Identificar a síndrome é decisão difícil

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Hoje é possível saber se o indivíduo é ou não portador do gene causador da doença de Huntington com uma amostra de sangue. O problema é que, mesmo sendo passível de previsão, a doença não pode ser revertida. Por isso, a decisão de fazer o teste que identifica a síndrome é pessoal, e requer acompanhamento psicológico e orientação de especialistas. A neurogeneticista Iscia Cendes, do departamento de genética médica da Unicamp, explica que 75% dos que procuram o teste acabam desistindo de fazê-lo. "Em geral a gente não recomenda. Levando em conta que não existe tratamento é preciso ponderar até que ponto é benéfico que o paciente saiba se tem ou não a doença", afirma.

"Tem pessoas que querem fazer o teste antes de decidir se terão filhos, é uma decisão realmente difícil", conta a presidente da Associação Brasileira de Huntington, Vita de Oliveira, que também tem a família afetada pela síndrome. Aos 52 anos, ela não teve nenhuma manifestação, mas ainda tem receio porque não fez o teste. Na dúvida, não teve filhos.

Já o motorista Dejair Câmara, 37 anos, mesmo não sabendo se tem a doença resolveu arriscar e teve dois filhos. Em casa, ele mantém um diálogo aberto. "Não escondo deles o problema que nossa família tem. Não quero que eles passem o que eu passei quando era pequeno, sem entender nada", afirma. (CV)