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O influenciador e especialista em aviação Lito Sousa, de 59 anos, tornou-se alvo de uma mobilização nas redes sociais depois que sua família revelou o diagnóstico de Doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ), uma enfermidade neurodegenerativa rara e progressiva.
Nos últimos dias, ele fez um apelo público para tentar conseguir acesso a estudos experimentais que investigam possíveis tratamentos.
A doença foi confirmada depois de uma investigação médica iniciada enquanto Lito também tratava um câncer de próstata. Segundo informações divulgadas pela esposa, Mila Seidl, ele apresentou perda progressiva de movimentos e, mais recentemente, alterações na visão. Já a capacidade de comunicação e lucidez permaneciam preservadas.
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Quem é Lito Sousa e sua carreira na aviação
Natural do Ceará, Lito Sousa começou a trajetória profissional ligado à manutenção de aeronaves. Ao longo de mais de três décadas na aviação comercial, trabalhou na Base Aérea de Santos, na Varig e na companhia norte-americana United Airlines, além de atuar como consultor e especialista em segurança e fatores humanos.
A experiência acumulada no setor deu origem também a uma carreira como escritor, palestrante e educador. Entre seus trabalhos está o livro Onde Morrem os Aviões, inspirado em experiências profissionais vividas na África.
Sua popularidade, porém, ganhou outra dimensão com o canal Aviões e Música, criado para explicar o funcionamento de aeronaves, comentar ocorrências da aviação e ajudar passageiros a perder o medo de voar.
O projeto cresceu especialmente durante a pandemia de Covid-19 e transformou Lito em um dos principais comunicadores brasileiros especializados no assunto. Hoje, Lito acumula mais de 7 milhões de seguidores no YouTube e Instagram.
Além da produção de conteúdo, ele fundou a Lito Aviation Academy, voltada à formação de profissionais da área, e passou a levar conceitos de segurança e fatores humanos para empresas de outros setores. De acordo com as informações divulgadas em seus canais profissionais, seus cursos e conteúdos já alcançaram milhares de alunos e seguidores.
No domingo (23), após a divulgação do diagnóstico, Lito apareceu pela primeira vez em vídeo e fez um pedido para ser incluído em pesquisas experimentais nos Estados Unidos. A família tenta conseguir uma vaga em estudos que investigam novas abordagens contra doenças priônicas.
O que é a doença que afeta Lito Sousa
A Doença de Creutzfeldt-Jakob pertence ao grupo das doenças priônicas. Ela ocorre quando proteínas chamadas príons assumem uma conformação anormal e passam a induzir outras proteínas a sofrerem alterações semelhantes. O processo provoca danos progressivos às células do sistema nervoso e altera a estrutura do tecido cerebral.
A doença é extremamente rara. Segundo o Ministério da Saúde, a forma esporádica responde por aproximadamente 85% dos casos e não tem causa ou padrão de transmissão conhecido. Existem ainda formas hereditárias, associadas a mutações no gene PRNP, e formas iatrogênicas, relacionadas a exposições médicas muito específicas.
A DCJ não deve ser confundida com a variante da doença de Creutzfeldt-Jakob relacionada à chamada doença da vaca louca. São condições diferentes. O Ministério da Saúde afirma que a variante ligada à encefalopatia espongiforme bovina é uma doença priônica zoonótica distinta e que nunca houve caso humano confirmado dessa variante no Brasil.
Entre os sinais associados à DCJ estão perda de memória, demência, alterações de comportamento, dificuldades de coordenação, tremores, distúrbios visuais e contrações musculares involuntárias. A evolução costuma ser muito mais rápida do que a observada em doenças neurodegenerativas mais conhecidas, como o Alzheimer.
Como é o diagnóstico e por que a doença desafia a medicina
O diagnóstico da doença é particularmente complexo porque os sintomas podem se confundir com os de outras enfermidades neurológicas. Ressonância magnética, eletroencefalograma, exames do líquor e testes genéticos podem ajudar na investigação.
Atualmente, o exame RT-QuIC também permite detectar a presença de proteínas priônicas anormais no líquido cefalorraquidiano e contribuir para a confirmação aos pacientes do diagnóstico em vida.
O Ministério da Saúde explica que a confirmação definitiva tradicionalmente depende da análise neuropatológica de tecido cerebral, obtido por biópsia ou necropsia. A doença provoca alterações características no cérebro, que pode adquirir um aspecto semelhante ao de uma esponja, origem da classificação como encefalopatia espongiforme transmissível.
Até o momento, não existe cura nem tratamento aprovado capaz de interromper a progressão da DCJ. Segundo o Ministério da Saúde, aproximadamente 90% das pessoas acometidas pela doença evoluem para o óbito em até um ano. O atendimento é voltado principalmente ao controle dos sintomas, às medidas de suporte e aos cuidados necessários para preservar a qualidade de vida do paciente e oferecer apoio à família.
Família busca pesquisas no exterior
É nesse cenário que a família de Lito Sousa tenta conseguir acesso a pesquisas experimentais no exterior.
Estudos recentes investigam estratégias para reduzir a produção da proteína priônica no organismo, mas essas abordagens ainda estão em fase de pesquisa e não podem ser consideradas tratamentos comprovadamente eficazes.
No Brasil, a DCJ integra a lista de doenças de notificação compulsória desde 2005. Entre 2005 e 2021, foram registradas 1.576 notificações de casos suspeitos no país, segundo o Ministério da Saúde. A maior concentração ocorreu entre pessoas de 55 a 74 anos.
