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Dois aniversários - No último dia 21, a advogada Ana Carolina Zarpellon, de 28 anos, tinha motivos de sobra para comemorar. Nesta data, fez dois anos que ela recebeu uma nova vida, ao ser submetida a um transplante de coração. Após anos convivendo com uma doença congênita (miocárdio hipertrófico não-compactado), ela entrou na fila de espera por uma doação.
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Cinco anos de espera - Para Adão Augusto de Souza, de 41 anos, a espera por um fígado já dura cinco anos. A demora é tanta que parece ter perdido as esperanças.
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Jair júnior aguarda há quatro anos um rim:
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Veja quais órgãos e tecidos podem ser doados tanto depois da morte quanto em vida
Nos últimos 16 anos, a aposentada Benedita Ramalho Bueno de Farias, de 71 anos, teve uma vida feliz. Ela terminou de educar os dois filhos, teve quatro netos, viajou pelo mundo e aproveitou seu casamento. Tudo isso, no entanto, só foi possível porque uma família de São Paulo optou por uma decisão nobre em um momento difícil: doar os órgãos da filha de 15 anos. Apesar de não ter conhecido a históra da garota e a família que lhe devolveu a vida com a doação de um fígado, Benedita será eternamente grata.
A trajetória da aposentada é parecida com a de milhares de brasileiros que, ano após ano, entram na fila de espera por um transplante de órgão. De acordo com dados do Sistema Nacional de Transplantes (SNT) do Ministério da Saúde, 64.308 pessoas esperam neste momento por uma doação. No Paraná, são 4.407 pessoas, segundo a Central Estadual de Transplantes, quarta maior demanda entre os estados brasileiros. Contudo, nem todos têm a mesma sorte de Benedita. "Por isso, hoje, o maior desafio é diminuir a fila e o tempo de espera", reconhece a coordenadora da Central paranaense, Viviane Salloum Ribas, que assumiu o cargo há poucos dias.
Para o presidente da Associação Brasileira de Transplante de Órgãos (Abto), o médico nefrologista Valter Duro Garcia, diminuir a espera e a mortalidade depende, fundamentalmente, de dois fatores: organização e educação. "O processo de declaração de morte encefálica, notificação às centrais e retirada dos órgãos é complexo. É preciso organizá-lo para que seja mais eficiente", afirma ele. Tal complexidade resulta em importantes perdas. Con-forme demonstram as estatísticas, apenas metade das mortes encefálicas em todo o país resulta em notificações às centrais. No Paraná, esse número se confirma: das 700 mortes encefálicas ocorridas em 2008, apenas 350 foram notificadas à Central Estadual, segundo sua coordenadora.
Com o objetivo de diminuir o problema, o Ministério da Saúde baixou portarias que obrigam a notificação do óbito por morte encefálica e a formação de Comissões Intra-hospitalares de Doação de Órgãos e Tecidos para Transplantes (CIHDOTT) em hospitais com mais de 80 leitos. Mesmo assim, de acordo com Viviane, o desafio permanece. "A subnotificação ainda é grande e, por mais que tentemos, é difícil atingir todos os profissionais. Essa é uma batalha que deve ser feita no dia-a-dia."
O médico hematologista e hemoterapeuta do serviço de Transplantes do Hospital de Clínicas da Univer-sidade Federal do Paraná (HC/UFPR), Paulo Tadeu Rodrigues de Almeida, critica a deficiência na formação dos profissionais envolvidos no processo. "Falta informação até para os médicos que trabalham nas UTIs e também carecemos de integração entre as centrais. Um exemplo é a doação de pulmão. No estado, não há serviços de transplante de pulmão credenciados, mas os órgãos também não vão para outros estados. Eles simplesmente são perdidos", afirma.
Longa espera
Essa falta de sintonia faz com que a espera por um órgão seja, muitas vezes, demorada e dolorosa. O técnico de edificações Jair Junior, de 28 anos, conhece bem essa angústia: há quatro anos ele está na fila aguardando um rim. "É difícil controlar a ansiedade. Quando me ligaram da central para pedir que eu concedesse esta entrevista, pensei que poderia ser alguma coisa para mim. Mas não era", diz. Apesar de tentar manter uma vida mais próxima possível do que ele considera normal, é evidente que sua rotina é diretamente influenciada não somente pela insuficiência renal que o obriga a fazer he-modiálise três vezes na semana, durante quatro horas seguidas , mas também pela expectativa. "Tento levar uma vida comum, trabalho, saio com os amigos. Mas, às vezes, me sinto preso. Não posso sair de Curitiba, viajar, porque sempre existe a possibilidade de que chegue a minha vez de transplantar."
