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Diário de Autista

Enviado por Hanna Baptista, 20/03/17 9:00:09 AM

“Minha amiga querida que tem filho que não é autista, quando olhar minhas olheiras não diga “ah… Mas lá em casa é igual!”. Não é, não. Entendo que você quer ser empática, mas a realidade é que você não tem que levar seu filho para um monte de terapias, não fica o tempo inteiro policiando suas intervenções com ele e tenho certeza que dorme mais de 4 horas por dia! Não estou reclamando! Amo ser mãe do meu filho, mas pelo amor de Deus, cara amiga, entenda quando eu digo eu não posso ir tomar café hoje, que esqueci de ligar no seu aniversário, e que não estou interessada em participar do clube do livro.  E a você, meu querido marido, não me venha dizer que pai sente a mesma coisa que mãe! E vai todo mundo para…”. Quem nunca? Mãe de autista que nunca falou isso pelo menos já pensou, não é?

Colagem de acervo pessoal

Colagem de acervo pessoal

E olha aí, a gente tem até razão de pensar assim. Um estudo feito pela Universidade de Wisconsin-Madison (EUA) revelou que mães de crianças e adultos no Espectro do Autismo experimentam um estresse crônico e comparável a soldados em combate. Fadiga, interrupção de suas tarefas, privação de sono… Tudo com o foco em atender a nossos filhos. E vejam que a maneira que mulheres reagem a seus filhos autistas é diferente da que homens reagem a seus filhos autistas.

Dra. Martine Delfos, psicóloga holandesa famozérrima, define as diferenças de como homem e mulher se comportam diante do autismo. Segundo a cientista, o acúmulo de testosterona no nível sanguíneo masculino, impulsiona os homens à ação. Já nas mulheres (mães), o acúmulo é de adrenalina. Adrenalina, às vezes, é imprescindível, mas não podemos esquecer que é ligada ao estresse. Diante dessa adrenalina, as mulheres têm a tendência de internalização da dor e preocupação. Por outro lado, ocorre uma hiperatividade cerebral em que a mulher fica constantemente buscando soluções, saídas, a intervenção perfeita.

Claro que cada mãe é única e até o balanço hormonal de cada mulher é único e, portanto, reagimos de maneiras diferentes. Mas fato é que nós somos as mais afetadas pelo estresse de exercício de uma maternidade que exige mais cuidados. Mulheres que têm filhos autistas podem ter problemas de coração e respiração. Dores de cabeça, tonturas, problemas de concentração, visão nublada e taquicardia são problemas frequentes. Suuuper me identifiquei.

É preciso cuidar muito com a somatização: temos que agir para que evitar que esse estresse se transforme em problemas de saúde graves. E nós não podemos ficar doentes porque nossos filhos precisam da gente (e, por essa simples frase, já entendemos o que é um soldado em combate).

E que fique claro que eu jamais trocaria ter, viver, cuidar, amar ou participar da vida da Gabriela por nada nesse mundo. Isso não tem a ver com amor. Precisamos separar essas coisas! Mães de autistas têm motivos SIM para estar mais cansadas e estressadas e isso não tem nada a ver com amar estar com seu filho ou cuidar do seu filho. É necessário reconhecer os prazeres e desprazeres de ser mãe e ser mãe de autista sem tabu ou medos. Amar é uma coisa, que não tem qualquer relação com estar cansada. Temos que falar e explicitar nosso cansaço até para que quem estiver à nossa volta nos compreenda melhor, e é nosso direito fazer isso sem sermos julgadas.

Somos sim corajosas porque enfrentamos o que está depois do medo: afinal, o maior medo de uma mãe é descobrir que seu filho tem algum problema de saúde, ainda mais quando há questões crônicas que necessitarão de tratamento continuado. Ter um filho autista é incrível por nos trazer vivências únicas. Mas, por outro lado, é cansativo SIM! E nosso cansaço deve ser compreendido e respeitado.

É por isso que precisamos do apoio de todos à nossa volta. Maridos: uma massagem no fim do dia é bem-vinda (e se você está cansado, lembre-se que tem ao seu lado um soldado combatente de guerra precisando muito que os pés sejam massageados levemente; recomendo óleo de amêndoas, incenso, uma música de fundo, e o direito de dormir até mais tarde uma vez por semana). Amigos: parem de esperar que a gente ligue para vocês, e apareçam em nossa casa trazendo um bolo e um café, para uma conversa (e, mais importante, tenham paciência quanto interrompermos a conversa para atender a nossos filhos).

Grande abraço!

Enviado por Hanna Baptista, 13/03/17 9:00:18 AM

Queridinho dos pais de Autistas, Marcos Mion é a figura perfeita do pai afetuoso. Nada como abrir as redes sociais e vê-lo com seu mais que fofo filho Romero, um principezinho com autismo. Agora todo esse amor de pai e filho está em forma de livro.

“A Escova de Dentes Azul” conta a história de um presente de natal: Romero, personagem principal, queria do Papai Noel simplesmente uma escova de dentes azul! O conto surgiu a partir de uma vivência real da família Mion – experiência essa que já tinha rendido uma incrível postagem em 2015 no Facebook do apresentador do programa “Legendários” e agora se transforma em livro. Eu li! E recomendo!

