Unidos por parafusos

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Eu já contei para vocês histórias de comunidades virtuais em que os membros são unidos pelo amor ou por alguma dor. Hoje vou contar sobre membros que são unidos por parafusos.

O clube dos Parafusados surgiu em 2017 quando a fisioterapeuta e “parafusada” Quéren-Hapuque Rebeca Silva descobriu que no Facebook existiam oportunidades de conexões muito maiores que os perfis pessoais e as páginas.

A história de Quéren como “parafusada” começou aos 12 anos de idade, quando recebeu o diagnóstico de escoliose, uma patologia grave na coluna. O tratamento conservador foi um desafio e ela enfrentou muitas dores e teve sua locomoção prejudicada. O desespero era tão grande que ela chegou a planejar suicídio, achando que morreria anestesiada na cirurgia.

Ao contrário do que ela pensava, o procedimento cirúrgico realizado aos 17 anos foi um sucesso e ela saiu dele com 34 implantes metálicos, entre hastes, conectores, bloqueadores e parafusos. Mas também deixou a sala de cirurgia com um novo desafio: o de viver com os implantes em seu corpo.

Mais informação

Por falta de conhecimento e informação dos profissionais de saúde e órgãos públicos que a assistiam na época, ela deixou de usufruir de muitos direitos, como o previdenciário, a acessibilidade na escola, a gratuidade no transporte, dentre outros. E isso impactou diretamente em seu tratamento, participação social e qualidade de vida.

Foi esse sofrimento que moveu Quéren para estudar o assunto, entender o que houve com ela e ajudar outras pessoas. No fim de 2014 ela se formou em Fisioterapia na Pontifícia Universidade Católica de Minas Gerais (PUCMG). Posteriormente, fez Pós-Graduação em Fisioterapia Ortopédica e Esportiva e também se formou como Coach em Saúde e Acessibilidade, sempre fazendo cursos para atualizar e aperfeiçoar neste tema.

Com toda essa bagagem, em 2016 começou a compartilhar sobre os Direitos da Pessoa com Deficiência (PcD) e da Pessoa com Mobilidade Reduzida (PMR) em seu Blog e canal do YouTube, até que criou o Clube dos Parafusados, segundo ela, uma ideia de Deus. “Estava vivendo um momento de depressão, quando os membros começaram a surgir e compartilhar suas histórias. Percebi que não estava sozinha. Administrar e moderar o grupo me mantinha ocupada auxiliando cada parafusado, foi uma bênção. A partir de então, compilei o passo a passo dos direitos a fim de facilitar para os membros da comunidade, para encontrarem tudo em um só lugar. Hoje, compartilho sobre saúde, direitos e acessibilidade de forma gratuita a todos os parafusados, Pessoas com Deficiência e Pessoas com Mobilidade Reduzida para que tenham uma melhor qualidade de vida e Inclusão Social.”

Conectar e acolher

Além do grupo do Facebook, ela também administra a Página do Facebook, Blog, grupos no WhatsApp e Telegram, assim como o perfil no Instagram e o canal do YouTube (que hoje é o maior canal de informações para parafusados do país, com quase 180 mil inscritos).

A missão da comunidade é conectar, acolher e capacitar as pessoas que operaram e implantaram parafusos, Pessoas com Deficiência e Pessoas com Mobilidade Reduzida a melhorar a sua qualidade de vida, usufruir dos direitos e garantir Inclusão Social e hoje já conta com quase 5 mil membros. Segundo ela, 98% dos acessos são de pessoas que moram no Brasil, e 77% dos membros são mulheres, predominantemente na faixa etária entre  25 e 54 anos.

Apesar de ela se comunicar com sua audiência em outros canais, é no grupo do Facebook que ocorre uma conexão muito forte entre eles, pois a plataforma permite essa conversa mais próxima e, como o grupo é privado, os membros sentem segurança e ficam mais à vontade.

