Crianças atípicas: a pessoa por trás do papel

Todo mundo já viveu aquela cena, em que entramos para nos consultar com um médico e ele mal olha na nossa cara. Está lá, atrás de sua mesa de trabalho, faz perguntas sobre os sintomas e as características do nosso caso, e os enquadra na sua equação probabilística, como se fôramos nada mais que um estudo de caso. Faz a prescrição, e continua olhando para a tela do computador. (Se disser bom-dia ou boa-tarde já é muito. Temos que adivinhar que já é hora de sair.)

Isso não é uma crítica à classe ou aos meus colegas, não, e o assunto aqui não é a profissão médica hoje em dia. Existem muitas variáveis em jogo, dificuldades técnicas, humanas, financeiras, políticas, que abarcam o sistema de saúde, o estatal e o particular. Eu só quero me aproveitar dessa cena, que provavelmente todos nós já vivemos, para ressaltar um aspecto: nessa circunstância, o médico não nos considera como uma pessoa. Ele nos considera mesmo como um “caso”, como um exemplar dentro de uma gama de fenômenos estudados pela medicina. Ele pode ser um médico genial, como o Dr. House da série, ou um médico rendido diante de um sistema que o oprime, e que não sabe ou não tem condições de se relacionar pessoalmente.

Mas o caso é que, seja como for, aquela pessoa é, e não deixa de ser, uma pessoa. A sua dor, os seus sintomas de desconforto, a sua doença, afetam sua vida concreta, sua vida verdadeira. Aquela pessoa importa para alguém, é amada por alguém – ou no mínimo, no mínimo, importa para si mesma, e para Deus. O sucesso ou o fracasso daquela posologia ou daquele tratamento, científicos e técnicos o quanto sejam, terão efeito concreto na vida pessoal da pessoa e de seu círculo familiar e de amigos.

E mais: a própria aplicação do tratamento dependerá de fatores pessoais: as pessoas teimosas não o respeitam, os esquecidos não o seguem à risca, os boêmios podem acabar misturando o remédio com álcool, os que precisam trabalhar não poderão repousar o quanto deveriam, e assim por diante, dentro da conjuntura pessoal de cada pessoa. Num diagnóstico médico, na prescrição de uma receita, num tratamento, existe sempre uma pessoa por trás do papel.

Uma criança de cinco anos será adolescente amanhã. O adolescente será adulto.

Digo tudo isso com o intuito de voltar o olhar, agora, para uma situação contemporânea muito particular. O aumento crescente no número de diagnósticos de autismo, e de outras neuroatipicidades ou neurodivergências.

Quando uma criança recebe um diagnóstico de autismo, a família inteira precisa reaprender a olhar para ela. Surgem dúvidas, inseguranças e uma série de decisões que antes não faziam parte da rotina: tratamentos, profissionais, adaptações, dificuldades de comunicação, alimentação, sono, comportamento e tantas outras questões. E é natural que os pais concentrem grande parte de sua atenção na criança que apresenta maiores necessidades. Há situações em que isso é inevitável. Mas existe um risco silencioso nesse movimento: o de fazer com que o diagnóstico passe a ocupar tanto espaço que a própria criança, que a pessoa real, desapareça atrás dele. O autismo faz parte daquela pessoa, mas não é a totalidade daquela pessoa.

Uma criança autista continua sendo uma criança, com uma personalidade própria, capacidades e limitações, desejos, medos, virtudes e defeitos. Continua pertencendo a uma família e vivendo dentro de uma casa que tem valores, hábitos, regras e expectativas. Por isso, o diagnóstico deve ajudar os pais a compreender melhor a criança — e não servir para que deixem de educá-la.

É muito fácil cair na lógica do “ele pode porque é autista”. Ele pode porque tem dificuldade. Pode porque não consegue lidar com determinada situação. Pode porque “já enfrenta tantas coisas!...” Pode porque precisa de mais compreensão. ... E, pouco a pouco, aquilo que começou como uma adaptação necessária pode transformar-se em permissividade.

É claro que existem situações em que a criança precisará de uma abordagem diferente. Há níveis de comprometimento muito distintos, e existem crianças para as quais determinadas exigências precisam ser profundamente adaptadas. Não se trata de ignorar essas diferenças. Trata-se de não transformar a exceção em regra. Uma criança pode precisar de mais tempo, instruções mais claras, repetição, apoio visual, acompanhamento terapêutico ou estratégias específicas. Pode precisar que determinada exigência seja apresentada de outra maneira. Mas adaptar uma exigência é diferente de eliminá-la.