Enviado por Hanna Baptista, 06/03/17 9:00:35 AM

Morrendo de dor, gemendo e suando, chegava eu ao hospital. Na hora do atendimento um impulso: pego nos dois ombros do médico e repito, pausada e seriamente: “Me escute! Seja lá o que for que eu tenho, eu não posso morrer. Você consegue entender isso? Eu tenho uma filha autista, logo, eu não posso morrer. Definitivamente morrer não é uma opção hoje. Entendeu! Se eu morrer, vou ferrar com tudo!”. Bom, o médico levou um baita susto. Confesso que fiquei envergonhada depois que tive consciência que o tal “risco de vida” que eu achava era só uma pequena pedra no rim (Não me julguem! Dói para diabos!). Tal cena, meio tragicômica, que aconteceu comigo, revela uma realidade: o profundo medo de morrer de pais ou mães de crianças autistas.

Não deixa de ser verdade que o medo de morrer para qualquer ser humano no mundo é algo normal. Não é à toa que o medo da morte é o ponto central do, possivelmente, mais célebre trecho da literatura mundial, qual seja o ato III, cena I de Hamlet (William Shakespeare). Nesse momento da peça, o príncipe de cabeleira branca se questiona: “ser ou não ser, eis a questão”. Nesse questionamento, o príncipe Hamlet conclui que justamente por desconhecermos o que vem depois da morte é que nos sujeitamos às dores da vida. Afinal, por que alguém viveria sujeito a sofrimentos se soubesse que depois da morte teria apenas alegria ou descanso? Nesse sentido, Hamlet se questiona se é mais dolorido ou nobre sofrer vivendo ou pôr um fim à própria vida.

Morrer, dormir… Dormir! Porventura sonhar: sim, eis o problema, já que nesse sono mortal os sonhos que possam sobrevir, quando já livres deste turbilhão da existência, devem fazer-nos hesitar: eis o respeito que dá vida tão longa à calamidade, pois quem suportaria o açoite e o escárnio do tempo, o agravo do opressor, a arrogância do orgulhoso, as chagas do amor desprezado, a tardeza da Lei, a insolência da autoridade e o desdém que têm pelo mérito paciente os indignos, quando ele próprio poderia seu quietus engendrar, com um simples punhal?” (ato III, cena 1, Hamlet, por W. Shakespeare)

E porque somos demasiadamente humanos, as incertezas do que vem depois da morte nos fazem temer. Nesse sentido, a fé em Deus (seja por meio de qual religião for) e na crença que a alma existe e é eterna pode nos dar certa tranquilidade em lidar com a fragilidade de nossa condição frágil e carnal. O problema é que existe algo além do medo da morte motivado pelo medo do que vem após esta. Trata-se de uma segunda faceta do medo de morrer, que apenas conhecemos quando nos tornamos mães e pais.

Toda mãe e todo pai, após se deparar com as fragilidades inerentes a qualquer criança, passa a ter o temor de morrer. O que será de meu filho sem mim? Meu filho não merece viver sem mãe/pai! Meu filho sofreria muito se eu morresse? Assim, por nossos filhos, passamos a ter medo da morte. Essa característica nos torna mais centrados, menos impulsivos e mais cuidadosos. Trata-se de um sentimento comum a pais e mães por todo o mundo.

Só que a maneira como esse medo se manifesta para uma mãe de uma criança autista e para uma mãe de uma criança não autista é muito diferente. Consigo notar a diferença ao pensar no tema olhando para minhas duas filhas: Gabriela, que está no espectro, e Débora, que é neurotípica.

Veja, olhando a Débora, minha filha que não tem autismo, eu tenho muito medo de morrer. Afinal, a Débora é tão frágil, pequena, apegada. Ainda é um cisco de gente que precisa e merece minha proteção. Mas, ao mesmo tempo, quando olho a Débora, tudo indica que ela um dia será independente. Embora o futuro seja incerto, a capacidade de Débora de ser independente é a chance mais provável, e o contrário seria acaso de um fortuito, improvável, inesperado. Ou seja, eu visualizo a dependência da Débora hoje, mas já consigo ver sua independência num futuro, quando ela for adulta.

Já olhando para Gabriela, que é autista, eu não sei se ela será uma adulta completamente independente. Eu realmente espero que sim, mas não tenho essa certeza. E aí está a diferença: pais de crianças não autistas têm medo de morrer e deixar seu filho dependente sozinho, já pais de crianças autistas se veem na necessidade de serem eternos. Não temos apenas medo de morrer agora, mas medo que nossa mortalidade faça com que nossos filhos fiquem desassistidos.

Em geral, em textos do blog, eu tento apresentar um problema comum e apresentar uma solução ou a forma como eu consegui lidar com a questão. Mas, dessa vez, fica impossível. A única coisa que faria esse medo passar seria uma poção da imortalidade ou a certeza que nossos filhos virão a ser independentes, e nenhuma dessas coisas eu posso dar (e como eu queria poder oferecer isso a mim e a vocês).

