Não me diga quando vou morrer

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Starrett Kreissman, 59 anos, mantinha a boa forma; estava caminhando um dia com o marido, David Dolan, quando a tosse começou. Ela tentou deixar para lá, mas Dolan sugeriu que marcasse uma consulta. O exame gerou mais dúvidas que respostas, por isso o médico pediu tomografias; no seu 60.º aniversário, Kreissman teve a resposta: câncer de pulmão em estágio 3.

Dolan se lembra da visita ao oncologista como "uma saraivada de palavras, uma litania ouvida pela metade de técnicas de tratamento, exames adicionais, segundas opiniões e perspectivas alternativas". O que não se lembra de ter ouvido, porém, foi um prognóstico, ou seja, como a doença progrediria e quanto tempo de vida sua esposa tinha. Esses detalhes ficaram limitados à pilha de impressos que o médico entregou ao casal já na porta, quando estava de saída.

No carro, a caminho de casa, Kreissman se voltou para o marido e disse: "Não quero ler, ouvir nem saber quanto tempo tenho". Assim, quando chegaram, Dolan se trancou no quarto e leu os documentos que estimavam que sua mulher tinha menos de dois anos de vida. Então, jogou tudo fora.

Ao enfrentar uma doença grave, poder tomar decisões a respeito do fluxo de informações é uma das coisas reafirmativas que você pode fazer. É uma forma de declarar: estou vivo e ainda é direito meu escolher o que é melhor para mim. Kreissman não quis começar a contar os dias de vida de uma linha do tempo sombria, e por isso escolheu viver como antes do diagnóstico. Assim, nos cinco anos seguintes, organizou as viagens da família para Espanha, Japão, França, Itália, Holanda e Dinamarca. E viveu três anos além do prognóstico que nunca chegou a ver.

Não se sabe se a Declaração de Prognóstico um dia fará parte do padrão da prática médica, mas o fato é que a manipulação dessa informação é prerrogativa do paciente e não do médico

A prognose é baseada na média das experiências e no tempo de vida dos pacientes que vieram antes de você, mas qualquer médico também pode lhe dizer que defini-la é mais arte do que ciência, e eles geralmente erram. Estudos mostram que o profissional tende a superestimar a expectativa de vida, principalmente se gosta do paciente.

Apesar disso, optar por não saber quais são suas perspectivas é surpreendente nesta época de ouro da informação. Vivemos uma explosão cambriana de dados personalizados – a impressão é a de que, toda vez que apertamos a tecla "enter", nossas preferências se reproduzem partenogeneticamente. Nossos telefones são gêiseres, espumando uma atualização atrás da outra que simplesmente não conseguimos absorver, mas, por alguma razão, nos sentimos compelidos a tentar.

Isso também se aplica à nossa saúde. Temos condições de "escanear" o corpo inteirinho em busca das mínimas irregularidades; podemos cuspir em um tubo de ensaio, despachá-lo pelo correio e descobrir os segredos que guardam nossos genomas.

Agora que há tanta tecnologia disponível, é difícil ignorá-la. E, tendo a opção de saber o máximo possível o tempo todo, parece meio fora de moda, talvez até um tanto temerário, optar por saber menos sobre aquilo que talvez possa nos matar.

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Mas a opção de não saber também pode ser libertadora. Você pode dizer: "Não, obrigado, estou fora". E tem até uma ferramenta para ajudá-lo a fazer isso, desenvolvida por Steve Scheier, especialista em tomada de decisões organizacionais, em homenagem à mulher, que morreu de câncer do canal biliar, em 2010.

Da mesma forma que os clínicos gerais têm quadros de avaliação do nível de dor, que ajudam a determinar o nível de desconforto do paciente – uma série de carinhas sorrindo ou fazendo caretas –, Scheier inventou uma tabela para ajudar o paciente a definir o que quer saber a respeito da própria doença. "Você já tem de preencher uns 40 formulários, pelo amor de Deus. Essa é a oportunidade que tem de advogar em causa própria e comunicar sua vontade aos seus médicos para que eles saibam o que fazer", explica.

Ele chama a ficha de Declaração de Prognóstico, que permite ao paciente escolher entre as seguintes opções: "Quero saber tudo"; "Ainda não decidi o que quero saber sobre meu prognóstico; pode ir me perguntando ao longo do tratamento"; "Quero participar do tratamento, mas não quero receber nenhuma informação sobre meu prognóstico"; "Não quero saber nenhuma informação a respeito do meu prognóstico, mas o autorizo a falar com [...] sobre meu caso e a responder a quaisquer dúvidas que essa pessoa tenha sobre minha prognose e/ou tratamento".

A esposa de Scheier, Amy, tinha 50 anos quando recebeu o diagnóstico de câncer. Soube que havia zero probabilidade de chegar aos cinco anos de sobrevida e, se não se tratasse, morreria em menos de um ano. Não quis saber mais nada – e, embora seguisse o tratamento e fizesse a quimioterapia recomendada pelo médico, continuou trabalhando, vendo os amigos e viajando, optando por não prestar muita atenção ao tempo que lhe restava.

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Em sua última consulta ao oncologista, Scheier perguntou à mulher se pensava em mudar de ideia e se queria saber quanto tempo de vida o médico achava que tinha; ela disse que sim. A resposta foi "alguns meses". Morreu na semana seguinte.

Não se sabe se a Declaração de Prognóstico um dia fará parte do padrão da prática médica, mas o fato é que a manipulação dessa informação é prerrogativa do paciente e não do médico. É um instrumento para ajudá-lo a resolver como será o tratamento quando se encontrar em um estado vulnerável e tiver de tomar decisões.

Optar por não saber alguns detalhes do seu estado de saúde e prognóstico é uma escolha rara, mas essa opção é recente na história da medicina. Até os anos 80, o paternalismo do tipo "o médico sabe o que está fazendo" liberava os profissionais de qualquer obrigação de compartilhar um prognóstico – e, às vezes, até um diagnóstico – com o paciente. Em uma pesquisa de 1961, 90% dos médicos disseram que preferiam não ter de contar a um paciente que ele tinha câncer.

Isso pode ofender os ouvidos contemporâneos, mas não é necessariamente uma história de negligência ou de desonestidade, como também não é a ideia de que a Declaração de Prognóstico seja um caso de negação. É simplesmente o reconhecimento de que, muitas vezes, saber muito não adianta nada. E, não importa qual a nossa opção, nunca poderemos saber tudo.

B. J. Miller é especialista em medicina paliativa da Universidade da Califórnia, em San Francisco. Shoshana Berger é escritora e diretora editorial da Ideo. Ambos são autores do livro ainda inédito A beginner's guide to the end: Practical advice for living life and facing death.

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