Bê-á-bá
Dermatopolimiosite
Tipo de reumatismo autoimune, caracterizado por uma inflamação na pele e no músculo.
Quais os sintomas?
Os primeiros sintomas que aparecem na criança são aumento nas quedas e dificuldade de subir escadas. A doença atinge, além das pernas, o braço e o pescoço. Crianças pequenas não conseguem sustentar a cabeça e têm dificuldade de deglutição.
A doença só acomete crianças?
É mais característica de adultos, como todas as doenças reumáticas. Entretanto, a dermatopolimiosite é o quarto problema reumático mais prevalente em crianças.
Qual o tratamento?
Começa com corticoide. Como tem ramificações em várias áreas, o acompanhamento deve ser multiprofissional. O reumatologista conduz o tratamento, junto com fisioterapeuta, para ajudar na recomposição do músculo; fonoaudiológo, para os problemas com a deglutição; nutricionista, para adequar a alimentação; e acompanhamento psicológico para a pessoa lidar com as limitações e as mudanças físicas.
Fonte: Márcia Bandeira, chefe da reumatologia pediátrica do Hospital Pequeno Príncipe.
A cada passo, uma vitória. Esse foi o lema de Verônica Secco e de sua família por oito anos. A jovem, de 17 anos, agora só se lembra das coisas boas e da alegria que tinha com cada conquista. Tudo começou aos 8 anos, quando foi diagnosticada com dermatopolimiosite, uma doença autoimune.
Na época, Verônica era atleta de ginástica, mas começou a não querer mais praticar o esporte. Ela também passou a cair com frequência e a reclamar de dores na panturrilha. Certo dia a tia, Lucélia Secco, reparou que o jeito que a menina subia as escadas havia mudado.
Na escola, também houve alteração no comportamento. Uma professora avisou aos pais que Verônica subiu no ônibus de joelhos e que ela estava andando na ponta dos pés. Foi quando decidiram procurar um pediatra que os alertou sobre a gravidade do problema, mas somente com o apoio de um neurologista chegaram ao diagnóstico correto.
Manchas na perna e dificuldade na deglutição também apareceram. E, mesmo com o uso de corticoides, a doença avançou rapidamente. Logo os músculos estavam bastante inflamados e ela não conseguia se movimentar direito, chegando a ter de usar cadeira de rodas.
Depois de passar por diversos médicos em São Paulo e em Curitiba, a doutora Márcia Bandeira, do Hospital Pequeno Príncipe, conseguiu adequar o tratamento à gravidade do caso de Verônica. Todos os sintomas da doença apareceram, inclusive vasculite intestinal, que levou a menina três vezes à mesa de cirurgia em dois meses.
Mesmo com todas as dificuldades, Verônica teve uma adolescência normal. Nunca reprovou de ano, com a ajuda da mãe, Milene Secco, que chegou a ir à escola copiar a matéria para a filha. Socialmente, a ajuda dos três irmãos e do resto da família foi essencial. Os almoços de domingo na avó continuaram na agenda da menina, junto com os remédios e as fisioterapias.
Depois de dois anos na cadeira de rodas e muita corrida com a família, ela passou por cirurgias para reconstrução dos nervos em 2006 e, no ano seguinte, já andava. No começo com andador, mas depois, com coragem, e uma ajudinha do pai, ela já podia ir ao colégio livremente.
Contudo, as lembranças que ficaram para ela são as que a família fez questão de recordar. A noite que ela tirou a sonda, por onde era alimentada, para que ela comesse um rondelli ganhou fotos e comemorações. As "fugidas" do hospital para ir até o shopping passear. "É como uma vitória. Me fazia bem atingir o que eu sabia que precisava conquistar para melhorar", conta a menina que agora estuda para passar no vestibular de Medicina.
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