Embora, eu não tenha a solução definitiva para esse medo, ao menos eu encontrei uma forma de abrandá-lo em meu coração. Isso aconteceu a partir do momento em que desenvolvi estratégias para como seria a vida de Gabriela se eu morresse. Esse processo foi dolorido, pois eu tive que imaginar como seria minha morte durante a infância dependente e durante uma vida adulta dependente. Ou seja, tive que imaginar os piores cenários, para conseguir traçar planos para que minha pequena nunca fique desassistida. Também foi dolorido porque tive que falar claramente com as pessoas sobre o que deve ser feito caso eu morra (definitivamente não é a conversa mais divertida).

Claro que nenhum desses planos é perfeito, mas ao menos eles dão uma sensação de segurança. É evidente que se trata de um falso controle sobre tudo até mesmo depois de não estarmos mais aqui. Mas para mim, pelo menos, foi válido, pois me senti mais segura que, na minha ausência, Gabriela terá um amparo que eu mesma preparei para ela.

Quando amamos, naturalmente abrimos mão de tantos alvedrios pelo bem de quem amamos. Mas não podemos nos perder em nós mesmos a ponto de esquecer que sempre teremos a liberdade e a imposição de sermos apenas seres humanos. Não há perfeição ou eternidade no que é feito de carne. A parte mais difícil de ser mãe ou pai de um filho autista é lidar com nossas limitações e mortalidade, encarando constantemente nossa humanidade, enquanto tudo que queríamos é ser algo perto de ser tudo, simplesmente para atender e servir àquele infinito que singelamente chamamos de “meu filho”.

Enviado por Hanna Baptista, 02/03/17 9:00:10 AM

Olá, queridos leitores! Complementando o post anterior sobre direito de tratamento para crianças autistas mediante cobertura do plano de saúde, me lembrei de que está disponível no YouTube uma entrevista que dei para um canal de TV sobre o tema e que pode ajudar com ainda mais informações! Assim, segue o link com a entrevista: https://www.youtube.com/watch?v=bV2uKs7vlfM (mais ou menos aos 39min)

Grande beijo a todos!

Enviado por Hanna Baptista, 27/02/17 9:00:59 AM

Talvez vocês já tenham visto matéria sobre isso nos jornais, inclusive comigo e com minha filha, mas acho importante trazer esse tema no blog. Meu objetivo é sistematizar aqui o máximo de informações sobre o autismo, o que não pode ser feito sem ressaltar os direitos das crianças com autismo. Sendo uma das maiores preocupações dos pais o fornecimento de tratamento adequado a seus filhos, acho imprescindível que abordemos sobre o direito de acesso a tais tratamentos.

Após recebido o diagnóstico, o passo seguinte é a inserção mais célere possível da criança autista em tratamentos. Nesse passo, o médico informa em quais terapias a criança deve ser inserida. Nesse momento, pais que têm plano de saúde se sentem aliviados, pois acreditam no amparo da prestação de serviço contratada. Grande surpresa é a dos pais quando descobrem que seu plano de saúde não oferecerá nenhum dos serviços pretendidos.

Dentre os tratamentos mais comumente indicados a crianças autistas, estão: equoterapia, hidroterapia, psicomotricidade relacional, psicomotricidade aquática, psicomotricidade funcional, musicoterapia, terapia ocupacional sensorial, fonoaudiologia cognitivo comportamental, fonoaudiologia Bobath, terapia ABA, terapia TEACCH, DIR®Floortime®. Veja-se que a escolha dos tratamentos solicitados será feita pelo médico de acordo com o quadro específico de cada criança e compatibilidade de terapias entre si, sendo que apenas pontuei os mais solicitados para conseguirmos desenvolver de forma mais adequada a explicação que se segue.

É mais que comum que alguns destes tratamentos (como equoterapia, psicomotricidades e musicoterapia) sejam negados imediatamente pelo plano de saúde, sob a justificativa de que não se encontram no rol da Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS). Comumente fundamenta o plano de saúde que há cláusula no contrato que restringe a cobertura aos tratamentos que estão nessa lista da ANS. Ainda, é comum os planos de saúde liberarem os tratamentos de fonoaudiologia, psicoterapia e terapia ocupacional por método ambulatorial genérico, alegando que o rol da ANS apenas cita aplicação de terapia ocupacional ambulatorial, fonoaudiologia ambulatorial e psicoterapia ambulatorial.

Ocorre que já decidiu o judiciário reiteradamente que cláusulas contratuais que restringem a cobertura ao rol da ANS são abusivas. Bom… Vamos refletir: mesmo que você tenha o rol da ANS decorado, você não será capaz de saber que doenças precisam de quais tratamentos, e assim, uma mera lista de tratamentos não permite ao consumidor saber para quais doenças ele terá cobertura contratual. Para saber todos os tratamentos necessários para todas as doenças, você teria quer ser mais que um supermédico! Ou seja, quando assinamos o contrato, o mero acesso ao rol da ANS não nos deixa claro que os tratamentos de autismo não estão incluídos, porque, como leigos em neuropediatria, é mais que comum pensarmos que os tratamentos dispostos no rol são suficientes para tratar uma pessoa autista. Assim, só após a indicação do médico de quais tratamentos são necessários, tomamos ciência de que não há cobertura do plano de saúde para procedimentos de saúde necessários para tratamento do TEA. Isso fica mais evidente porque, nesses contratos, o autismo (CIDF84) encontra-se como uma das doenças contratualmente cobertas.