Os participantes recorrem ao grupo quando têm dúvidas, quando enfrentam algum desafio, para desabafar, para pedir oração em véspera de cirurgia e para compartilhar conquistas, como uma evolução no tratamento fisioterapêutico. Na página não faltam depoimentos como “consegui dar os primeiros passos sem auxílio de andador”, ou “consegui tirar minha CNH Especial e comprar um carro adaptado com isenção de impostos após seguir as orientações disponibilizadas pela comunidade”.

Além da interação relacionada a patologia em si (dores, limitações, deficiência e direitos), encontramos posts divertidos, como memes e periodicamente Quéren promove desafios, premiações e eventos ao vivo. A comunidade é bem engajada, o senso de pertencimento é forte e a gratidão dos membros por ter este espaço seguro e inclusivo de conexão e acolhimento com tanta informação e aprendizado gratuito é visível em cada mensagem de feedback que ela recebe.

Ela conta que um dos posts mais comuns são de pessoas com deficiência que poderiam usufruir de direitos para garantir acessibilidade e não recebem orientação da equipe de saúde que as assiste. “Isso é comum já que muitos participantes são o que chamamos de Pessoa com Deficiência ‘invisível’ ou ‘não aparente’. Elas não usam um aparelho ou auxílio para locomoção, não tem amputação de membro ou deformidade visível, com isso sofrem julgamento e capacitismo por parte da sociedade, incluindo muitos profissionais de saúde.” diz. Depois de obter suporte, conta ela, estas pessoas voltam à comunidade para compartilhar a fruição dos direitos como Pessoa com Deficiência e/ou Pessoa com Mobilidade Reduzida. “Fico muito alegre ao aprovar este tipo de publicação, comemoro junto com eles cada conquista e nessas horas entendo o motivo pelo qual Deus me permitiu ter passado por tanta dor e sofrimento. Ele sabia que eu precisava enfrentar tudo isso para ajudar as pessoas. Nada acontece em nossa vida por acaso, tudo tem um propósito”, diz Quéren.

Perguntada sobre quais são seus planos para o futuro, ela responde muito decidida. “Tenho planos de fortalecer ainda mais a comunidade, expandi-la para alcançar mais pessoas parafusadas, Pessoas com Deficiência e poder mostrar para elas que, antes da nossa deficiência, somos pessoas e merecemos viver com dignidade, ter participação e inclusão social.”

Para isso, porém, espera contar com a ajuda de outras pessoas. “Pretendo ter representantes parafusados em cada estado para me auxiliar no acolhimento e compartilhamento de informações locais. Sou de Belo Horizonte e é um trabalho gigantesco, e até mesmo impossível, saber das legislações de mais de 5 mil cidades deste nosso Brasil”, explica, indo além. “Percebi que além das pessoas que estão ali para obter informações para si, há as que querem compartilhar essa informação com outras PcD. Como eu, são ativistas da acessibilidade e inclusão. Meu sonho é treinar algumas dessa pessoas para que possam mudar a realidade de sua comunidade local.”

Reconhecimento

Em 2019 a comunidade foi reconhecida pelo Facebook como significativa e, por liderar o grupo de forma ativa e solidária, recebeu convites para participar de programas exclusivos oficiais da plataforma. Assim, atualmente ela recebe as notícias mais recentes sobre produtos, testa novos recursos, recebe treinamentos com especialistas e suporte personalizado da equipe de funcionários da rede social. “Esse reconhecimento significa muito para mim. É gratificante saber que a própria plataforma enxerga o Clube dos Parafusados como uma comunidade de impacto social. Receber o suporte foi fundamental para gerenciar o grupo com as melhores práticas.”

Eu já conhecia e admirava o trabalho da Quéren desde 2019, mas depois desta conversa com ela passei a ser uma grande fã.

Quer saber mais sobre este trabalho incrível? Siga o Clube dos Parafusados no Instagram: @clubedosparafusados.

Mônica Balestieri Berlitz

Mônica Balestieri Berlitz é fundadora do Clube da Alice e onde atua como community manager.

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