Trabalhar essa ansiedade é, inclusive, um dos principais dramas daqueles que dependem da decisão de quem nem sequer conhece. Segundo a psicóloga Giovana Tes-saro, que desenvolve trabalho com pacientes que se preparam ou se recuperam de intervenções cirúrgicas, dentre elas os transplantes, além de lidar com a espera pela própria condição de sobrevivência, as pessoas ainda têm de conviver com a culpa que sentem por se julgarem um peso para a família. "A demora pode ser muito cruel, principalmente porque quanto mais o paciente fica deprimido, mais debilitado seu quadro se torna", afirma. Por isso, o ideal é que ele sempre se mantenha esperançoso, como fez Junior. "A esperança é o meu combustível. O que me traz felicidade é o apoio da minha família, dos amigos verdadeiros e a vontade de continuar lutando por esse órgão", afirma ele, que é uma das 2.475 pessoas que esperam por um rim órgão que tem a maior demanda de transplantes no Paraná.
Excetuando-se as córneas cuja a possibilidade de retirada após a parada cardíaca aumenta consideralvemente o número de doações e, consequentemente, de cirurgias , os transplantes renais também lideram a lista: em 2008, foram realizadas 284 operações no Paraná. A maioria delas, no entanto, envolveu doadores vivos, sendo apenas 35% provenientes de doadores cadáveres.
A doação em vida é uma das opções para quem espera por um rim ou fígado, além dos casos que envolvem transplante de medula óssea. Nesses casos, os receptores têm mais chance de conseguir um órgão, já que dependem de familiares, sensibilizados com a situação. Nem sempre, porém, é possível contar com a doação em família. No caso de Junior, por exemplo, as duas pessoas compatíveis de sua família seu irmão e sua mãe têm restrições e não podem doar um de seus rins. Resta a ele, então, esperar pela decisão de outra família que acabou de perder um ente querido.
Educação
Se por um lado a organização do serviço de captação é imprescindível, por outro é impossível fazer com que a fila ande mais rápido sem se pensar no aumento do número de doadores. "O transplante é a única forma de tratamento que depende da sociedade. Se eu precisar fazer uma cirurgia de estômago, vou ao médico e faço, seja pelo SUS, seja pelo convênio. Mas se eu precisar de um transplante tenho de, necessariamente, entrar na fila, que depende da sociedade para andar", afirma o médico nefrologista Valter Duro Garcia, presidente da Associação Brasileira de Transplante de Órgãos (Abto).
Durante algum tempo a legislação brasileira, com o objetivo de aumentar o número de doadores, tornou obrigatória a doação, salvo determinação expressa em contrário, que deveria constar na documentação. A Lei 10.211 de 2001, porém, alterou o ordenamento e atribuiu à família (cônjuge e parentes até o segundo grau) a responsabilidade pela decisão de doar ou não.
Nem sempre, porém, é possível convencer quem perde um familiar a fazer a doação. "Geralmente a morte encefálica decorre de uma morte violenta. Não é a avó que já estava velhinha e doente que morre. É, na maioria das vezes, o filho jovem e saudável, que teve uma morte trágica. Por isso a decisão torna-se ainda mais difícil", explica Garcia. Somada ao grande estresse da perda, a desinformação contribui para que órgãos que poderiam salvar vidas se percam. "Há muitos casos de pacientes saudáveis, que poderiam doar todos os órgãos, cujas famílias não autorizam o transplante. Mas eu não as culpo, é falta de informação", afirma Ana Dambinski, coordenadora de captação de órgãos e tecidos da Santa Casa de Curitiba.
Segundo ela, as maiores dúvidas são sobre a morte encefálica. "Muitos não sabem a diferença entre a morte e o coma. Para piorar a situação, chega um vizinho que diz que um parente seu ficou em coma durante anos e depois acordou, colocando todo o processo em risco. É preciso informar a população e isso é papel do governo, da mídia, dos médicos e de todos", alerta Ana, que ainda cita outro entrave, de ordem religiosa. "Alguns ainda pensam que se a pessoa doar as córneas vai chegar ao céu sem enxergar, mas a maioria das religiões não condena a doação."
Além disso, muitas famílias não autorizam a doação simplesmente por não ter certeza da vontade do falecido. Em um levantamento recente, realizado pelo Paraná Pesquisas a pedido da Gazeta do Povo (foram ouvidos 650 curitibanos maiores de 16 anos), 58,68% das pessoas afirmaram que gostariam de doar seus órgãos. No entanto, apenas 32,23% tomaram alguma medida registro da vontade em cartório ou comunicado à família para garantir o cumprimento da sua vontade após a morte.
"É preciso que todos entendam que devem conversar sobre a doação de órgãos com a família e informar de maneira explícita a decisão de ser um doador caso algo venha a ocorrer", defende o médico Marcial Carlos Ribeiro, diretor superintendente e responsável pelo sistema de transplantes do Hospital São Vicente. Ele, ainda, faz um apelo: "Quando se doa um órgão, parte da pessoa continua viva. E não há nada mais sensacional e confortante do que saber que uma pessoa que lhe foi muito íntima e estimada foi capaz de dar a vida para outra pessoa."
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Interatividade
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