No tocante à liberação de procedimentos de terapia ocupacional ambulatorial, psicoterapia ambulatorial e fonoaudiologia ambulatorial (genéricos) em substituição a procedimentos específicos liberados pelo médico, o que temos é uma prática completamente absurda. Isso porque não pode atuar o plano de saúde substituindo procedimentos indicados pelos médicos por outros. Procedimentos específicos como terapia ABA, terapia TEACCH, DIR®Floortime®, terapia ocupacional sensorial, fonoaudiologia Bobath, dentre outros, prescindem de protocolo terapêutico próprio, formação profissional qualificada e materiais e estruturas adequados a sua aplicação. Mutatis mutandis (podemos comparar, guardadas as devidas proporções), tal substituição de procedimentos ao caso de você pedir liberação de consulta com um cardiologista e liberarem com um clínico geral, pois, embora em ambos os casos estejamos falando de atendimento médico, há uma diferença procedimental de ato.

O Superior Tribunal de Justiça já reiteradamente manifestou-se que um plano de saúde pode excluir de sua cobertura patologias, mas não pode cobrir a patologia e excluir tratamento indicado para esta, sendo as restrições contratuais remetentes ao Rol da ANS consideradas abusivas.

Ainda, em ações como esta, é possível pedir tutela antecipada, solicitando que haja, desde o início da demanda, as liberações de tratamento pelo plano de saúde, de forma provisória, até o julgamento final da ação.

Um grande beijo para todos.

Enviado por Hanna Baptista, 20/02/17 9:00:14 AM

E chegamos ao último método da nossa coletânea sobre os métodos que têm sido mais comentados para tratamentos de crianças autistas. A bola da vez é DIR®FloortimeTM. Ai… Que medo escrever sobre esse método. Eu já li muito sobre os outros, mas comecei a estudar sobre DIR®FloortimeTM recentemente. Fiquei pensando: escrever ou não escrever sobre esse método?! Mas, como é um método que está surgindo com muita força, não poderia ficar de fora, então, arregacei as mangas e procurei juntar todas as informações que tenho sobre o assunto. E que a Força esteja comigo!

O método DIR®FloortimeTM está de olho na “filosofia de interagir com uma criança autista”. Para isso, considera seis marcos básicos no desenvolvimento: (1) noção do próprio eu e interesse no mundo; (2) intimidade ou um amor especial para a relação humana; (3) a comunicação em duas vias (interação); (4) a comunicação complexa; (5) as ideias emocionais e (6) o pensamento emocional. Faz todo sentido, não?! Na busca desses seis marcos, o objetivo final é o desenvolvimento funcional da criança, sempre tomando em consideração as diferenças individuais da criança e seus relacionamentos.

Mas talvez você esteja se perguntando: Mas o que raios quer dizer esse “DIR”? Vamos lá: me dê um D: “Desenvolvimento funcional emocional”; me dê um I: “Diferenças Individuais”, me dê um R: “Relacionamento”. E aí está nosso “DIR”.

O Desenvolvimento funcional e emocional vai focar nas seguintes habilidades:a criança se manter calma e regulada, ajudá-la a interagir com os outros de forma espontânea, propiciar repertório para a criança iniciar uma comunicação empática, ensinar o paciente a resolver conflitos sociais, trabalhar para que a criança realize o ato de brincar de forma criativa, funcional e simbólica, “construir pontes” entre ideias de forma lógica.

Por sua vez, as diferenças individuais partem da ideia de considerar cada criança como um ser único com potencialidades, necessidades e interesses diferentes. Mas aí não basta saber: meu filho é único. É preciso entender as características que tornam aquela criança única, o que vai facilitar a implementação de estratégias de estimulação.

Quanto a “Relacionamentos”, é a atenção ao seguinte pressuposto: o relacionamento que a criança tem com seus pares (pais, colegas de escola, terapeutas, professores etc.) é que vão definir a capacidade da criança de aprender a se desenvolver.

Explicado o que quer dizer “DIR”, resta ainda explicar o que quer dizer “Floortime”, que seria, em tradução livre e literal: “tempo de chão”. “Floortime” seria uma das estratégias do “DIR”. Por esta estratégia, se somam dois aspectos: (1) seguir os interesses emocionais da criança, (2) desafiar a criança a construir e expandir seu círculo de interesses e repertório.

Trabalha-se muito num processo chamado abertura e fechamento de círculos de comunicação: imerge-se na brincadeira de interesse da criança, seguindo os comandos que a criança lidera e, seguidamente, move-se a criança para movimentos mais complexos. Como se pode notar, nesse processo não há um foco nas habilidades específicas de fala, comunicação, motricidade ou cognição, mas sim no desenvolvimento funcional como um todo que, por via reflexa, influi nessas habilidades.

O método foi desenvolvimento por Stanley Greenspan e Serena Wier nos Estados Unidos, nos anos 80. É preciso notar que, quando divulgamos o nome da referida abordagem, há o símbolo “®” ao lado do “DIR” e o símbolo “™” ao lado do “Floortime”. E isso não é à toa. O símbolo “®” remete à “Registrado” e “™”seria Trade Mark. Isso significa que alguém é dono da marca DIR® Floortime®, nesse caso, a empresa The Interdisciplinary Council on Development and Learning – ICDL (dona das marcas DIR®, Floortime® e DIRFloortime®). Assim, apenas quem tiver curso reconhecido pela ICDL pode se dizer aplicador de DIR®Floortime®. O resultado disso é que, se só a ICDL pode dar o curso, é evidente que ele não será nada barato!

