Por que o tratamento da epilepsia não pode ficar restrita ao consultório

Reconheçamos um fato incômodo para o sistema de saúde e para a prática clínica cotidiana: o acompanhamento da epilepsia ainda acontece de forma episódica, concentrado em consultas espaçadas que capturam apenas recortes da realidade do paciente. Isso precisa mudar. A epilepsia não se manifesta apenas diante do médico, mas, sobretudo, nos dias comuns, nos deslocamentos, no trabalho e durante o sono.

Defender que o cuidado aconteça apenas dentro do consultório significa aceitar decisões clínicas baseadas em memórias falhas e informações incompletas. Para uma condição marcada pela imprevisibilidade das crises, esse modelo já não responde às necessidades atuais.

Os números ajudam a dimensionar o problema. De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), cerca de 50 milhões de pessoas vivem com epilepsia no mundo, sendo aproximadamente 3 milhões no Brasil. Ainda segundo a OMS, até 70% dos casos poderiam ser controlados adequadamente com diagnóstico e acompanhamento corretos, o que evidencia que a lacuna não está apenas no acesso ao tratamento, mas na continuidade do cuidado.

A consulta médica permanece central, mas tornou-se insuficiente como único ponto de monitoramento. A maior parte das crises ocorre fora do ambiente clínico e, sem registros consistentes, o médico passa a depender exclusivamente do relato retrospectivo do paciente, frequentemente afetado por esquecimento, ansiedade ou ausência de testemunhas.

A epilepsia não deveria ser exceção. O desafio não é coletar mais informações, mas organizar dados relevantes que permitam compreender padrões ao longo do tempo e transformar episódios isolados em inteligência clínica

Esse descompasso tem consequências concretas. Estudos publicados pela International League Against Epilepsy mostram que a imprecisão no relato das crises é uma das principais barreiras para ajustes terapêuticos eficazes. Quando frequência, duração e possíveis gatilhos não são registrados de forma sistemática, decisões sobre aumento, redução ou troca de medicamentos passam a ocorrer com menor grau de precisão.

Na prática, prolonga-se o tempo até o controle das crises e aumenta-se a exposição a efeitos adversos desnecessários. É importante observar que a epilepsia é uma condição dinâmica, influenciada por sono, estresse, adesão medicamentosa e rotina diária. Ignorar essas variáveis significa tratar apenas parte do problema.

Alguns defendem que ampliar o acompanhamento para além do consultório poderia sobrecarregar pacientes e profissionais ou gerar excesso de dados difíceis de interpretar. Essa preocupação é compreensível, mas limitada. A medicina contemporânea já incorporou o monitoramento contínuo em diversas áreas, como diabetes e cardiologia, justamente porque doenças crônicas exigem observação longitudinal.

A epilepsia não deveria ser exceção. O desafio não é coletar mais informações, mas organizar dados relevantes que permitam compreender padrões ao longo do tempo e transformar episódios isolados em inteligência clínica.

Há ainda um aspecto frequentemente subestimado. Segundo a Organização Pan-Americana da Saúde (Opas), pessoas com epilepsia apresentam maior risco de ansiedade, depressão e exclusão social, fatores que raramente emergem plenamente em consultas breves. Quando o acompanhamento se limita ao momento clínico, perde-se a dimensão real do impacto da doença sobre a autonomia, o trabalho e as relações sociais. Cuidar da epilepsia exige enxergar o paciente em seu contexto, e não apenas avaliar exames ou ajustar prescrições.

É preciso, portanto, ampliar o conceito de cuidado. Integrar registros contínuos, acompanhamento entre consultas e maior participação ativa do paciente não substitui o médico, mas fortalece a tomada de decisão clínica. A epilepsia demanda um modelo de atenção que acompanhe a vida real, e não apenas encontros periódicos no consultório.

Persistir no modelo atual significa aceitar um cuidado fragmentado. Evoluir para um acompanhamento contínuo é reconhecer que a qualidade do tratamento depende da aliança entre o momento da consulta médica e a compreensão do que acontece entre uma visita e outra.

Kamylla Thiago de Almeida é médica neurofisiologista clínica e cofundadora da ICTAL, com atuação no diagnóstico e acompanhamento de pessoas com epilepsia.