Vida real
Intervenção imediata altera estatísticas sombrias
Ao ser mãe pela segunda vez, a vendedora Alexssandra Galdino, 37 anos, de Londrina, Norte do Paraná, saiu da maternidade do hospital direto para a UTI pediátrica. O menino João Victor sofria de cardiopatia e precisou passar 40 dias internado. Por sorte, a instituição escolhida para o parto oferecia estrutura para internamento e intervenção cirúrgica pediátrica, contrariando as estatísticas de casos semelhantes.
Alexssandra conta que o médico que acompanhava a gravidez chegou a notar que o coração da criança estava acelerado, mas não o bastante para gerar alarme. Depois do parto, a surpresa. "Foi como se os vasos do coração do meu filho tivessem nascido na posição trocada, jogando o sangue para o pulmão. Ele tinha muita dificuldade para respirar", recorda a mãe.
Hoje com 4 anos, João Victor ainda toma medicação, mas leva uma vida normal. Joga bola e faz outras atividades físicas comuns aos garotos da sua idade. "Ele tem o tempo dele. Se está cansado, para. Mesmo assim, é superativo", comenta a mãe.
Associação acolhe e informa famílias de bebês cardiopatas
Em 2010, a falta de informações sobre cardiopatia congênita levou mães de todo o país a se unirem. Elas fundaram uma organização para prestar assistência a crianças acometidas pelo problema, bem como aos seus familiares. Com sede em São Paulo, a Associação de Assistência à Criança Cardiopata Pequenos Corações tem mais de 50 núcleos de atuação espalhados pelo Brasil.
A relações-públicas londrinense Larissa Mendes, 35 anos, é uma das participantes. Luca, 7, o filho mais velho, nasceu com cardiopatia, na Itália. "O que ele tinha era relativamente simples, mas me assustou muito e mudou a minha vida. Descobri um mundo que nunca pensei que existisse. Vi crianças de países menos desenvolvidos em situações terríveis apenas por terem nascido em lugares sem tratamento e informação", conta.
Tal cenário não era diferente em sua terra natal, o Brasil. "Eu me deparei com uma realidade terrível: 23 mil crianças cardiopatas nascem a cada ano e apenas um terço delas com acesso ao tratamento. Das demais, muitas morriam no primeiro ano de vida, sem diagnóstico."
A relações-públicas travou contato com outras mães, no começo pela internet, depois pessoalmente. Juntas, decidiram criar a Pequenos Corações, de modo a suprir a carência de informações.
A organização acolhe mães vindas de diferentes partes do país a São Paulo, em busca de tratamento para seus filhos. A Pequenos Corações oferece assistência psicológica e jurídica, além de hospedagem. Todo o trabalho é feito a partir de doações e voluntariado.
Um em cada cem bebês que nascem vivos no Brasil apresenta cardiopatia congênita. Em uma escala de mil crianças, nove manifestam o problema. Deste total, apenas 38% chegam a receber tratamento adequado. O restante morre antes de completar o primeiro ano de vida, segundo dados do Ministério da Saúde. O órgão estima que 25% dos casos de cardiopatia sejam graves. O diagnóstico durante o pré-natal, de preferência até a 25.ª semana da gestação, pode fazer a diferença nestas estatísticas.
A medida é essencial para garantir acompanhamento adequado e preparação para receber o bebê, orienta a presidente do Departamento de Cardiopatia Congênita e Cardiologia Pediátrica, da Sociedade Brasileira de Cardiopatia (SBG), Isabel Cristina Brito Guimarães. "O ideal é que, com o diagnóstico precoce, a grávida possa ter o bebê em um serviço de saúde que ofereça estrutura para o tratamento, no qual a criança possa ser avaliada pelo cardiologista após o parto e levada para internação, cateterismo cardíaco ou cirurgia, se preciso", diz.
Com intervenções logo nos primeiros dias de vida nos casos mais graves, a chance de sobrevivência aumenta e as crianças podem levar uma vida normal. "Hoje, por mais grave que seja a cardiopatia, a medicina ainda tem algo a oferecer, seja com uma cirurgia paliativa, preparatória ou com possibilidade de cura", assinala a cardiologista Rosângela Belbuche Fitaroni, do Hospital Beneficência Portuguesa, de São Paulo.
De acordo com a representante da SBC, cardiopatias congênitas podem ser detectadas ainda no ultrassom morfológico feito pela gestante. Quando anomalias são observadas pelo obstetra, como, por exemplo, alteração no ritmo cardíaco do bebê, é feita a indicação para o ecocardiograma fetal. O exame vai fazer uma espécie de ultrassom do coração do bebê ainda na barriga da mãe. "É importante que os profissionais estejam treinados para rastrear anormalidades e encaminhar o caso para um especialista", pontua Isabel, ao ressaltar que a cardiopatia congênita representa a principal má formação do feto no país. "De cada dez crianças com o problema, duas vão precisar de cirurgia após o nascimento", destaca.
A médica aponta que as causas para a incidência de cardiopatia congênita costumam ser aleatórias, mas problemas de saúde da mãe, como diabetes e lúpus, podem aumentar as chances da má formação.
Teste do coração
Rosângela reforça que as maternidades precisam estar preparadas para oferecer o "teste do coraçãozinho". A prática, obrigatória no Sistema Único de Saúde (SUS), ajuda a evitar que os pequenos recebam alta sem o diagnóstico. Segundo ela, é comum que a criança portadora de uma patologia cardíaca grave passe mal após a liberação e entre em óbito em casa. O bebê pode até nascer em boas condições, mas apresentar, horas depois, sinais como taquipneia, sopro cardíaco e cianose. Em outras situações, a família pode enfrentar dificuldade para internação em UTI na rede pública após a alta. "O teste do coração é crucial para detectarmos casos mais graves. Se o diagnóstico não foi feito com o ecocardiograma fetal, ainda se tem chance de fazer algo para a criança não morrer antes do primeiro mês de vida", alerta a cardiologista.
Cartilha
A Associação de Assistência à Criança Cardiopata Pequenos Corações lançou recentemente uma cartilha sobre cardiopatia congênita. Intitulado Cardiopatia Congênita - de mãe para mãe, o material define o problema, descreve sintomas, indica os principais exames para diagnóstico e lista cuidados que devem ser tomados com a criança portadora. A cartilha que conta com aval de especialistas será distribuída em postos de saúde dos municípios atendidos pelos núcleos da Pequenos Corações e às famílias de crianças cardiopatas.
Mais informações podem ser obtidas no site da organização, o www.pequenoscoracoes.com.
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