E aqui terminamos nossa série sobre os mais comentados métodos terapêuticos. Destaco que os métodos citados nessa jornada não são os únicos métodos, sendo que escolhi esses por serem os que têm sido mais comentados pelos pais. Gostaria, mais uma vez, de deixar espaço aberto para os profissionais da área ou pais que queiram complementar com algo! Igualmente gostaria de agradecer todas as mensagens enviadas desde o início do blog da Gazeta do Povo. Cada e-mail enviado, cada mensagem de facebook, cada recado deixado em meu escritório ajudou e ajuda muito a construção dos textos (e me deixa verdadeiramente emocionada).

Grande abraço!

Enviado por Hanna Baptista, 13/02/17 9:00:51 AM

Bem diferente dos métodos anteriores, a terapia Son-Rise é um programa domiciliar dirigido aos pais. Objetiva construir experiências interativas e estimulantes para a criança em seu dia-a-dia, visando à expansão do mundo infantil por ações afetuosas. Os pais recebem auxílio para planejar sessões lúdicas em um ambiente preparado para a criança (na própria casa onde vive). O entusiasmo dos pais é reforçado, num resplandecer da esperança.

A proposta é que o adulto vá até o mundo autista, buscando uma ponte entre ele e o resto do mundo. Acredita-se que, nessas condições, a criança se sentirá impelida/motivada ao relacionamento com seus pares.

Ao contrário dos outros métodos anteriormente trazidos, no Son-Rise, os comportamentos repetitivos e de isolamento não são uma questão a ser evitada, mas sim permitida com a maior naturalidade. Acredita-se que, nesse processo, a criança possa fazer a sua autorregulação e satisfazer suas necessidades sensoriais.

O respeito ao tempo da criança é um ponto forte. O terapeuta junta-se à criança, realizando a atividade que ela realiza. Por exemplo, a criança está rasgando papel repetidamente, o terapeuta senta para rasgar papel junto com ela. Isso é completamente diferente ao preceituado nas outras abordagens anteriormente expostas. Se você vir um terapeuta ABA ou TEACCH fazendo alguma estereotipia ou um comportamento de fixação junto à criança, chame o SAMU que seu terapeuta está tendo um AVC. Isso porque, para o ABA e para o TEACCH, ambos por beberem da abordagem comportamental, juntar-se à criança nesses momentos seria reforçar um comportamento inapropriado, já para o Son-Rise, é uma forma de realizar uma ponte com a criança, entrando em seu mundo como primeiro passo para trazê-la para o “nosso mundo”.

Quando a criança oferece um “sinal verde” para a interação (olhando, falando, realizando um contato físico), entende-se que seu estado de disponibilidade está mudando e que está interessada em nosso mundo. Em resposta a isso, oferece-se uma atividade interativa que possa ser interessante para a criança.

O Son-Rise, na minha opinião, é o método mais fofo e agradável de se lidar. É acolhedor, e respeita o consentimento. Mas é preciso dizer que muitos pesquisadores consideram o método sem comprovação científica. E, antes que os pais que têm filhos no método me joguem pedras, eu não o estou criticando, mas não posso de deixar de pontuar que muitos pesquisadores apontam que o método não tem comprovação científica adequada. Por outro lado, é importante a gente mencionar que a própria maneira que o método se estrutura dificulta que sejam realizadas pesquisas por amostragem.

José Salomão Schwartzman (2011) (neuropediatra, formado na Escola Paulista de Medicina da Universidade Federal de São Paulo, especializado em Neurologia Infantil no Hospital for Sick Children, em Londres, professor titular de pós-graduação em Distúrbios do Desenvolvimento na Universidade Presbiteriana Mackenzie), inclui o método Son-Rise na sessão de “Terapias alternativas e controversas”, objetando que não há, até o momento, estudos que comprovem sua eficácia. Vale ressaltar que existem atualmente diversas pesquisas sendo feitas no sentido de conferir maior cientificidade à abordagem. Acho super legal que, se houver um terapeuta Son-Rise que queira esclarecer sobre a cientificidade do método, comente, traga informações. Seria bem bacana! O espaço está sempre aberto.

Conheço vários pais que peregrinaram por outras abordagens até chegar ao Son-Rise, e pais que saíram do Son-Rise para outras abordagens. É engraçado, porque pais que chegaram ao Son-Rise, dizem que foi a “melhor coisa”, e pais que saíram desse método dizem que foi a “melhor coisa”. Pessoalmente, já apliquei esse método com minha filha e realizei a mudança para o ABA por motivos de orientação médica. Como fiquei pouco tempo nesse método, não pude verificar resultados palpáveis. Mas vejam que essa foi a MINHA experiência e cada pai tem que ter a própria vivência e respeitar a vivência dos outros. Já escutei histórias de crianças que evoluíram muito com esse método.

