Doenças crônicas exigem adaptação e envolvimento

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Cuidar de um filho doente causa preocupação e angústia em muitos pais. Isso pode ser ainda mais doloroso quando o diagnóstico é de uma doença crônica, que exige cuidados e tratamento para o resto da vida. Descobrir que um filho sofre de diabete, asma, fibrose cística ou outras doenças que precisam de cuidados intensivos e por tempo indeterminado é algo que altera a rotina da família e põe em dúvida os planos para o futuro.

Compreender essas transformações e identificar o impacto do diagnóstico foi o objetivo de uma pesquisa feita pelo sociólogo Marcelo Eduardo Castellanos, que defendeu tese de doutorado na Faculdade de Ciências Médicas da Universidade de Campinas (Unicamp). Entre as 20 famílias entrevistadas, dez tinham crianças com asma e outras dez com fibrose cística. As crianças tinham entre 5 e 10 anos e já haviam sido diagnosticadas há pelo menos um ano.

A escolha das patologias foi feita com base na gravidade e no grau de conhecimento da população sobre a doença. Os resultados mostraram que a repercussão do diagnóstico e as mudanças que ele acarreta eram mais intensas nos casos de fibrose cística. A fibrose é uma doença genética mais grave, pouco conhecida e que pode levar à morte. Já a asma é bastante difundida, não causa tantas limitações. "Como a gravidade é diferente, o impacto também é", explica Castellanos.

O pesquisador percebeu que as famílias tendem a passar por três fases. A primeira é a do pré-diagnóstico. "É um período angustiante. Muitas doenças têm sintomas similares, o que faz com que a família passe por uma infinidade de especialistas", conta. Além disso, há a cobrança de parentes e conhecidos. "Com a demora no diagnóstico, a saúde (da criança) vai piorando, e a competência dos pais colocada em dúvida."

Alívio ou desespero

Quando o diagnóstico é feito, começa outra batalha. A reação pode se dar de duas formas: com alívio, por ter se encontrado a causa do problema, ou com desespero. "A família precisa se acostumar à nova rotina, com consultas, exames e cuidados constantes. Precisa aprender a lidar com a nova realidade, cheia de regras e normas", diz.

A pesquisa constatou também que a mãe tende a assumir o papel de legitimar o diagnóstico. "Ela assume a função de cuidadora e tem de se mostrar forte. Muitas vezes abre mão das suas atividades", exemplifica. Com o tempo, acontece o que o pesquisador chama de "normalização da doença", quando a família se adapta à nova realidade.

Além de alterar a rotina da casa, o diagnóstico pode levar a uma releitura de vida. "A família se pergunta por que isso aconteceu. Só a informação científica não basta, eles querem saber por que foi com eles", afirma Castellanos. Os pais tendem a assumir uma postura ativa: procuram se informar sobre a doença, participam de reuniões em associações e questionam o médico sobre novos tratamentos. Já as crianças, apesar da rotina muitas vezes estressante, normalmente não se sentem deprimidas. "Elas se incomodam com a chateação do dia-a-dia, de tomar remédio ou não poder fazer coisas como outras crianças, mas em geral não se sentem doentes", diz o pesquisador.