famílias que aguardam com esperança pelo cumprimento da Lei Berenice Piana na íntegra, sem qualquer alteração em seu sentido original.

A estimativa atual é de que 90% dos brasileiros com TEA ainda não tenham sido diagnosticados por causa da falta de informação. Se aqui, no Brasil, ainda lutamos para que a legislação em vigor seja devidamente cumprida e difundida, em países como os Estados Unidos o diagnóstico é bem mais célere. Lá, identificam-se crianças com TEA aos 3 anos – no Brasil, entre 5 e 7 anos, muito recentemente. Temos autistas de 20 a 40 anos sem diagnóstico.

Ao assumir a Presidência da Câmara dos Deputados, fiz questão de ressaltar à sociedade o meu compromisso com a vida, minha bandeira social desde que iniciei minha jornada política, e da qual jamais me esquivarei. Sendo assim, uma das minhas primeiras ações no comando da Câmara foi garantir a aprovação e instalação da Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência, que contará com até 20 integrantes e que colocará na ordem do dia os temas mais prementes alusivos aos direitos das pessoas com deficiência. Sem olvidarmos todas as garantias para defender esses direitos, também aprovamos o Projeto de Lei 7.699/06, que cria a Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência, que tramitava havia quase dez anos.

Nesta semana, iniciamos em Curitiba os trabalhos da Câmara Itinerante, uma proposta de tornar a Casa das Leis ainda mais próxima do cidadão. Ou seja, vamos trabalhar de forma incansável para amparar todos os cidadãos que necessitam do Poder Legislativo. Nesta primeira etapa da Câmara Itinerante, discutiremos sobre o autismo no Brasil. Contudo, a intenção da Câmara Itinerante não é apenas ser um palco de discussões; queremos que seja um canal de tradução da vontade da sociedade em ações do parlamento.

Nesse sentido, já estamos trabalhando para inserir três novas rubricas na Lei de Diretrizes Orçamentárias de 2016. A intenção é permitir que os parlamentares possam destinar recursos das emendas ao Orçamento que lhe cabem para construção ou adaptação de imóveis destinados ao atendimento de portadores de TEA; para capacitação de profissionais da área da educação e da saúde para o atendimento eficaz da pessoa com TEA; e para pesquisa sobre causas, tratamentos e possível cura de TEA. Organizaremos também a Semana Nacional de Conscientização do Autismo, que terá como local o parlamento brasileiro – a primeira vez que uma campanha de tamanha magnitude em favor da conscientização sobre o TEA toma forma no Brasil.

O debate e a luta em defesa do deficiente não podem cessar. Disso tenham a absoluta certeza. Vamos, junto com o povo, buscar o melhor caminho. Está na hora de este universo particular da pessoa com deficiência tornar-se uma questão de todos.