O método Son-Rise foi fundado pelo casal Barry e Samahria Kaufman. O motivo da montagem do método foi Raun, o filho do casal, diagnosticado com autismo severo e um QI abaixo de 30. Os pais, porém, não se conformaram, e partiram à luta. Após cerca de três anos de dedicação de seus pais, Raun Kaufman se recuperou de seu autismo. O pequeno Raun, hoje adulto, continuou a se desenvolver de maneira típica e cursou uma universidade altamente conceituada e agora é o CEO do Autism Treatment Center of America, fundado por seus pais em Massachusetts, nos EUA. Essa história é o MÁXIMO, não é?!

Lembrando sempre que o objetivo de nossas postagens não é defender esse ou aquele método, mas sim utilizar o espaço para que as pessoas conheçam um pouquinho mais sobre cada método. O espaço está sempre aberto aos profissionais da área e pais que queiram complementar algo! Quanto mais informação, melhor! A ideia do blog é essa, construirmos, todos nós, juntos, uma rede de informações acessíveis sobre autismo.

Seu filho fez ou faz Son-rise? Como foi/é sua experiência?

Espero que tenham gostado! Fiquem atentos às próximas publicações de segunda-feira para saberem mais sobre métodos de tratamento. Dia 20 de fevereiro, estaremos falando sobre DIR®FloortimeTM.

Grande abraço!

Enviado por Hanna Baptista, 09/02/17 9:00:47 AM

Para além das dietas já mencionadas em postagens anteriores, passo a tratar de algumas outras dietas que têm sido comumente usadas no tratamento de crianças com autismo. Veja-se que as informações aqui descritas são apenas elucidativas, sendo que deve ser o médico e o nutricionista que acompanham seu filho que devem saber qual ou quais dietas aplicar (e se aplicar).  Espero que gostem.

 

Dieta de Rotação: Focada em quem possui alergia alimentar. Considerando estudos que mostram que há um alto índice de alergia em pessoas autistas, essa dieta tem sido muito usada. Há dois tipos de alergia alimentar: a que ocorre na hora e a que ocorre tardiamente (podem ocorrer sintomas em até 72h depois da ingestão), respectivamente IgE e IgG. A que ocorre na hora (também apelidada de “alergia óbvia”) tem componente hereditário, já que ocorre tardiamente (também apelidada de “alergia escondida”) varia de acordo com a exposição sendo cíclica. Vale mencionar que a maioria das alergias são IgG. A dieta de rotação ocorre da seguinte forma: a pessoa vai ingerir certo alimento em um dia, e apenas após um lapso de tempo pode ingeri-lo novamente. Por exemplo: Paciente ingere soja no dia 1 e apenas após 4 dias vai ingerir novamente (ou seja, no 5º dia de dieta). Todas as mudanças de comportamento diante de determinado alimento devem ser anotadas. São alguns alimentos que comumente causam alergia alimentar: ovo, gelatina, leite, trigo, milho, soja. Diz-se que essa é a dieta comumente direcionada pelo Dr. Sabrá. Devemos lembrar que é o médico que vai dizer quais alimentos têm que ser rotacionados e de que forma, levando em consideração o estudo clínico do paciente e exames realizados.

Dieta Feingold: Foi desenvolvida na década de 1970. Baseia-se na eliminação de todas as formas de aditivos e produtos químicos acreditados pelos seus defensores como a causa de uma variedade de doenças e distúrbios (sendo que alguns pesquisadores acreditam que as substâncias eliminadas nessa dieta podem ser fatores exógenos do autismo). A primeira etapa envolve a eliminação de todos os alimentos agressores e a segunda etapa envolve uma reintrodução de substâncias, uma de cada vez, para ver qual pode ser tolerada. A dieta vai eliminar, no momento inicial: alimentos que contenham corantes sintéticos, aromatizantes artificiais, aspartame, conservantes artificiais, (dentre tais alimentos: maçãs, morangos, uvas, laranjas, pêssegos, ameixas, tangerinas e tomates). Para maiores informações, há o seguinte site: www.feingold.com.

Dieta dos Carboidratos Específicos: A ideia é retirar os alimentos ricos em carboidratos (pães, massas, docinhos em geral) e substituir por carboidratos integrais, sob a fundamentação que eles seriam energia para os micróbios do intestino. Existem estudos apontando que algumas crianças autistas possuem deficiência de enzimas digestivas, o que levaria a uma má absorção dos carboidratos e, nesse sentido, a substituição de alimentos ricos em carboidratos por carboidratos integrais seria positiva. Geralmente, associam as mudanças alimentares a dietas ricas em proteínas. Na verdade, o ideal mesmo seria que todos nós comêssemos carboidratos integrais… Mas é tão difícil, não é?! Ainda mais restringir isso a nossos pequenos, pois não tem criança que não fique feliz com um docinho.