Não basta perguntar se a criança está evoluindo em relação aos sintomas ou se está adquirindo determinada habilidade. É preciso olhar um pouco mais adiante e perguntar: que homem será esse menino, ou que mulher será essa menina? Que valores estamos ensinando? Quais são as regras da nossa casa? O que estamos exigindo? O que estamos permitindo? E, principalmente, o que estamos deixando de ensinar simplesmente porque atribuímos tudo ao diagnóstico? Não estou, de modo algum, reduzindo ou simplificando as dificuldades: estou querendo dizer que, por princípio, toda criança precisa mesmo de uma educação adaptada às suas especificidades, à sua personalidade, porque ela é uma pessoa. Sob esse aspecto, da educação, o caso atípico é um extremo dentro de uma realidade comum.

Dentro de uma família com filhos típicos e atípicos, existe ainda outro desafio. Quando um dos filhos precisa de mais cuidados, é natural que os pais concentrem nele uma parte maior de sua energia. Mas os outros filhos também precisam ser vistos.

Imagine uma criança que não consegue subir uma escada sozinha. É evidente que devemos ajudá-la. Mas, se há outra criança ao lado que consegue subir, podemos cair no erro de simplesmente presumir que ela não precisa de nada. Talvez ela não precise de ajuda para subir a escada, mas ainda precise da atenção, do afeto e da presença dos pais. Os irmãos não podem aprender que suas necessidades são sempre secundárias porque o outro “precisa mais”. (É desafiador, eu sei.) Tampouco devem ser transformados em pequenos cuidadores. Não é justo exigir deles uma maturidade que ainda não possuem nem fazer com que renunciem permanentemente às próprias necessidades para manter o equilíbrio da família. Cada filho precisa ser considerado em sua singularidade.

Isso também significa não transformar a criança atípica em um conjunto de dificuldades a serem corrigidas. É preciso olhar para aquilo que ela já conquistou, para aquilo que consegue fazer com ajuda e para aquilo que ainda precisa aprender. O objetivo não é fazer com que ela se torne igual aos irmãos, mas ajudá-la a desenvolver, tanto quanto possível, suas próprias capacidades. E esse trabalho começa muitas vezes nas coisas mais simples. Ora, uma criança precisa de previsibilidade. Precisa de hábitos, de uma rotina minimamente organizada e de referências estáveis. Para muitas crianças autistas, por exemplo, isso é ainda mais importante, justamente porque mudanças e situações imprevisíveis podem ser particularmente difíceis.

Um dos primeiros pontos a observar é o sono. É frequente que crianças autistas apresentem dificuldades para dormir. Mas a existência dessa dificuldade não significa que ela deva ser simplesmente aceita como uma consequência inevitável do diagnóstico. É preciso investigar, buscar ajuda especializada e organizar a rotina. Problemas respiratórios, parassonias e outros fatores podem estar envolvidos. Há, portanto, uma diferença importante entre reconhecer que uma criança apresenta uma dificuldade frequente no autismo e desistir de procurar uma solução para ela. Não devemos simplesmente dizer: “Ele é autista, por isso dorme mal”. A causa não é um álibi para o esforço de melhorar.

Enfim, o autismo ou outra situação atípica não pode ser a marca, o selo da história do nosso filho, nem o nosso, nem o da nossa família.

A criança precisa dormir. E precisa dormir de acordo com aquilo que é adequado à sua idade. O sono interfere em seu funcionamento durante o dia, em seu comportamento, em sua disposição e em suas possibilidades de desenvolvimento. O mesmo princípio vale para a alimentação.

A seletividade alimentar pode ser uma questão séria no autismo. Pode envolver sensibilidade a texturas, dificuldades motoras, mastigação, antecipação, rigidez, questões comportamentais e uma série de outros fatores. Essas dificuldades precisam ser compreendidas e, quando necessário, tratadas. Contudo, também é preciso olhar para a rotina da família. Há horários definidos para comer? A criança participa das refeições? A família se senta à mesa? Existe alguma previsibilidade? A criança tem oportunidade de observar os outros comendo? Não podemos colocar tudo na conta da neuroatipicidade. Uma rotina completamente desorganizada pode agravar dificuldades que já existem. Se a criança acorda tarde, alimenta-se em horários aleatórios, passa boa parte do dia diante de telas e não participa das refeições familiares, torna-se muito mais difícil estabelecer hábitos consistentes.

