Cada criança nascida sem uma doença grave e cada criança com uma doença grave curada vale o esforço para o avanço médico
Uma das situações mais complexas da Medicina ocorre quando um casal tem um filho diagnosticado com uma doença genética hereditária, pois significa que este vai ser doente até o último dia de vida e há risco elevado de ter outro filho com a mesma doença. Há 20 anos é possível utilizar as células-tronco da medula óssea para tratar a talassemia, porém não é fácil encontrar doador das células-tronco de sua medula que seja geneticamente compatível com o necessitado receptor; as chances dentro da própria família são menores que 30% e fora da família ainda menor.
Com a descoberta de que o sangue contido no cordão umbilical é uma rica fonte de células-tronco, com qualidade e atributos melhores do que as encontradas na medula óssea, este sangue, até então descartado após o nascimento junto com o cordão umbilical, passou a ter alto valor para a Medicina. Há 34 anos é possível gerar um bebê por meio da fertilização in vitro e há 20 é possível aplicar um teste genético nos embriões gerados pela fertilização in vitro para selecionar aqueles que não possuem determinado defeito genético, permitindo o nascimento de crianças com o material biológico de seus pais e livres de graves doenças. Há 11 anos é possível selecionar os embriões compatíveis para posterior doação de órgão e células, após o nascimento, aos seus irmãos.
O somatório do progresso nestes três tipos de procedimento (fertilização in vitro, seleção dos embriões sem o defeito genético e compatíveis, e uso de células-tronco do cordão umbilical) passou a ser aplicado para tentar resolver uma situação médica que até então parecia insolúvel: possibilitar que casais que têm um filho com doenças como a talassemia possam ter um próximo filho sem a doença, e ao mesmo tempo encontrar neste um doador geneticamente compatível, que salve seu irmão mais velho doente. Essas crianças são denominadas de "irmãos planejados para salvar irmãos".
Mas, como quase todas as novidades da genética, traz à tona novas questões de ordem ética, legal, moral, filosófica e religiosa. O principal questionamento bioético é a possibilidade de o casal querer trazer ao mundo outro filho com o principal intuito de salvar o primeiro, e não pela simples intenção de ter mais filhos. Há o risco de a criança que veio ao mundo para salvar seu irmão se sinta diferente quando compreender o que motivou o seu nascimento. Traz à tona o temor de que possa estar mais próximo o dia em que também será aceita a seleção de embriões por fatores não ligados a doenças, ou até a manipulação de material genético de embriões. Como se já não fosse muito, como nesses casos a seleção de embriões terá de ser mais rigorosa para atender a dois pré-requisitos (ao mesmo tempo não contenham o defeito genético e sejam geneticamente compatíveis), há de se produzir mais embriões do que o habitual, aumentando o número de embriões que não serão implantados, e muitos destes não terão sequer o defeito genético da talassemia, mas não seriam implantados pelo critério de não serem geneticamente compatíveis com o necessitado receptor.
Segundo os pais do primeiro bebê brasileiro nascido por este tipo de seleção, eles não tiveram a filha só para curar a filha mais velha. Como ter o controle de que esta é a verdade, e de que será sempre assim em futuros casais que queiram optar pelo mesmo procedimento?
Uma alternativa para evitar que uma família precise utilizar tal metodologia seria a implantação de enormes bancos públicos de sangue de cordão umbilical para que fosse possível quase sempre encontrar um sangue de cordão compatível com o de qualquer pessoa que precise de um transplante de células-tronco para viver. Se por um lado pela simples questão do custo alto, essas técnicas reprodutivas são proibitivas para a grande maioria dos brasileiros, por outro é no Brasil que todas estas questões se tornam ainda mais importantes visto que, 34 anos após a primeira fertilização in vitro, ainda não temos nenhuma legislação para regulamentar as práticas de reprodução assistida.
Cada criança nascida sem uma doença grave e cada criança com uma doença grave curada vale o esforço para o avanço médico. Como diz o ditado do Talmud judaico: "Aquele que salva uma vida salva o mundo inteiro". Mas deveria ser mandatório que uma equipe multidisciplinar estivesse bem treinada e disponível para atender esses casos. Enquanto não temos sequer o atendimento básico de genética no sistema público de saúde brasileiro, e sem legislação sobre reprodução humana, a sociedade e até as famílias que poderiam se beneficiar desses avanços correm enormes riscos.
Salmo Raskin, geneticista, é professor do curso de Medicina da PUCPR.