Dieta Antifúngica: Dizem os pesquisadores que temos cerca de 5 mil fungos vivendo de forma normal em nosso organismo. Ecaaaaaa! Fiquei horrorizada! A ideia da dieta antifúngica não é eliminar os fungos de nosso organismo, mas sim controlar o crescimento deles. O fungo no intestino é natural e, na maioria das vezes, não causa problema. Mas pode acontecer a síndrome fúngica. São alguns fatores que contribuem para essa síndrome: consumo regular de lactose, café, produtos industrializados, jejum prolongado, carboidratos refinados, leveduras (é basicamente a descrição do meu dia). São alguns dos sinais dessa síndrome fúngica: distensão abdominal, flatulência, prurido (coceira) anal, fezes em forma de flocos, coceira na garganta, náuseas e vômitos, enxaqueca, fadiga inexplicável, convulsividade, falha de memória, hiperatividade e depressões.  Ainda, alguns pesquisadores coligam a síndrome fúngica como um dos fatores exógenos do autismo. As toxinas emitidas pelo fungo causam sintomas, como alienação e embotamento mental. A dieta baseia-se principalmente em retirar alimentos que contêm fungos ou que propiciem seu desenvolvimento (como leite, açúcares, pães, frutas secas). Todavia, existem medidas outras, voltadas a recuperação da saúde da flora intestinal. Uma dica é que óleo de coco é um anti-fúngico natural (Não estou dizendo que ele basta! Mas é uma ajuda).

Você conhece alguma outra dieta utilizada no tratamento do autismo? Divida conosco!

Grande abraço a todos!

Enviado por Hanna Baptista, 06/02/17 9:00:04 AM

TEACCH é uma sigla para Tratamento e Educação para Autistas e Crianças com Limitações (no inglês, handicapped) relacionadas à Comunicação. Alguém que aplique terapia TEACCH entende o autismo como desordem do desenvolvimento, que pessoas com autismo sofrem de um específico déficit relacionado à compreensão do significado expresso na comunicação e na interação social.

O método TEACCH fundamenta-se em pressupostos da psicologia linguística, da teoria comportamental e da psicopedagogia. Da psicologia linguística, vem a ideia de que a imagem é geradora de comunicação, já no âmbito comportamental, o profissional procurará a manipulação do ambiente para evitar a inserção nos comportamentos indesejados (sim, sim, no mesmo sentido que falamos no ABA anteriormente). Por fim, no que tange à linha psicopedagógica, trabalha-se concomitantemente com a linguagem expressiva e receptiva.

Assim como o método ABA, previamente descrito, o método TEACCH vai beber muito da fonte de pesquisa por amostragem para a estruturação de seu protocolo terapêutico. Nessas pesquisas, foi possível verificar que é preciso haver uma intervenção por parte dos pais e terapeutas para conferir um objetivo na ação da criança autista, pois a falta de tal “objetivo de ação” piora o comportamento estereotipado. Assim, terapeutas e família trabalharão para que a criança aprenda a determinar “onde”, “o que”, “como” e “quando” cada comportamento é apropriado (até aqui bem parecido com o ABA).  Nesse objetivo, o terapeuta vai trabalhar com espaço físico bem delimitado, bem como em atenção extrema a fatores como “tempo”, “duração” e “material”.

As pesquisas por amostragem utilizadas para estruturação do método TEACCH ainda demonstraram que a maioria das crianças autistas possui melhor acuidade visual que os outros indivíduos e, por isso, nessa terapia busca-se sempre a utilização de materiais visuais em complementação ao estímulo verbal (isso para autistas verbais e não verbais). Busca-se por esse caminho a concretização da relação “nome-objeto-ação” e, assim, confere-se significação para as palavras e para a comunicação.

A estrutura de uma sala para aplicação de TEACCH possui os seguintes aspectos: local de atividades individual com o terapeuta, local para atividade em grupo, local para lanche, local para tempo livre. Note-se que o local para tempo livre não é um cantinho do brinquedo, mas um local onde tudo é minunciosamente selecionado para o que a criança gosta de fazer, tentando nessa seleção não propiciar à criança objetos que a façam entrar em estereotipia. Os terapeutas TEACCH comumente não intervêm no comportamento da criança nesse local, a fim de que a criança aprenda a discriminar o momento de atividades estruturais dos momentos livres.

Nessa terapia são utilizados estímulos visuais, corporais e audiocinestesicovisuais na busca de um desenvolvimento da comunicação, seja ela de formal oral ou alternativa. Como exemplos de estímulos visuais, temos fotos, figuras e cartões. Já por estímulos corporais, podemos citar os gestos ou o apontar. No que tange a estímulos audiocinestesicovisuais, podemos colocar sons, palavras, gestos associados a imagens etc. As atividades que vão ser desenvolvidas são indicadas por objetos ou imagens e não apenas faladas para a criança.

O terapeuta TEACCH ainda vai trabalhar com a questão de AVDs, ou “atividades de vida diária”, buscando fornecer à criança maior independência sistematizada. Assim, ensinar a se despir e vestir, a comer sozinha, a escovar os dentes etc. também são objetivos almejados pelos terapeutas TEACCH com seus pacientes.

É comum que a aplicação seja feita em grupo, o qual, em geral, conta com cerca de quatro a seis crianças. Aqui há um grande diferenciador da terapia ABA, a qual é aplicada obrigatoriamente de forma individual (de um para um) e primordialmente no ambiente natural da criança.

O que podemos notar é que o referido método usa como ponto inicial os potenciais relativamente bons da maioria das pessoas com TEA nas habilidades visuais, no reconhecimento de detalhes e memória. Assim, busca-se utilizar esses pontos a favor da criança.

O TEACCH também pressupõe adaptação do ambiente familiar – ou seja, pais, mães: hora de arregaçar as mangas! Mudanças têm que ser feitas em sua rotina familiar para que tenhamos uma aplicação de sucesso. E mudanças nem sempre são fáceis. O TEACCH leva em consideração um ambiente estruturado. Agora, essa estrutura é que é o problema (hehehe).

