A falta de atualização dos valores repassados pelo Sistema Único de Saúde (SUS) para o pagamento do teste do pezinho ameaça a continuidade do procedimento no Paraná. O alerta parte do presidente da União Nacional de Triagem Neonatal (Unicert), José Alcides Marton Silva, que também preside a Federação Ecumênica de Proteção ao Excepcional (Fepe), entidade responsável em realizar os testes no estado. Todos os meses, cerca de 18 mil bebês nascidos no Paraná passam por exames deste tipo.

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O problema não é só o total do valor repassado para a realização do teste, mas principalmente a defasagem com relação a um dos quatro tipos de exames que compõem o procedimento – aquele que diagnostica precocemente a mucoviscidade, doença também conhecida como fibrose cística. "Queremos que seja pago um preço justo para que os exames continuem a ser feitos com qualidade."

Atualmente o valor pago pelo governo federal para o teste do pezinho no Paraná, segundo Silva, é de R$ 24 e a instituição estaria gastando R$ 23,53, além de arcar com os custos do tratamento dos doentes. No caso específico do exame que diagnostica a fibrose cística, o governo estaria pagando R$ 5 e a entidade gastaria R$ 5,50 para realizá-lo.

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Regras

Silva explica que os valores deste exame não são atualizados desde 1994 e que foram reduzidos mais ainda quando a portaria número 822, de 6 de junho de 2001, incorporou a detecção da fibrose cística no teste do pezinho. O teste do pezinho foi tornado obrigatório na década de 90 pelo Ministério da Saúde e na época era possível detectar dois tipos de doenças: a fenilcetonúria e o hipotireoidismo congênito – patologias que podem causar deficiência mental.

Com a portaria, foi criado o Programa Nacional de Triagem Neonatal, com regras que estabeleceram, entre outras coisas, três fases para a realização do teste do pezinho. Na primeira, o exame detecta precocemente a fenilcetonúria e o hipotireoidismo congênito; na segunda, as análises também são capazes de fazer o diagnóstico da anemia falciforme ou outras hemoglobinopatias; e na terceira, que são diagnosticados os quatro tipos de doenças.

O estado do Paraná foi o primeiro no Brasil, segundo Silva, a se credenciar para diagnosticar os quatro tipos de doenças no teste do pezinho e hoje, só os estados de Santa Catarina e Minas Gerais realizam também o procedimento em suas três fases. "A lei não vem sendo cumprida porque ninguém [se referindo aos outros estados] consegue fazer pelo que eles [o governo] estão pagando."

A doença

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A fibrose cística ou mucoviscidade atinge em todo o Brasil uma em cada 7,5 mil crianças nascidas e causa complicações respiratórias e mau funcionamento do pâncreas. Segundo o geneticista e membro do projeto Genoma Humano, Salmo Raskin, que realizou uma tese de doutorado sobre o assunto, detectar a doença nos primeiros dias de vida é a melhor forma de diagnóstico. "Antes, ela era muito pouco diagnosticada ou então descoberta muito tarde, quando o pulmão da pessoa já estava completamente comprometido e quando não havia praticamente nada a ser feito."

O geneticista diz que no estudo que realizou sobre a doença, entre os anos de 1990 e 2000, registrou 60 casos de fibrose cística no estado e que, de agosto de 2001 a abril de 2004, quando a análise começou a ser incorporada no teste do pezinho, foram diagnosticados 48 casos da doença. "O número é quase o de casos que tivemos em dez anos. Quer dizer que estávamos descobrindo muito tarde ou eles nunca eram diagnosticados. Por isso, precisamos investir na prevenção."

A fibrose cística não tem cura, mas pode ser controlada com medicamentos, a fim de melhorar a qualidade de vida dos que sofrem com a doença. Entre os sintomas da enfermidade estão problemas respiratórios, mau funcionamento do pâncreas, das glândulas salivares e sudoríparas, raquitismo, cegueira noturna, anemia e sangramentos.