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Verônica Stasiak descobriu a doença aos 23 anos, mas tem sintomas desde os 3 | Ivonaldo Alexandre/Gazeta do Povo
Verônica Stasiak descobriu a doença aos 23 anos, mas tem sintomas desde os 3| Foto: Ivonaldo Alexandre/Gazeta do Povo

Testes

Como descobrir?

Sentir que o suor é salgado não basta para que a fibrose cística seja diagnosticada. Mariane Martynychen, pneumologista responsável pelo Ambulatório de Fibrose Cística em Adultos no Hospital de Clínicas da UFPR, aconselha a triagem diagnóstica por meio do teste do pezinho. "Havendo suspeita clínica, o diag­nóstico é confirmado pela dosagem do cloreto no suor, no chamado teste do suor, que pode ser realizado a partir dos dois meses de idade", diz.

Mas Salmo Raskin, pesquisador da Fibrose Cística e professor da Pontifícia Universidade Católica do Paraná, atenta para um fator importante. "Nem sempre o primeiro teste do pezinho positivo para a fibrose está correto", afirma. Assim, se o resultado indicar a doença, é preciso realizar um segundo exame e, quando possível, o teste do suor, que vai medir o cloro e o sal, indicando se existe mesmo a doença. Outra possibilidade é realizar o exame de DNA para analisar os genes da criança.

Alerta

Conheça os principais sintomas da fibrose cística:

- Tosse crônica com catarro.

- Pneumonias de repetição.

- Aumento do número de evacuações com fezes amolecidas, gordurosas e de odor forte.

- Dificuldade em ganhar peso e estatura.

- Suor mais salgado.

Fonte: Salmo Raskin, pesquisador da fibrose cística e professor da Pontifícia Universidade Católica do Paraná.

Beijar uma criança e sentir que sua pele está bastante salgada. Esse pode ser o primeiro indício para o diagnóstico de uma doença perigosa, a fibrose cística. Isso acontece porque a alta quantidade de cloreto no corpo do paciente faz com que sua pele fique com esse gosto. Salmo Raskin, pesquisador da fibrose cística e professor da Pontifícia Universidade Católica do Paraná (PUCPR), diz que essa não é a maneira mais adequada de diagnosticar o problema, mas que é um dos sintomas. "Em casos mais extremos, até mesmo cristais de sal são vistos na pele durante a transpiração", afirma.

De acordo com Raskin, a doença é herdada geneticamente e não é contagiosa. Passa dos pais para os filhos por meio de um gene defeituoso, que faz com que haja alteração na produção de suor, sucos digestivos e mucos. Toda a secreção do organismo do doente fica mais grossa e graves alterações se dão principalmente nos sistemas respiratório e digestivo. "Mesmo que não tenha cura, pode ser diagnosticada o quanto antes pelos testes do pezinho ou de suor para que complicações futuras possam ser prevenidas", sugere.

Verônica Del Gragnano Stasiak tem 24 anos e só descobriu a doença no ano passado. Os sintomas, no entanto, já se manifestavam desde os três meses de idade, mas a doença não foi descoberta de imediato. Ela apresentava quadros de asma e bronquite, além de ser a mais magra e baixa dos quatro irmãos. Ainda assim, o médico não diagnosticava o problema como sendo de fibrose cística. "Com 10 anos tive uma pneumonia muito grave, passei a fazer fisioterapia. Aos 17, parte do pulmão direito havia parado de funcionar", conta.

Foi quando em junho do ano passado, uma nova crise se abateu sobre Verônica e ela ficou internada por 32 dias. Depois disso, foi necessário que ficasse em repouso por mais um mês, contando com a ajuda de aparelhos para respirar. "Voltei a trabalhar e logo piorei, pois tive pancreatite. Acabei indo a um gastroenterologista, que suspeitou da fibrose", diz. Verônica fez o exame do suor indicado pelo médico e finalmente descobriu a doença.

Essa demora na descoberta da doença por parte dos médicos foi prejudicial. Além de problemas no pulmão, a jovem sofreu hemorragias e metade seu pâncreas parou de funcionar. Prova disso é que muitos dos medicamentos que toma hoje não são usualmente empregados no coquetel de quem descobre ainda criança.

"Quanto antes começar a tratar, melhor. O tratamento precoce retarda as infecções pulmonares, reduzindo os danos ao pulmão", explica a pneumologista responsável pelo Ambulatório de Fibrose Cística em Adultos no Hospital de Clínicas da Universidade Federal do Paraná (UFPR), Mariane Martynychen. Segundo ela, um tratamento iniciado antes, por trabalhar com a reposição das enzimas pancreáticas, evita a desnutrição, melhora o crescimento e o desenvolvimento da criança.

Desconhecimento

A pneumologista explica que a doença ainda é desconhecida, apesar de atingir um em cada 7.000 nascidos vivos no Brasil. "O fato de muitos pacientes não terem seu diagnóstico realizado subestima o número total de casos e contribui para a falta de informação", diz. Isso prejudica a melhora da sobrevida dos pacientes, que hoje é de 40 anos de idade nos países desenvolvidos e menor no Brasil.

Mas Verônica não desanima. "Sei o que as estatísticas mostram, mas não me ligo nisso. Vivo bem o momento e agora quero divulgar a doença para que as pessoas possam descobrir e tratar mais cedo", afirma. Foi com esse objetivo que ela criou o Grupo Unidos pela Vida, que agrega familiares, amigos e portadores de fibrose cística.

Mesmo que iniciado tardiamente, o tratamento de Verônica tem caminhado bem. Ela diz não ter mais falta de ar, asma ou tosse. As infecções pulmonares também diminuíram, mas a psicóloga não pode descuidar da rotina de medicamentos, que inclui enzimas com cápsula, corticóides, antifúngicos, vitaminas, além de inalação quatro vezes ao dia, exercícios de fisioterapia e academia para fortalecer a musculatura. O custo mensal com todo o tratamento sai por R$ 10.000, custeados pelo governo, mas ainda assim ela precisa desembolsar em torno de R$ 500.

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