A mesa, aliás, é muito mais do que o lugar onde se coloca a comida. É um espaço de convivência. Ali a criança aprende a esperar, a observar, a participar, a conversar, a respeitar o outro e a perceber que existem momentos coletivos dos quais ela faz parte.

O mesmo vale para a higiene e para a autonomia. Tomar banho, escovar os dentes, fazer a higiene íntima, vestir-se, organizar seus pertences e assumir pequenas responsabilidades são conquistas que precisam ser progressivamente incorporadas pela criança. Às vezes, por excesso de proteção, os adultos continuam fazendo por ela aquilo que ela já poderia começar a fazer sozinha. Parece cuidado – e de fato é, na intenção –, mas pode acabar se transformando em uma maneira de impedir o desenvolvimento da autonomia.

Autonomia não significa abandonar a criança às próprias dificuldades. Significa, sim, oferecer o suporte necessário para que ela avance. O objetivo não é fazer tudo por ela, mas descobrir o que ela já pode fazer, o que consegue fazer com ajuda e o que ainda precisa aprender. No caso de uma criança atípica, isso exige dos pais uma atenção ainda maior para não confundir adaptação com abandono da exigência.

Talvez o maior erro seja olhar apenas para a criança que está diante de nós hoje, como uma coisa estática, fixa, cujas dificuldades são um “problema imediato”. Acabamos tratando-a, talvez, como o médico que nem nos mira detrás da tela ou do papel, esquecemos a pessoa. Uma criança de cinco anos será adolescente amanhã. O adolescente será adulto. Aquilo que parece pequeno agora pode se transformar em uma dificuldade enorme mais tarde se nunca for trabalhado. Por isso, precisamos aprender a olhar alguns passos adiante, o horizonte. O que essa criança já conquistou? O que ainda não consegue fazer? O que consegue fazer com ajuda? O que precisa aprender? Qual é o próximo passo? Essa pergunta precisa ser feita continuamente, porque a criança muda. À medida que novas capacidades aparecem, também precisam mudar as expectativas dos adultos.

Cuidar de uma criança atípica exige, portanto, duas atitudes que podem parecer opostas, mas não são: sensibilidade e firmeza. Sensibilidade para reconhecer aquilo que ela realmente não consegue fazer, aquilo que lhe causa sofrimento e aquilo que exige uma adaptação. Firmeza para não transformar em incapacidade aquilo que ela simplesmente ainda não aprendeu a fazer. Esse equilíbrio é particularmente importante porque a tentação de proteger excessivamente uma criança vulnerável é compreensível. Os pais sabem que o mundo pode ser difícil para ela e querem poupá-la. Mas não podemos prepará-la para a vida retirando dela todas as oportunidades de enfrentar dificuldades.

A proteção que não permite nenhum esforço pode acabar impedindo o crescimento. Da mesma forma, a adaptação que elimina toda exigência pode transmitir à criança uma mensagem perigosa: a de que suas limitações determinam tudo aquilo que se espera dela.

Enfim, o autismo ou outra situação atípica não pode ser a marca, o selo da história do nosso filho, nem o nosso, nem o da nossa família. O diagnóstico deve nos ensinar como educar aquela criança, e não decidir se devemos educá-la. Uma criança atípica precisa de tratamento, acompanhamento e adaptações quando forem necessárias. Mas precisa também de uma família que lhe ensine hábitos, valores, autonomia, responsabilidade e limites — como todas as crianças. Não é isto uma justa “adaptação”? Precisa de irmãos que sejam vistos e respeitados. Precisa de pais capazes de enxergar não apenas as dificuldades presentes, mas também a pessoa que está sendo formada. Isso exige atenção permanente. Exige que os pais observem, revejam estratégias, reconheçam avanços e encontrem novas maneiras de enfrentar aquilo que permanece difícil. Acima de tudo, exige que nunca se perca de vista uma verdade simples: a criança vem antes do diagnóstico, ela é a pessoa que está atrás do papel. Ela não é apenas aquilo que o autismo explica. É uma pessoa inteira.