"Seu filho tem uma doença genética e progressiva, que não tem tratamento ou cura. Não há nada que possa ser feito, além de esperar. A expectativa de vida fica entre 10 e 15 anos". Essa foi a resposta que Valdirene Alves dos Santos, 24 anos, ouviu de uma médica quando começou a investigar o que havia de errado com seu filho Gabriel, hoje com 7 anos.
Na época, o menino tinha 2 anos, idade-limite para começar o tratamento da mucopolissacaridose (MPS) e evitar a progressão da doença. Ele é um dos pacientes que a médica Mara Santos acompanha no Hospital Pequeno Príncipe. Conhecida como doença do acúmulo, a enfermidade genética é causadas pelo mau funcionamento de enzimas essenciais para a degradação de moléculas chamadas glicosaminoglicanos.
O tratamento precoce com aplicação de enzimas pode retardar o progresso da doença, evitando danos cerebrais. Até os 2 anos de idade, um transplante de médula óssea pode curar o paciente.
A mãe de Gabriel considera que o menino teve uma melhora de 70%. Os problemas respiratórios e cardíacos diminuíram. Mas nem todos os pacientes têm a mesma chance. O medicamento, que custa em média R$ 30 mil mensais, não é disponibilizado pelo SUS. Para conseguir o fornecimento público é preciso entrar com ações na Justiça e nem isso garante o tratamento. A família de Wesley Xavier, 10 anos, conseguiu uma liminar para obrigar o governo do estado a fornecer o medicamento, mas desde dezembro do ano passado ele está sem receber as enzimas. A assessoria de imprensa da Secretaria de Saúde do Estado diz que o problema estará resolvido em 15 dias.
Para ajudar as famílias de pacientes como Wesley, a advogada Ana Heloísa Zagonel Negrão, 35 anos, decidiu criar a Associação Paranaense de Pais e Amigos de Portadores de MPS. "Além de apoio jurídico para ajuizar ações, nossa intenção é reunir informações para disseminação na sociedade", explica. O filho mais novo da advogada, Felipe, de 1 ano e 10 meses, foi diagnosticado com a doença há cerca de cinco meses, depois que sua pediatra identificou as anomalias do bebê com uma foto apresentada por um palestrante em um congresso sobre medicina genética. A expectativa é que a entidade comece a funcionar no mês de março. (AA)
Serviço:
Para ter mais informações sobre a associação, entre em contato pelo e-mail anaheloisazagonel@gmail.com.
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