Sou sincera em dizer que, embora eu conheça (como a um leigo é permitido conhecer) o método TEACCH, não vivenciei as alegrias e dores do referido método porque não é um método que apliquei com minha filha. Já escutei muitos pais dizendo que foi a melhor coisa que aconteceu, e outros dizendo que não viram grandes resultados. Acho que tudo isso é muito subjetivo, afinal, depende da experiência do terapeuta, da própria criança, como e em que momento ela foi inserida nessa terapia. A maioria dos pais com quem conversei e que fazem ou fizeram esse método, elogiam.

Quanto às dificuldades dos pais, bom… Todo e qualquer método que aplique vai exigir uma entrega por parte da família, e isso é sempre cansativo. Assim, bem como eu às vezes canso de seguir as orientações oriundas do método ABA, escuto pais que estão exaustos por estarem sempre atentos para seguir à risca as orientações do método TEACCH. O que noto é que, ao que me parece, o método ABA exige que estejamos 100% do tempo com foco na ideia de aprendizagem sem erro, enquanto o TEACCH permite mais tempo livre para a criança. Posso estar errada, mas é minha impressão. Mas o fato é que toda a entrega familiar no processo, seja por um ou outro método, é sempre compensatória ao vermos nossos pequenos se desenvolvendo.

Por fim, a título de curiosidade, o TEACCH surgiu de uma maneira bastante peculiar. Na Carolina do Note (EUA), década de 1960, pais estavam indignados com a falta de atendimento educacional para crianças com Autismo. A pressão desses pais exigia uma resposta do Estado e da comunidade científica, o que resultou na criação do método TEACCH pelo Departamento de Psiquiatria da Faculdade de Medicina na Universidade da Carolina do Norte. Interessante, não é?

Lembrando sempre que o objetivo de nossas postagens não é defender esse ou aquele método, mas sim utilizar o espaço para que as pessoas conheçam um pouquinho mais sobre cada método. O espaço está sempre aberto aos profissionais da área e pais que queiram complementar algo! Quanto mais informação, melhor! A ideia do blog é essa, construirmos, todos nós, juntos, uma rede de informações acessíveis sobre autismo.

Seu filho fez ou faz TEACCH? Como foi/é sua experiência?

Espero que tenham gostado! Fiquem atentos às próximas publicações de segunda-feira para saberem mais sobre métodos de tratamento. Dia 13 de fevereiro, estaremos falando sobre Son-Rise.

Um grande abraço!

Grande abraço!

Enviado por Hanna Baptista, 02/02/17 9:00:20 AM

Nas últimas postagens, estivemos tratando sobre dietas alimentares para autistas e tratamento biomédico. E, nesse passo, acho oportuno falarmos sobre detoxificação.

A detoxificação é um processo que busca a redução dos impactos negativos de xenobióticos ao metabolismo corporal. Então, assim, há coisas no mundo que se diluem na água (hidrofílicos) e coisas que não (hidrofóbicos). Daí, o ideal é a gente transformar o que não dilui em água e está preso em nosso corpo em algo que dilui em água e possa ser eliminado pela urina ou fezes. É para ela (a detoxificação) ocorrer em todo nosso organismo. Gente… Eu sempre fui boa em física, matemática e história, mas eu sou um LIXO em química. Então, demorei pelo menos duas horas para entender esse último trecho que escrevi. Só depois que vi uma palestra da Dra. Priscila Spiandorello é que a questão ficou mais clara para mim (deixarei o link ao final da postagem).

Usam-se geralmente dois meios/substâncias: primeiro os polifenóis e depois antioxidantes. Nesse processo, serão usados alimentos como frutas cítricas e frutas vermelhas, dentre outros. Ainda existem fatores que vão influenciar essa capacidade de detoxificação: alimentação, estilo de vida, meio ambiente, poliformismos genéticos, idade, sexo, uso de medicamentos.

A dieta de detoxificação vai olhar para os alimentos mais congestionantes e menos congestionantes (ou seja, os que mais intoxicam e os que menos intoxicam). Infelizmente eu acho que os congestionantes são justamente os mais fáceis de encontrar e os mais gostosos: massas, carnes, produtos de padaria, entre outras coisinhas que adoramos comer! Mas fazem mal. Por que inventaram essas coisas? Era preferível não saber que gosto elas têm a saber e não comer!

Essa dieta de detoxificação é comumente pedida por nutricionista para crianças autistas. A lógica é simples: se o organismo está em ordem, evidentemente temos um corpo mais saudável e, quanto mais saudável a criança, mais chances de se desenvolver corretamente. É uma questão de equilíbrio. A questão ruim é que não é fácil de fazer qualquer dieta. Se um filho autista é um exercício de maternidade/paternidade que exige mais cuidados, imagina somar a isso uma dieta dessas.

Fazer ou não fazer? Converse com seu nutricionista, seu médico e sua equipe multiprofissional sobre o tema.

No link “https://www.youtube.com/watch?v=poxteia-WD0”, você encontrará uma excelente palestra da Dra. Priscila Spiandorello sobre o tema.

Grande beijo!

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