| Foto: Divulgação

Até os 23 anos, Veronica Stasiak Bednarczuk passava muito tempo da vida em hospitais. “Desde bebê eu sempre tive problemas de saúde. Ficava quatro vezes por ano internada”, lembra.

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Depois de ficar dois meses hospitalizada devido a uma pneumonia, Veronica decidiu que iria formar uma associação para ajudar pessoas com problemas respiratórios. Quando já estava com o projeto estruturado, ela descobriu a razão de tantos internamentos: o diagnóstico – não confirmado até então – era de fibrose cística.

Assim surgiu o Instituto Unidos pela Vida, com a missão de promover o conhecimento, desmistificar a doença e melhorar a vida de pacientes diagnosticados com fibrose cística em todo o Brasil. O Instituto, criado em 2009, venceu nesta semana o "Grandprix" do 1º Prêmio Impulso de Boas Práticas no 3º Setor. A premiação, do Instituto GRPCOM, foi criada para valorizar e reconhecer as melhores práticas de gestão e comunicação nas Instituições Sociais paranaenses.

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A fibrose cística (FC), também conhecida como Mucoviscidose ou Doença do Beijo Salgado, é uma doença genética que faz com que as secreções dos pacientes sejam mais espessas que o normal, dificultando sua eliminação. A manifestação da FC pode afetar vários órgãos e cada paciente apresenta sintomas diferentes – por isso a dificuldade do diagnóstico. Naquela época, recorda Veronica, havia pouquíssimas informações. “O que existia era muito sensacionalista e desesperador. Esse foi um dos motivos para eu fundar o instituto”, conta.

Abrangência nacional

O Instituto Unidos Pela Vida atende, em média, 150 pessoas por mês. As ações rompem limites geográficos. O grupo gerencia contas em redes sociais que são acessadas por mais de 30 mil pessoas. O portal do Instituto tem acesso médio de 50 mil usuários, todos os meses.

Além disso, o grupo promove, todos os anos, o Encontro de Desenvolvimento de Associações de Fibrose Cística. O objetivo é trocar informações e experiências para fomentar a discussão sobre a doença em todo o país. Por iniciativa do Instituto Unidos pela Vida também foi criado o Setembro Roxo, mês de conscientização da Fibrose Cística.

1º Prêmio Impulso de Boas Práticas no 3º Setor recebeu 256 inscrições | Foto: Divulgação / RPC

Para Verônica, o prêmio do Instituto GRPCOM atesta que o trabalho está no caminho certo. “Eu acredito que o prêmio vai trazer bons frutos. Outras pessoas vão passar a conhecer o instituto. Me sinto muito feliz, orgulhosa em ver que a nossa causa tem chegado em muitos lugares do país e tem conseguido impactar a vida de muita gente”, observa.

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O 1º Prêmio Impulso de Boas Práticas no 3º Setor recebeu 256 inscrições de 145 Organizações da Sociedade Civil (OSCs) de todo o Paraná. A premiação faz parte do Programa Impulso, iniciativa que auxilia associações a promover análise organizacional. Através de um questionário, qualquer instituição pode fazer um diagnóstico de pontos positivos e negativos de gestão, serviços e visibilidades de projetos desenvolvidos. O diagnóstico é feito através do site, de maneira gratuita.

Confira a lista dos certificados e premiados:

