A ação judicial que deve decidir o futuro do menino Bernardo Fantin de Souza está na 4.ª Câmara Cível do Tribunal de Justiça do Paraná. Os desembargadores decidirão se o menino, que sofre de uma doença fatal, receberá ou não o único medicamento que, segundo os médicos, pode salvá-lo.
A família do menino, de dois anos de idade, conseguiu uma liminar na primeira instância para que o governo do Paraná comprasse o remédio, importado. A decisão dava dez dias para que o governo fizesse a compra. No entanto, o Executivo recorreu ao TJ para não ter de cumprir a liminar.
Bernardo Fantin de Souza, que mora na Lapa, sofre de Atrofia Muscular Espinhal, uma doença degenerativa que rapidamente elimina a funcionalidade dos músculos. Hoje, o garoto vive de cama, respira por aparelhos e se alimenta por sonda.
A família não tem como comprar por conta própria o medicamento indicado para a doença, chamado Spinraza. Liberado pela Anvisa no ano passado, o remédio não está disponível no SUS e custa R$ 3 milhões no primeiro ano de tratamento. Apenas um laboratório no mundo inteiro fabrica a droga.
O recurso do governo do estado diz que o remédio ainda tem caráter “quase experimental”, o que a família nega: o medicamento já foi aprovado nos EUA e no Brasil. A alegação também é de que no caso do paciente o remédio traria poucas melhoras por um custo muito alto.
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A relatora sorteada para o caso no TJ é a desembargadora Regina Afonso Portes. Os advogados da família foram se reunir com ela nesta sexta pela manhã para pedir pressa na decisão, já que a condição do menino é grave e o tempo é um fator fundamental no tratamento.
Ao mesmo tempo que recorre na Justiça, a família faz uma vaquinha na internet para arrecadar dinheiro. No entanto, em sete meses, conseguiu apenas R$ 400 mil dos R$ 3 milhões necessários.
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