  • APAVE: Associação de Protetores de Áreas Verdes de Curitiba e Região Metropolitana (Curitiba). Categoria: Avaliação e Monitoramento de Impacto. Prática: Painel de Indicadores das RPPNs Brasileiras.
  • APAVE: Associação de Protetores de Áreas Verdes de Curitiba e Região Metropolitana (Curitiba). Categoria: Avaliação e Monitoramento de Impacto. Prática: Painel de Indicadores das RPPNs Brasileiras.
  • – Associação Um Chute para o Futuro (Foz do Iguaçu). Categoria: Captação de Recursos. Prática: Método Estratégico de Seleção de Editais.
  • – Associação dos Amigos de Prevenção do Câncer (Pato Branco). Categoria: Captação de Recursos. Prática: Lavanderia como Captação de Recursos.
  • – Fraternidade da Capulana (Campo Largo). Categoria: Compliance e Análise de Riscos. Prática: Ouvidoria – Custo Zero!
  • – Pequeno Cotolengo do Paraná – Dom Orione (Curitiba). Categoria: Compliance e Análise de Riscos. Prática: Implantação do Programa de Integridade.
  • – Instituto A.Yoshii (Londrina). Categoria: Comunicação Interna. Prática: Campanha do Meio Ambiente 2019.
  • – Sociedade Civil Nossa Senhora Aparecida – SCNSA (Foz do Iguaçu). Categoria: Comunicação Interna. Prática: Reunir e Progredir!
  • – Pescadores de Vidas (Sarandi). Categoria: Comunicação Interna. Prática: Informativo Semanal.
  • – Associação de Assistência Social de Castrolanda (Castro). Categoria: Gestão de Pessoas. Prática: Capacitação acerca de dificuldades comportamentais em crianças e adolescentes.
  • – Universidade Livre para Eficiencia Humana (Curitiba). Categoria: Gestão de Pessoas. Prática: Melhoria na Gestão de Pessoas
  • – Associação dos Amigos do Hospital de Clínicas (Curitiba). Categoria: Gestão de Projetos. Prática: Edital de Projetos
  • – Casa Acolhedora Mãe e Senhora de Todos os Povos (Londrina). Categoria: Gestão de Projetos. Prática: Gestão de Projetos Institucionais
  • – Associação Nariz Solidário (Curitiba). Categoria: Gestão de Voluntários. Prática: Processo seletivo e formativo de Voluntários
  • – Sociedade Filantrópica Semear de Medianeira (Medianeira). Categoria: Gestão de Voluntários. Prática: Controle Eficiente
  • – Associação Casa Família Maria Porta do Céu (Foz do Iguaçu). Categoria: Gestão Estratégica. Prática: Instituição sendo percebida como empresa
  • – AMESFI (Medianeira). Categoria: Gestão Estratégica. Prática: Não há limites para quem quer fazer o bem
  • – Associação Medianeirense de Portadores de Parkinson (Medianeira). Categoria: Gestão Estratégica. Prática: Encontro Semanal da Sociedade Parkinsoniana de Medianeira e Região
  • – Elo Apoio Social e Ambiental (Curitiba). Categoria: Gestão Financeira. Prática: Transparência e credibilidade na gestão financeira
  • – Associação Real Lince de Karate-do (Francisco Beltrão). Categoria: Gestão Financeira. Prática: Excelência Em Gestão Financeira
  • – Associação Assistencial e Promocional Casa da Paz (Umuarama). Categoria: Jurídico. Prática: Jurídico em dia
  • – Casa Transitória Fabiana de Jesus (Ponta Grossa). Categoria: Jurídico. Prática: Olhando para o futuro!
  • – Irmandade Evangélica Betânia (Curitiba). Categoria: Liderança. Prática: Juntos somos melhores: Liderança e gestão participativa
  • – Elo Apoio Social e Ambiental (Curitiba). Categoria: Liderança. Prática: Liderança participativa e sentimento de dono
  • – FEPE – Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional (Curitiba). Categoria: Mkt e Mídias Sociais. Prática: Mídia para engajamento social
  • – CEMUC – Centro de Apoio às Mulheres e ao Casal Grávido (Curitiba). Categoria: Mkt e Mídias Sociais. Prática: Blog e Fanpage “Parto Amoroso” tornaram-se ponto de referência para gestantes
  • – Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística (Curitiba). Categoria: Parcerias e Relacionamento Institucional. Prática: Encontro Nacional de Desenvolvimento de Associações de Fibrose Cística
  • – Aldeias Infantis SOS Brasil (Foz do Iguaçu). Categoria: Parcerias e Relacionamento Institucional. Prática: Programa “Impacta ODS”: parcerias inovadoras e lúdicas para a difusão os Objetivos do Desenvolvimento Sustentável
  • – Projeto Ajudei (Colombo). Categoria: Parcerias e Relacionamento Institucional. Prática: Respeito a toda forma de vida